サンテグジュペリが咲いたよ

サンテグジュペリが　咲きました！　今年はとっても大きなお花
めずらしく　きれいなカップ咲きなので　おすましして撮ってみました
本当はおてんばな花です　どうおてんばかって？　それは次のお楽しみ！

満月

今日は満月なのかしら　月って出て来た時に　とても大きくてびっくりします

草の根運動 - ハートプラスの会

今日は都庁に行ってきました。

友人に誘われてハートプラスの会と議員さんとの懇親会に参加したのです。
ハートプラスの会は内部障害者・内臓疾患者の暮らしを考える会。
詳しくはこちら↓

http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

私がいいと思ったのは
今までのやり方、私たちは弱い立場だから福祉行政の立場で
お役員に陳情して救ってもらおう！というのではなく

こういう立場の人たちがいる
みんなで助け合って住みやすい社会にしていこうよ

という土台作りにハートプラスの会の活動がうまくはまっているところでした。
議員さんもそういうところを評価してくれていました。

社会には一方的な弱者というものはいないと思うんですよね。
体力はないかもしれないけれど、何かはできる。
むしろ弱い者の方が見えるものがある。

そして発言する力はあるんだから
こういうところが不便です。こんな風に改善出来ませんか？と
活動することは結局、今は健康で特にそんなことを意識していない方にとっても
将来住みやすい社会になる一助になるかなと思いました。

今は小さな実だけれど反響が大きくなっていくといいな。

PET-CTの結果

今日はJ病院でPET-CTの結果を聞いてきました。

残念なことに胸椎(11番目)に骨転移の可能性が強いことが分かりました。
その他、肺門部も腫瘍にまではなっていないけれど集積があります。

腫瘍マーカーも今までと同じペースですが少し上がっています。(CEA値18)

とにかく放射線治療をすることになりました。
根治的な治療ではありませんが(線量が少ない)
放置すると痛みや手足のしびれが出たり力が入らなくなります。
そしてしびれを軽減することは後からはできないので
やっておいた方がいいのではないかということでした。
6/4から6/17の予定。
毎日通院で治療します。

自覚症状はないけれど、医師が背中を背骨に沿って拳で順番に叩いていくと
一カ所、他とは違う感触がありました。
今日はちょっと寒いせいか、気にしていませんでしたが
「しびれ」と言われるとなんとなくしびれているような...

抗癌剤治療もゆるめのものができないかどうか
これから本格的に相談モードに入ります。

今日の結果はどこかで覚悟していたので、いつもの医師も私も淡々としておりました。
放射線科の女医さんは笑顔でそして真面目に予約を早めに入れるなど対処してくれました！

今日は友人とたまたま病院で会えたのでおしゃべりをしながら
待ち合い室で過ごし、その後はランチも楽しみました。
お互い修羅場を乗り越えてきているので、こんな時でも
のほほんとできて良かったです。

あ、そうそう以前、取込みがあった仙骨部分は今回は集積がありませんでした。
治った訳ではないけれど、ひどくなってはいないということが確認できて
良かったです。

胸椎の放射線治療も副作用が少なく(呼吸機能の低下も少なく)
なんとなく大人しくなってくれるといいなぁ。

最近の体調

昨日は仙台まで免疫療法に行ってきました。
二ヶ月位前からじわりと腫瘍マーカーの数値が上がってきています。

だから、免疫療法の間隔を一ヶ月に一度から２週間に一度に変えました。
保険外治療なので費用はすごいですが、この段階でがんの増大を抑えられるなら...という思いです。

5/10にPET-CTを撮りましたが、結果は5/24に分かります。
本当はもっと早く分かるのですが、医師の学会出張で遅れています。

免疫療法の間隔を詰めて、若干マーカーの数字が横ばいになりましたが
正直これからどうなっていくか分かりません。
朝晩は咳も増えてきました。

免疫療法を受けたその日は熱が出たり
移動もあって疲労感が強いですが
翌日からは元気度がアップします。

抗がん剤治療をすると一気にQOLが下がって
命が縮まるので、できるだけ免疫療法でがんばりたいです。

そうは言っても
最近は病気に慣れてきたのか、PET-CTの時はその日の朝まで検査の事を忘れていたし
引っ越しで増えた植物の世話などをしている合間に治療のことを考えるという感じでしょうか。
ただやはり、自分の時間を貴重に感じる気持ちは強いですね。

今日はバケツに田植えをしました。

セントエセルバーガ

ハワード君がみつめていた薔薇は　セントエセルバーガといいます

St Ethelburgaは、1993年にＩＲＡ爆弾によりほとんど完全に破壊されたロンドンの14世紀中世教会
2002年に修復され、和解と平和のセンターとなっているそうです

そんな由来も知らず
丈夫でよく咲いて香りが良くてでピンクの薔薇が欲しいのですけれど... と
欲張りなお願いをバラ苗屋さんにしたら選んでくれました

今年は冬が長かったですから
この薔薇が咲くのを一つの目標にしていました
期待通り一杯咲いてくれて...

次はバケツで(一つですけれど)お米作りに挑戦します
お米が実るまで... が次の目標です

お引っ越し

実は連休中にお引っ越しをしました
と言っても、お隣の部屋ですが
小さな私たちのお城になりました

バラの花は今年一番に咲いたものです