病気プログって難しい

自分で書きながら、病気ブログって難しいと思います。真面目になってしまうのは、今必死で情報を求めている誰かがいるかもしれないという思いからです。「日本胸部臨床」なんて医学雑誌は普通の人は買わないでしょ。今のブログはそういう意味じゃ、中途半端。情報用の部分と、もっとエッセイ的な部分を分ける必要を感じているけれど、自分の中では一杯一杯。そんな時こそ、ゆとりを持てるといいんだけれど。でも、悲しい時はお店で泣きながらうなぎ食べてもいいでしょ。何か、絵にならない. . .

2年かぁ. . .

今日は順天堂大学病院に行ってきました。予約がなかったので３時間半ぐらい待つことに。でも、ようやく自分の病気LAMの専門医に会えました。「日本胸部臨床」2006年２月号がLAMの特集だったので、学習していったので、話が早かったのですが... 一番進行が早いタイプであることが分かりました。「２年は保証します」　覚悟していたとはいえ、うまくすれば１０年ぐらいいけるかもしれないと思っていたので、あわてます。ホルモン療法で生理を止めてしまい、ラパマイシンなどの薬を投与する治療がこの進んだ状況ではベストの選択らしいです。また、２、３週間後には入院（２、３週間になるらしい）することになります。今度は個室は一日３万円だっていうし無理そう。大部屋で７０００円ぐらい。ラパマイシンも月に７万ぐらいするらしい。ただし１年の投与だけれど。それに加えて経気管支肺生検か鏡腔鏡下肺生検もするし。

これを書きながら次第に気持ちが落ち着いてきました。順天堂の呼吸器内科の瀬山ドクターと話をしながら、まず「日本胸部臨床」を読みました、という時点から、極めて実質的な話になります。このグロイ雑誌を読むことができる人ね、という私の人物評価なのでしょう。私も自分の体だけれど、人の臨床例について話している研修生みたいな気分。

薬の治療は効果のあった例もあるらしいです。それに期待します。その反面、その薬の治療で免疫も落ちるらしいので両刃の剣。あ、短い時間に沢山の話をしたので、理解が間違っているかも。

患者数が少ない割には、こんな特集が雑誌で組まれることから分かるように注目されている病気なので、治療法も進んできているようです。間に合うといいな。気力でがんばります！

でも今はね、何も手を打つ事ができないので、これから横になって本を読みます。そして世界をゆっくり眺めます。