☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

小休止

2007年05月29日 | 育児
最近三男(1歳)の痰や鼻水が多めで気になっていましたが、一昨日の日曜日からSpO2低め&心拍数高めが続き、本人もダルダルモードで寝てばかりいます。
昨日は形成外科受診とリハビリがあって病院に行きましたが、どうも低空飛行で、リハビリの最中は断固として目を開けませんでした。

リハビリが始まる頃に熱っぽい感じがしたので、家に帰ってから体温を計ったら37度ちょっと。
1週間前に次男(4歳)がちらっと風邪をひいた時、三男(1歳)にうつっていたのかも。
昨日寝る頃には熱は下がって、今日は朝から寝てばかりいます。
昨日と今日はちらほら発作を起こしているので、きっと回復期に入ったのでしょう。
三男(1歳)は、風邪などで発熱すると発作が出なくなるタイプなのです。

昨日病院で行けなかったひよこ組に今日行こうと思っていましたが、通級はお休みしてしばらく小休止です。
母は、三男(1歳)の摂食をお休みして、洗濯や繕い物をしたりしてのんびり過ごしています。
金曜日のひよこの通級まで何も予定がないので、意地でも用事を作らないでのんびりするぞー!

昨日の形成外科の受診はものすご~く久しぶりでした。
ドクターは三男(1歳)のてんかん発作を知らなかったので、少なくとも7ヶ月以上は受診していなかった様です。
昨日は主に、軟口蓋裂の手術について聞いてきました。
軟口蓋裂があって困るのは、発音する事や息を吹く事だけで、摂食や嚥下には何の影響もないのだそうです。
そして、感染症が重症化しやすかったり呼吸にトラブルがあるうちは、手術は考えられないそうです。
将来何の治療も必要なくなり、健康に過ごせる様になったら手術を考えましょうと言う事でした。

形成外科のドクターは、NICU時代に三男(1歳)の多指の手術をしてくれたり頭皮欠損の処置をしてくれた人で、病院のスタッフの中で一番付き合いの長い人ですが、今回初めて三男(1歳)の長期的な将来についての話をしてくれてちょっと嬉しくなりました。


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2 コメント

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Unknown (あんず)
2007-05-30 09:20:25
13トリソミーのお子さんに直接お会いたことない私は、前回の日記をとても羨ましい思いで拝見してました。私も会ってみたいなあ。
もちろん、はるみさんやひさえさんにも!

三男クン、どうですか?
上昇してきたかな?
うちなんかまあだ鼻水が出てます。
発作が出ない→熱 発作ちらほら→回復 とは、複雑
ですね。
でも熱で発作が多くなるより断然いいですね!!

Drに将来を語ってもらえることって、嬉しいですよね。
三男クンの小学校入学、私もリアルに想像してます。
風邪お大事に☆彡
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風邪、微妙です (はるみ)
2007-05-30 13:44:09
あんずさん
三男の風邪は、一昨日の微熱で峠を越えたみたいです。
でも心拍数は高めで、今日も寝てばかりいます。
痰と鼻水は長いですよね~。
元気になっても、吸引の事を考えるとお出かけは億劫です。

あんずさんも、13のお友達に会った事ないんですね。
私はしゅうぞうさんやあっくんパパさんにも会えたし、本当に恵まれているんですねー。
二女ちゃんが丈夫になったら、ぜひフェリーに乗って遊びに来てください!
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