肺リンパ脈管筋腫症（LAM)

若年性肺気腫と言われ、検査入院していましたが、今日帰ってきました。自分はもちろん、家族も喫煙歴のない私としては、納得できない病名でした。ところが、症状はそっくりだけれど、原因は全く違う病気の可能性が非常に高いことが分かりました。それが、肺リンパ脈管筋腫症（LAM)です。女性ホルモンが関係していて30代40代の患者さんがほとんどです。遺伝子の異常でおこります。非常に稀な病気で日本には200名も患者さんがいません。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/120.htm

いずれにしても、治療法がまだ確立していない難病で、次第に呼吸困難になっていきます。気恥ずかしいですが、友達に言わせると悲劇のヒロイン系の病気です。

私はかなり進行した状態でみつかりました。肺気腫にしろLAMにしろ、治せないことは同じなのですが、この病気の可能性が強いと言われ、腑に落ちました。そして、なぜかほっとしました。肺気腫だと、喫煙習慣やほこりを無防備に吸った結果の病気ですから、たばこを吸ったことが一度もなく、たまに仕事で発生するホコリには高精度なマスクをして気を遣っていた私としては、言ってみれば自分の人生を否定される感じがしました。LAMの場合は遺伝子の問題ですから全く関係ありません。ですが、LAMだとはっきり確定するためには生検をして肺の組織をとるという手術をしなければなりません。そういう意味では、かえってきついものですね。行うかどうか分かりませんが、ホルモンを減らすという治療も副作用がでるでしょう。

今回検査入院して、意外というか大きな発見は、患者自身ができるだけ生き延びて、新しい治療法がみつかるまでがんばろう！という意志を持たないとドクターもがんばれないということでした。優秀なドクター程忙しい。そして得意分野があります。職人さんと同じです。そして最高のパフォーマンスを発揮してもらう為には、患者のとるべき態度というものがあるということです。生き抜こうという意志がない人間を苦労して助けようとするドクターはいません。それはどの世界でも同じなんだと思いました。以前一流のデザイナーのワークショップを受けたことがあります。非常に多忙な方でしたが、私は夢中でくらいついて行きました。そして非常に大きな手応え、収穫を得ました。

今回は静かな戦いですが、その時の高揚感を忘れずに生き延びる戦いをしようと思います。

でも、まっ、そんなに力を入れると疲れますから、猫のようにしなやかにいきたいです。

入院中、情報収集や勇気づけてくれた家族、友人に感謝！


追記：2007年10月18日現在、私はLAMの有力な治療薬サーティカン（CERTICAN everolimus エベロリムス NOVARTIS製薬）を服用し始めました。最新の情報をお知りになりたい方はカテゴリーでLAMの項目を見て下さい。

追記2: 2007年12月19日記　SNSの中に正式な患者会以外の「LAM(リンパ脈管筋腫症）の会」があります。LAMという病気とそのリアルタイムの情報を知りたい方にはおすすめです。詳しくはこちら、私の12月19日の日記に書かれています。　http://blog.goo.ne.jp/howardneko/d/20071219