今日はこども病院の定期受診でした。
循環器科では4ヶ月ぶりの心エコー。
「健太くんの心臓は、今より悪くなりようがない」が口癖のドクターが、珍しく「若干良くなってますねー」と言っていました。
若干とはどれくらいなのか、具体的に聞いてみたところ、駆出率(左心室が血液を送り出す勢い)が58%になったそうです!
※約2年前健太が発症した『拡張型心筋症』は、左心室の心筋が薄くなって心臓が肥大し、血液を送り出す力が弱くなっていく進行性の心疾患です。
健太の年齢で、正常範囲は駆出率65%以上。
1年くらい前までの1年間は、たぶん30%前後だったと思います。
検査のたびに「今より悪くなりようがない」と言われていたので、母はずっとそんなもんだと思っていました。
が、4ヶ月前の検査では50%だったそうです。
なんだ、徐々に良くなってるんじゃん!
目指せ、65%!!
実はこの1年、駆出率はじわじわと良くなっていたらしいです。
きっと、ドクター的には50%位までは『回復に向かっている』とは言えない範囲なのでしょう。
この回復は、もちろん薬や厳しい水分制限のおかげだとわかっています。
でもでも、嬉しい~~。
神経科では、最近たまにヒューヒューと苦しげに呼吸している時がある事を相談してみました。
カニューレの詰まりや肉芽とかではなく、苦しげなのはほんの短時間なのよねー。
主治医は、『けいれんの時に気管が狭窄する』または『初期の喘息発作』ではないかと。
しばらく気をつけて様子を見てみたいと思います。
リハビリでは、いつも通り療法士さんに抱っこされるとたちまち夢の中へ…。
今日はこの後、大学病院にハシゴして骨密度の検査をしてもらいました。
結果は6月中旬にこども病院で聞く予定です。
(大学病院の内分泌科ドクターが、非常勤で月2回こども病院に来ています)
そういえば、こども病院にも骨密度を測る機械が入るとか入ったとか。
来年からはこども病院で検査出来ると良いなあ。
循環器科では4ヶ月ぶりの心エコー。
「健太くんの心臓は、今より悪くなりようがない」が口癖のドクターが、珍しく「若干良くなってますねー」と言っていました。
若干とはどれくらいなのか、具体的に聞いてみたところ、駆出率(左心室が血液を送り出す勢い)が58%になったそうです!
※約2年前健太が発症した『拡張型心筋症』は、左心室の心筋が薄くなって心臓が肥大し、血液を送り出す力が弱くなっていく進行性の心疾患です。
健太の年齢で、正常範囲は駆出率65%以上。
1年くらい前までの1年間は、たぶん30%前後だったと思います。
検査のたびに「今より悪くなりようがない」と言われていたので、母はずっとそんなもんだと思っていました。
が、4ヶ月前の検査では50%だったそうです。
なんだ、徐々に良くなってるんじゃん!
目指せ、65%!!
実はこの1年、駆出率はじわじわと良くなっていたらしいです。
きっと、ドクター的には50%位までは『回復に向かっている』とは言えない範囲なのでしょう。
この回復は、もちろん薬や厳しい水分制限のおかげだとわかっています。
でもでも、嬉しい~~。
神経科では、最近たまにヒューヒューと苦しげに呼吸している時がある事を相談してみました。
カニューレの詰まりや肉芽とかではなく、苦しげなのはほんの短時間なのよねー。
主治医は、『けいれんの時に気管が狭窄する』または『初期の喘息発作』ではないかと。
しばらく気をつけて様子を見てみたいと思います。
リハビリでは、いつも通り療法士さんに抱っこされるとたちまち夢の中へ…。
今日はこの後、大学病院にハシゴして骨密度の検査をしてもらいました。
結果は6月中旬にこども病院で聞く予定です。
(大学病院の内分泌科ドクターが、非常勤で月2回こども病院に来ています)
そういえば、こども病院にも骨密度を測る機械が入るとか入ったとか。
来年からはこども病院で検査出来ると良いなあ。
GWもアクティブで、よかった~!しゅうぞうさん一家にも会ったんですね。いいな~、近かったら私もハルハルと参加したかった~。
気になったのは、‘けんじワールド‘の名前の由来。。あ、宮沢賢治?
骨密度、整形外科か内分泌科のある大きい病院なら検査してもらえると思いますよ!
整形外科の開業医でも、イマドキはどこでも検査出来るらしいので主治医の往診の時に相談してみると良いかもです~。
健太の心臓は、私もビックリの回復です。
心臓の病名が確定した時、「この病気が治る事はないけれど、子供の場合少しは状態が良くなる可能性もある」と言われましたが、心停止になったり低迷期が長かったのと13トリソミーという基礎疾患を考え合わせると、まさかここまで良くなるとは思っていませんでした。
そう、宮沢賢治ですよん
あとドクター。
技術や知識は素晴らしくてもコミュニケーションと言うかプレゼン能力が乏しいと言うか…とにかく話の下手な方、多いですよね。
同じ事でも言い方ひとつで随分、違うのにな…と思う事が多いし。
息子の最初の主治医のドクターは会う度に「すぐ死ぬ、もう死ぬ、今に死ぬ…」と悪魔の呪文のような言葉を繰り返し、私をビビらせまくってくれました(残念ながら?ドクターの方が先に?亡くなりましたが…f^_^;)
あ。
GWの旅行、息子は大はしゃぎで終始笑いっぱなしで楽しく過ごせました♪
循環器科のドクター、とても優しくて素敵な人なんですよ。
「これ以上悪くなりようがない」は、急性期を過ぎて、悪いなりにも安定しているというニュアンスも含まれているのだと思います。
それと、現実以上の期待を抱かせないのも、優しさの一つと受け取っていました。
GWは、充実した旅行になって良かったですね♪息子ちゃん、本当に頼もしいわ~。