プロマックDが効いたのか、味覚障害が良くなってきました ＾＾
消化薬としては、パワーが足らないのでタケプロン15も服用することになりましたが。
特に塩味。薄味なんですが、変な味がしなくなったので、
ほっとしました。
薄味は前から好きなので、余り抵抗がなくて。
食べられるものを、このところどん欲に探しているので
酸味の強いライ麦のパンにクリームチーズも美味しそう...
なんてことを考えるのも楽しいです。
甘いものも塩味も制限されていないし、
油ものもOK(食べすぎればすぐに消化不良になりますが、、)
体重はほぼ維持されています。
おやつの甘いものには食指が動きませんが、
余り熟れていない果物とかは食べられるなと思いました。
今日はポテトチップスも薄味ながら、少量食べられました。
海の物はちりめんじゃこ(これはしっかり塩味を感じます)
今日は旬の鰹のたたきが美味しくてびっくりでした＾＾
いいこともあるな～
痛み止めがロキソニンから座薬のボルタレンに変わりました。
すぐに効くので助かっています。
ですが、味覚障害がひどくなってきました。
甘い味が全くだめ、果物でもかなり変なので、
昔ながらの夏みかん + ヨーグルト
グレープフルーツ を好んで食べています。
調味料はお醤油がNG
塩もふりかけるものはNG
結局、風味で食べています。
みょうが、しょうが、わさび、七味唐辛子、ねぎ、ごま油
(病院食にヒントがありました)
酸味はOKなので、トマト味はOK
マヨネーズ＋レモンなど
肉などアミノ産系も変な味になるのでカレーパウダーなどを少量かけるとOK
今まで使っていた胃薬のタケプロンを昨日プロマックD(胃薬だけれど味覚障害にも効くらしい)
に変えてもらいました。
美味しい和風ダシはOKなので(醤油が効いてないもの)
それで、薄味のうどんなどを食べています。
トマトカレーもまあまあ大丈夫。
お米から炊いたおかゆなど。
食べ物って大切ですね。
美味しいと感じられること＝生きる喜びです。
昨日、退院してきました。
非常に典型的な症状ではないものの、各種検査、状況証拠などから
癌性髄膜炎という診断を受けました。
治療法はなく、一般的には余命1,2ヶ月というところだそうです。
年越しは難しいとのこと。
ある意味、癌を煩ってから、比較的長生きできたからこそ、なった病気のようです。
昔はそんなに症例をみることがほとんどなかったそうです。
大学病院での抗癌剤治療は終了し、後は緩和ケアに移行することになりました。
具体的には申し込みがこれから(今週)なので、緩和ケア病棟(いわゆるホスピス)にすぐ入れる訳ではありませんし、
２４時間態勢で往診してくれる在宅介護のクリニックさんに治療が移ることになりました。
そのまま自宅で最後を...という可能性もありますが、これからどういう風に体が
不自由になっていくか分かりませんので、両方の選択肢を持たせてあります。
現在の症状は、特に夜から朝にかけて頭が痛い。
朝起きた時に首から肩が固まっていて、頭が起こせない。
寝ている姿勢で頭位性(回転性)の目眩(これはいい位置に頭を固定すれば大丈夫)。
今のところ、トイレや入浴は自分でできる。
少しよろける。→いずれにせよ、頭を余り揺らさない方がいいので、長い時間の電車や車は避けた方がいい。
→これから、車いすを使うことが増える。
投薬は朝食後のリンデロン(強力なステロイド)←これが一番大切なお薬
痛み止めとしてロキソニン
脳圧を下げるお薬として、イソバイド
といったところです。
午後になると、体調が少し良くなるので、座って庭を見ていたり
目の奥の痛みもかなり減りました。首が動きにくい理由もそうですが、
あちこち神経が引っ張られるようです。それによる特に上半身の不快感が多いです。
手足の動きは今のところ大丈夫。
まとまりのない文章で申し訳ないですが、とりあえずご報告まで。
家に帰ったら、最初、LAMになった時に(6年前)大切に買った新苗のバラのサンテグジュペリが
遅咲きのバラとして最高の状態で待っていてくれました。見事な大きな花で、今までの庭づくりが
報われたようでもあり、闘病の一つの成果のようにも思え、胸が熱くなりました。
頭痛がなかなか治らなくて、吐き気もあって余り動けなくなってきました。
ちょっと抗癌剤の副作用だけとは言えない症状。
うなじが硬くなってうつむく事ができないし、
眩しくて、カーテンを閉めたり、家の中でもサングラスをしたり。
テレビやPCも長く見ることが厳しいです。
左目の奥が痛みます。
通院すること自体が難しいので、入院して療養、治療することになりました。
普通の頭痛だといいのですが、脳との関連もありそうで。
朝が一番強く症状が出るので、まずは午前中に入院手続きが
できるかどうかが第一関門です。家族に手伝ってもらってがんばります。
明日からです。注文した新しいパジャマが今日届きました ＾＾
昨日は化学療法の日でしたが、
前もって医師と相談して、見送ることにしました。
化学療法の効果を増加させる補助剤を前回から使っているので、
今回はそれだけを点滴しました。
免疫療法の培養成績も悪くなっていたので。
(２年ぐらい前に使ったときもアリムタで影響が出ていたので、そのせいでしょう)
この日のマーカーはCEAもKL-6もぐんと下がっていました＾＾
だから一般的には、このタイミングではアリムタを外さない場面ですが、
前回の経験で、私の場合、この薬が次第に効かなくなるということも分かっていて。。
それだったら、補助剤でどこまで維持できるかを見極めた方が賢明だと思いました。
どの道、根治的治療は望めないので、マーカーを正常値に下げることに夢中になる必要はないし、
比較的安定した今の状態が長く続く方がいいので。
また、体調がよくなりマーカーも少し上がってくれば、使えばいいのですから。
長期戦の戦法です。
せっかく、これから気候が良くなるのですから、頭痛だけがネックですが、
血行が良くなってくると、そこそこ痛みが和らぎます。
今のうちに楽しいイベントをしながら、体調を整えたいものです＾＾
3月7日に4回目のアリムタ点滴を受けました。
今回は3回目の副作用(頭痛、吐き気)が残った状態だったので、
８割の量にしてもらいました。白血球の数は問題なしでした。
また、骨の転移を抑えるゾメタが原因で２回連続して、発熱が数日続いたので、
ランマークに変えました。
頭痛は緊張製頭痛＋肩凝りが原因のようなので、
デパスとミオナール、ビタミンB1,B6,B12のお薬で
少し緩和されます。完全にすっきりという訳にはいきませんが。。
一週間経って、寝起きは頭痛も強く、全体的に辛いですが、
大分日常生活ができるようになってきました。
今日は一週間ぶりに近所のお店に出かけました。(もちろん、しっかりマスク)
3/7に測ったマーカー・CEAは微増、KL-6は減少だったので、
トータルで維持されているようです。
気温の変化による影響は「まだまだ寒いという前提」で暮らしているせいか
今のところ、大丈夫みたいです。他に大変な事があったし。。
体調がもう少しよくなった状態で維持できるといいなあ。
三ヶ月毎に受けている頭のMRIの検査をしました。
一年前に脳に転移が分かって、３ミリ～5ミリ程度の腫瘍が3つぐらいが消えたり
また出てきたりして、経過観察を続けていました。
結果はなんと非常にクリーンな脳になっていました！
以前の結果と重ねると微かにこれ？と分かる部分もありましたが
前の検査がなければ、分からないレベル。次はまた三ヶ月後の検査ということで、
経過観察となりました。もちろん脳幹部分の腫瘍も見えません。
実はこの検査結果とは裏腹にこの２月は軽い頭痛と吐き気に悩まされていたので、
一週間前に予約外でしたが診てもらい、硬膜や髄膜への転移の可能性もあると、
言われていました。そうなるとガンマナイフは適応されず、全脳照射です。
この治療はかなりのリスクがあるので、覚悟していました。
ですから、この結果を聞いた時には正直驚きました。
更に、今回はラッキーなことに3T-MRIという高性能な機械で、
撮ってもらえたので、診断もより正確になったのです。
頭の腫瘍のことで、高度な診断が必要な場合は
この機械を持っているクリニックなどで画像をとってもらった方がいいと感じました。
従来の機器ですと、硬膜や髄膜の血管と腫瘍の区別が曖昧で、
診断がつきにくいからです。
ただし、心臓にペースメーカーが入っていない方など、条件はあります。
3T-MRI で検索してみてください。
とにかくほっとしました ＾＾
昨日はアリムタの点滴の日でした。
3週間毎にというのが標準のサイクルですが、
5週間毎にやっています。一年半ぐらい前に受けた時も
３週間では体がきつかったし、耐性が出始めるのも遅くなる訳ですから、
無理に3週間サイクルでやる必要はないと。
さて、結果ですが、ようやく効き始めてくれました！
1回行った結果は、腫瘍マーカーCEAが上昇していたので、ちょっとがっかりしていたのですが、
昨日の血液検査で、２回行った結果としてのマーカーは、ほぼ同じだけ下がっていたのでした。
胸水の増加も止まりました。骨髄抑制もなく、白血球の数も十分。
水平飛行を保つ程度の効果はあるという診断になりました。
長く効いて欲しいものです。
副作用は点滴後一週間ぐらい、少し元気や食欲が落ちる程度ですが
回数重ねる毎に全体的にしんどくはなっていくかな。
でも、こんな風に効果がでてくれると、頑張れます ＾＾
IV期の肺がんになってから、３年5ヶ月経ちました。
統計的には５年生存率は0%
この記録を破りたいですね。
というか、病院の記録に残らずに、
長期に生きておられる方、沢山おられるはず。
でもまずは欲張らず、春を無事に迎えたいと思います。
お誕生日のメッセージ、ありがとうございました。
10月頃から頭痛がするようになりました。
とはいっても、寒いところに行った時になるような頭の痛さで、
強い偏頭痛は３回ぐらいしかありませんでした。
だから、頭痛持ちさんと比べれば、大したことはないのですが。。
この程度ですから、脳腫瘍とも関係ないと思われます。
自分では一種の末梢神経障害だと考えています。
鎮痛剤でセレコックス100mgを朝飲むと少し楽になりますが
胃に優しい薬でも、続けて飲むと胃がやられてくるのか気分が悪くなります。
健康であれば、適度な運動が効果がありそうですが、
今は外が寒いので、余り散歩ができなくて。
(寒いと気管支が収縮して酸素のサチュレーションが下がるのです)
調子の良い時に動くようにして調整しています。
