自分の頭や記憶がしっかりしているうちに書いておきたいこともあって
今までの大学病院のLAMの主治医との会話のメモ(正確には医師に聞いてください)を残します。
私は６年前にLAMと診断されました。気胸や胸水、腹部の腫瘍などもない
呼吸苦タイプのものでした。進行具合は中の少し重度ぐらいで、進行がとても早いと言われましたが、
予想に反して、ホルモン治療、自然閉経や治療の甲斐があったのか、当初の予定より悪くなりませんでした。
癌になって酸素のサチュレーションが下がったこともあって、早い時期から酸素を導入しましたが、
頑張ればぎりぎり、酸素なしでいけるレベルで生活することができました。
ちょうど主治医が私の入院中にアメリカでの学会に出席していたので
世界のLAM研究者の動向の一部を医師から退院前に聞くことができました。
(私の主治医がLAM研究の世界的第一人者ですが)
癌治療がLAM治療に効くという可能性があるという認識が学者達の間で拡がっているようです。
例えば、私が癌治療で使った抗癌剤アリムタや分指標的薬(分子標的薬については記憶が曖昧)
などはLAMの進行を遅くする可能性もあったかもしれない。
ただ、私が癌患者であったが故にその治療ができた訳です。
また、全体にLAM研究者はピンポイントでLAM細胞をやっつけるシロリムスなどの
意識を集中してきたけれど、BAK療法のようにもう少し広い範囲で異常な細胞増殖をする細胞を
抑えるという治療法の方が、ピンポイントの標的が少し変わった時にも対処でき、現実的では
ないかという手応えを主治医は持ったようです。BAKは免疫療法なので、他の正常細胞を傷つける心配は
ありません。それはBAK療法の培養方法が他の免疫療法よりシンプルなので、特定の異常細胞を
やっつけるものではないことも、幸いしているようです。
具体的には、ある程度LAMが進んだ患者さんで、それほど進みが早くない方の進行を抑えるのに
有効ではないかと考えているそうです。私を含めて、今度３人目の方が試されるそうです。
BAK療法の研究者(開発者)の医師と研究して、この治療がLAM細胞の異常な増殖を
防ぐことが病理的なレベルで証明されれば、保険治療の可能性も気の長い話ではありますが見えてくるそうです。
今後もこの研究は進みます。
さて、大学病院での治療を私は終了するので、
海外からの学会帰りで、残務処理にお忙しい医師に時間をとってもらえ、
二人で今までの治療や診察室ではなかなかお話しできなかったことを
ゆっくり話せ、きちんと医師に今までの感謝やご挨拶もできて、とても満足しました。
また、話が戻りますが、私の肺はそうした治療を経た興味深い肺ですから、
今後の研究に使って頂きたいということで、
(医師、患者の同意として)家族を通してお願いしました。
LAM患者として、癌治療との接点を作れたかもしれないという可能性が拡がって、
なかなか、理解されずらい感情かもしれませんが、誇らしく嬉しいです。
LAM患者として付き合いも長く、さすがに医師は私本人に面と向かって、その事を
言い出せなくて、とても戸惑っていらっしゃいました。
こんな珍しい病気になったのだから、その経験が次世代の患者さん達の治療に生かされれば何よりです。
ちょっと、かっこつけ過ぎかもしれませんが、そういうところが私の個性でもあるので、
「ユリイカさんらしい」と思ってくだされば嬉しいです ＾＾
熊谷です。
ご退院 おめでとうございます。
退院のお祝いに 白謙の笹かまぼこ送りますね。
どうぞご賞味ください。
６月の１０日（月）１１日（火）とまた歌舞伎座に行きます。６月までが新開場の特別の興行で幹部役者がそろいます。
３部目の終了時間が遅く、東北新幹線の最終に間に合わないので。
今度は山の上ホテルに一泊します。
お目にかかれたらうれしいけど、ご都合いかがですか。１１日は帰るだけです。
このブログを読んで下さっていたようです。
お礼のコメントをいくつか頂きました。
こちらこそ、長い間見て下さってありがとうございました。
ブログのカウントというのは単純に人のアクセスとは
限らないのですが、毎日70～100人ぐらいのアクセスがありました。このところ、記事数や更新も少なかったからにも関わらず。
こちらも見守って頂いているという有り難い気持ちに満たされていました。
これからも、花などの写真など、できる時はアップしていきたいので、どうぞよろしくお願い致します。
わー笹かまぼこありがとうございます！
6/10か6/11ってことですね。
ちょっと外出はしんどいので、家でしたら。
また改めてメールか電話を下さいね。
どうしたかな、と思ってました。
何をコメントしたら良いか分からないけど、私が診断されたばかりの頃、不安の中をさ迷っていた時に手を差しのべて頂いてありがとうございました。実際にお会い出来たこと、嬉しかったです(＾＾)
昨年も偶然お会い出来ましたね！
前回病院に行ったときも、ふと探しちゃいました(^-^ゞ
緩和ケア、ユリイカさんと旦那様の求める環境の中で体調のコントロールが出来ると良いですね♪
まだまだ遠くから応援してますからね～。
今日か明日届くそうです。
お茶請けにたべてもいいんだよ。
でも、本当に「ユリイカさんらしい」とおもいました。
苦痛や吐き気が、少しでも良くなりますように。
祈っています。
えへへ ＾＾
おかげさまで今のところ、吐き気はありません。
頭痛もまあまあコントロールされています。
お祈りありがとうございます。
晴れている時は10分ぐらいですが、庭の手入れも
できるし、幸せです ＾＾
すいません、涙が出てしまいました。
大学病院での治療、本当に本当にお疲れ様でした。
先日私もシロリムス半年使用後の検査入院をした際に
S医師とゆっくりお話しする機会を与えてもらい、
BAK療法についても少しお話をお聞きしてきました。
今このような状況になってきたので言えることですが、
私が病気になり、今までしてきた治療は本心から望ん
だ治療法ではありませんでした。
選択肢もなくそれしかなかったものばかりです。
その為に出産など諦めなければならないことも多くあります。
でもそれも運命だと黙って受け入れるしかなかった私
にとって、BAK療法は将来への明るい希望が描ける
ものでした。
初めてお聞かせくださったのは、ユリイカさんご夫妻
からでしたね。
その後ご自分の体で証明してくださり、S医師とその
治療法を橋渡ししてくださいました。
私達難病患者にとって、治療法の選択肢が1つでも
増えるということがどれほど大きなことか...
この治療法でたくさんの患者さんの未来への希望が、
人生が救われることは間違いないのです。
お金がかかる治療法なので保険適応などまで入れる
と先の長いお話になりそうですが、私もそれを待つの
ではなく、お金の工面ができ次第、実際に治療に踏み
込みたいと今考えています。
LAMという難病に加え、さらなる病気でお体が辛いな
か途中で止めることなく情報を伝え続けてくだったこ
と、私達に『もう一つの選択肢』を与えてくださった
ユリイカさんに言い尽くせないほどの感謝の気持ち
でいっぱいです。
今までもこれから先もユリイカさんが大好きです
緩和ケアによって頭痛や吐き気がコントロールでき
幸せな日々でありますよぅ..
.これからも写真のアップなど心待ちしております