久々に、昔のブログ、出てきたので再掲します。
安藤君ー お変わりなく働いてますか～？
痙性斜頚（けいせいしゃけい）フレンドシップの会
2007年、36歳で、痙性斜頚という難病と診断された、僕のような病気をもつ人と、励まし合うきっかけをつくりたいと思い、「痙性斜頚（けいせいしゃけい） フレンドシップの会」 というブログを発信することにしました。
2014年10月14日
希望と不安があるほうが人は強くなる.... ?
けいせいしゃけいフレンドシップの会、というブログを、
2014年1月21日にスタートし、4月20日まで不定期に更新、
計17回の投稿で、「希望を捨ててはいけないんだなあ」 という記事を載せて以降、
まったく更新しないまま約半年が過ぎてしまいました。
原稿ライターが多忙になり時間が取れなくなったことが原因ですが、
今回、このブログも 断捨離の一区切り！ としようと決め、
最期の総括に、
・一番閲覧回数が多かった1/30 の投稿記事と、
・4/20の 最終記事を
再度投稿して、終了としたいと思います。
本日10月14日13時現在で、延べPVは、: 3,155回。
多分にリピーターはありますが、そんなにも多くの人が、
この 「けいせいしゃけいフレンドシップの会」ブログ閲覧をしてくれていました。
これまで、けいせいしゃけい という病気を知らなかった方にも
とりあえず 「知ってもらう」 ことはでき、
役割を果たせたかな、とおもいます。
また、この病気は英語で dystonia ジストニア といい、
やはりアメリカでも、励ましあうグループの仲間がいます。
洋の東西を問わず、
病人にとって、 一緒に同じ方向を向いていける人や仲間ほど、
「生きる力」 をいただけるものはありません。
まず、ブログ経由でも何でもいい、
ひとり、仲間を見つけること、大事だと思います。
++++++++++++++++++
2014年1月30日の投稿記事：
痙性斜頚は、原因がわかっていなくて、難病 ということになっています。
2007年、私が発症したきっかけは、車で右折しようとハンドルを右に回しながら
左のサイドミラーを見たとき、左の首に 違和感を覚えた のが始まりです。
最初は、単なる首の筋違いだろうと思っていたら、
だんだん首が左側に傾いていき、
現在に至っています。
過労、ストレスなどは、自分では感じていませんでした。
私のけいせいしゃけいは、首は左側に傾き、不随意運動 を引き起こす、
局所性の 頸部ジストニア です。
次回は頭の後部写真を載せようと思っています。
ネットでほかの方の情報を見ると、
ボトックス注射（ＢＴＸ） （保険治療で一回30,000 円！）は、
効果のある人が多いようですが、
私には、効果がなかった ように思います。
発症から早い時期にすると、効果が大きいようですが、
私は、湿布をしたりする時期が
すこし長かったと考えています。
検査は、脳波、MRT, CT などしましたが、異常がありませんでした。
診断に手間取り、一年くらい経過してからの注射でした。
さて、2014年（平成26年）1月21日（火）は、
2回目の 犬山チーム治療 に行きました。
矢嶋先生は、中国へ出張中で欠席、
新たに 鍼灸師でケアマネージャーの 金子先生 という方が
加わりました。
今回は、頭頂鍼（頭のテッペンに鍼を打つ）をやってもらいました。
頭のテッペンに鍼を打つ と聞いて、
エッエー！！と、思わず声が出ました。
これは、頭皮と頭蓋骨の、わずか数ミリの間に
鍼を斜めに打つ ことでした。少し心配になりました。
その打った針に電気を流し、磁界をつくり、大脳を刺激します。
自分では 実感はありませんでした が、
皆さんは、首が戻ってきた と 喜んでいました。
+++++++++++
僕の首は、四六時中痛くて、左手の指先がしびれて います。
今までやってもらい、一番気持ちがよく、痛みがなくなるのは、
マッサージ でした。 マッサージ をすると
血行が良くなる ので痛みはとれるが、
根本的な治療にはなりにくいそうです。
もちろん治る場合もあります。
+++++++++++++
+++++++++++++
2014年4月20日の投稿記事：
ようやく、4月前半2回の、犬山チーム治療の報告をします。
・4月8日（火）は、両足の甲にある 肝経（カンケイ）のツボに
鍼を打ちました。
左首筋に4本の鍼を打ち、電気も流しました。
左手の親指と人差し指の第一関節から先が、断続的にシビレていて、
首は連続していたかったのですが、シビレも痛みも 3日間も@@ 止まりました！
こんなことは初めてです！
+++++++++
・4月15日（火）は、前週の治療が非常に調子がよくて、
今までこんなことはありませんでしたので、同じことをやってもらいました。
今回の結果報告は、また次回にします。
++++++++++++
こうして、一回では効き目がなくとも、
1週間に一回、専門家に集まってもらい、
3か月めで効き目があったというのは、
やっぱり物事は一回では劇的にはよくならないけれど、
希望 を捨ててはいけないんだなあ、
そしてこうした積み重ねが、
同じような病気をもつ他の人を励ますことにつながるのだと
信じていこう！ と思いました。
+++++++++++++++++++
このブログの主役になった、当の安藤君ですが、
今は介護初任者研修も無事終了、介護資格も取得し、
しっかり、社会人として働いています。
本当に 間に合う人 です。
彼は、同じように、病気や障害を持ちながら生きている人にとっての
目標になる 光 ではないでしょうかーー＾＾
読んでくださった読者の皆様、ほんとうに、ありがとうございました！
