食べない

最近ますます三男（１歳）の摂食量が減っています。
口に入れた食べ物やミルクのほとんどを、痰と一緒に吸引器に食べさせてしまいます。
３０分以上食事と格闘し、無駄に使ったマグマグや吸引器を洗浄し、毎回鼻チューを入れ直してから注入し、注入の間はチューブを抜かれない様に三男（１歳）と戦い、母はもうぐったりです。
ずーっと出来る限りの努力をしてきたつもりなのに、どうしてこんな事になっちゃったんだろう。
出来ていた事が出来なくなってしまうと、いよいよ三男（１歳）の体力の限界が近づいて来ているのかと暗い気持ちになってしまいます。考えすぎ？

目に見えて食べなくなってきたのは、母の復職の頃＆エクセグランという薬が始まった頃からです。
日々訓練が必要な子供がいながら、週に３日も働きに行くのはやっぱり無理があるのかなあ。
療育園でも思ったほど手をかけてくれないみたいだし（この夏、生まれてはじめておむつかぶれになりました）。
この先、どうしたもんかのう…。


先週２４日は、予定通り母子体験入院に行ってきました。
お風呂は温泉じゃなかったよ…。
もう、何年も前に温泉から水道に変わったんだそうです。

慣れない場所で、初めて会う人ばかりの中で過ごすのは疲れますね。
でも、行った日がたまたま施設＆養護学校の夏祭りの日で、三男（１歳）もお祭り会場に行って、（おもちゃの）魚釣りをしたり（母が）カキ氷を食べたりしてきました♪
本人は無反応だったけど、何事も体験です。

それから、三男（１歳）と同じ病気のＮくん（７歳）のママが前回書いた日記を見てくれていて、偶然２４日にＮくんの歯科の受診があるってメールをくれて、久しぶりに会って一緒にお祭りに行く事が出来ました！
Ｎくんママ、会いに来てくれてありがとう！！

２５日は、隣市の動物園の夜間営業（期間限定）に行ってみました。
夜間営業の最終日と夏休み最後の土曜日が重なって、ものすご～～～く混んでいました。
夜行性動物が元気に動き回る姿を見たくて行ったのだけど、ライオンもトラもぐったり寝ていて動かないし、他のほとんどの動物は休んでいて見られないし、人はいつもの１０倍位いるし、ちょっと期待はずれだったかも…。
でも長男（７歳）と次男（４歳）は、柵の外からサルにエサをあげるイベントに参加したりしてそれなりに楽しかった様です。

２６日は、三男（１歳）がお世話になったＮＩＣＵのナース二人と、ファミレスでランチをしてきました。
三男（１歳）が入院するたびに会いに来てくれるナースが何人かいるのですが、病院の外で遊んだのは初めてです。
Ｈさん、Ｓさん、是非またごはん食べに行きましょうね♪

２７日、２８日は母の仕事日。

今日２９日は
・朝、小学校前で交通安全の街頭指導
・ひよこ組の始業式でろう学校へ（三ヶ月ぶり！）
・障害児福祉手当の受給資格現況届けに役所へ
　ついでに、７日/月だった短期入所（ショートステ）の利用限度日数を、９月から１４日/月にしてもらう事にしました。