☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
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新展開

2006年07月19日 | 育児
三男(0歳)は4本目の歯がかゆいらしく、昨日から泡吹き星人になっています。

昨日は外来受診で、リハビリ、泌尿器科、神経科、耳鼻科に行ってきました。
泌尿器科は3ヶ月ぶり、耳鼻科は6ヶ月ぶりです。
4科掛け持ちのわりに、待ち時間も無くとってもスムーズで助かりました。

泌尿器科では、4月の“泌尿器科デビュー”のその後の状態を診てもらい、おしっこも問題なく出る様になったので一応合格点をもらいました。
でも将来的には皮の切除など、処置をした方が良いでしょうという話です。
それから、染色体異常の子は見えない所にも疾患があることが多いという事で、昨日は腎臓の超音波検査をしてもらいました。
結果は軽い『水腎症』だそうで、微妙に腎臓が腫れているのだそうです。
今すぐ治療が必要な感じではないけれど、3ヶ月おき位に経過を観察しましょうという事になりました。
あと、9月はじめに尿道から造影剤を入れて、膀胱と尿道のレントゲン検査をする事になりました。
何も問題ないと良いなー。

耳鼻科ではこの半年の様子を聞かれ、反応がにぶいのはやはり難聴の可能性がありそうなので、専門機関(ヒアリングセンター)で改めて補聴器を作るための検査をする事になりました。
半年前の病院内の脳波検査では、難聴ではあるものの、成長とともに耳の穴が広がれば聞こえが良くなる可能性もあると言われていましたが、今の時点ではあまり好転していない感じです。

15日からの三連休は、子供達を連れて実家に遊びに行っていました。
今回は特にお出かけもせず、近くのショッピングセンターでラーメンを食べたり生活用品を買ったり、まったりと過ごして来ました。
上の二人は日帰り温泉に連れて行ってもらい、リフレッシュしたのは私より長男(6歳)と次男(3歳)だったかもー。


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4 コメント

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補聴器・うちの場合 (しゅうぞう)
2006-07-20 02:15:32
補聴器の練習を始めてから1年以上経つんですが、ほとんど怠けており、先週からまた再開したところです。

首が据っていないと、結構補聴器かけるのって面倒でしたよ。それに、せっかくかけて音を入れても、聞こえているはずなのに反応を示さなかったので、だんだん私の方のやる気が失せてきて、、、、

検査ではある程度の音は聞こえているのに、表情や動きの反応が無いのは、きっと脳との連携に問題があるんだろうな。うちの場合。

今度の補聴器はハウリングもせず調子いいから、今度はちゃんと装着して練習させてみます。



とまあ、こんな感じです。



三男君は聞こえの方はどうだろうね。

それにしても、快方に向かう症状もあれば、新たな問題点の出現もあり、「これでOK」とはなかなかいかないものですね。

13Tは奥が深いですなあ。

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実は… (はるみ)
2006-07-20 08:54:22
補聴器を作るのはあまり乗り気じゃないんです。

たぶんうちも結構聞こえているけど、反応しないだけだと思うの。

音で目を覚ましたり、ビクッとしたりするんだもの。

でも耳鼻科のドクターが段取りしてくれちゃったんで、断る理由も口実もなく…。

ヒアリングセンターでの検査は薬を使わずに眠るのを待つそうで、所要時間の見当が付かず、おまけにその場でミルクの注入が出来ないらしいのです(経口はOK)。

はーっ、今から気が重いわー。

あらかじめ多めに注入しておくか、大きいシリンジに母乳を詰めて持っていくか、どうしようかなぁ。



泌尿器科のドクターに、「色々な検査をすると次々に問題が出てきてきりがなくなると思うから、必要最低限の検査だけしましょう。」と言われました。

確かに調べれば調べる程深みにはまって行きそう…。
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検査 (あんず)
2006-07-21 12:03:15
ヒアリングセンターでの検査、すぐ寝てくれるといいですね。それまでに体操とかして疲れさすとか?(^^;)



検査もきりがないか・・・

「急いでいろいろ検査をしなくても、何か問題が出てきてからでいいのでは?」と主治医に言われたんだけど、そういう意味が含まれているのかなあ。

親としては、先手を打っておきたい気持ちもあるわけでして・・・。

でも検査ばっかりの生活も可哀想だしね。特にうちは入院多かったから。
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Unknown (はるみ)
2006-07-21 15:12:04
病院のコーディネーターさんにも、聴力検査の日は早起きさせておくと良いって言われたけど、毎朝私と一緒に5時に起きちゃうのよねー。

これ以上早起きしても、ねぇ…。



検査に関しては、ドクター達より私の方がのんびりしていて、あんずさんの主治医と全く同じように考えていました。

でも、今回腎臓を検査してもらって、問題があるなら早く見つけて、早期に予防や治療を始める方が絶対良いなって思いました。

私達は医学的な事はわからないので、タイミングを見計らって、ドクターからリードしてもらえると助かりますよね。
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