今日は、ネットで知り合った１３トリソミーの子を持つご家族と会ってランチをして来ました！
メンバーは、同じ県内の車で１時間弱の所に住むひさえさん家族と、隣の県に住むあっくんパパさん家族と、うちの３家族です（うちのダンナは所用で欠席）。
ひさえさんのうちの末っ子くんは、うちの三男（０歳）と同じく標準型の１３Ｔにもかかわらず全身状態が非常に良く、生後４ヶ月でうちの三男（もうすぐ１０ヶ月）よりずっと大きくて元気そうな男の子でした。
あっくんパパさんちのあっくんは、残念ながら今年４月に亡くなってしまいましたが、パパさんが撮ったあっくんの写真を沢山持って、家族で参加してくれました。
上の子供達の年が近いこともあり、とても楽しい時間を過ごす事が出来ました。
子供達は、やっと打ち解けて盛り上がって来たあたりでお開きになってしまったので、ぜひまた機会を作ってゆっくり遊ばせてあげたいなーと思います。
それにしても、同じ県内、同じ広域エリアに、同級生でしかもお互いお出かけ出来るくらい元気な１３Ｔの子がいるなんて、きっと奇跡的な事ですよね。
ＮＩＣＵから一般病棟に移る時に、小児科の担当医に『この病気の赤ちゃんが退院出来るなんて奇跡的だ』と言われたくらいだもん。
あっくんパパさん、ひさえさん、今日は本当にありがとうございました！
メンバーは、同じ県内の車で１時間弱の所に住むひさえさん家族と、隣の県に住むあっくんパパさん家族と、うちの３家族です（うちのダンナは所用で欠席）。
ひさえさんのうちの末っ子くんは、うちの三男（０歳）と同じく標準型の１３Ｔにもかかわらず全身状態が非常に良く、生後４ヶ月でうちの三男（もうすぐ１０ヶ月）よりずっと大きくて元気そうな男の子でした。
あっくんパパさんちのあっくんは、残念ながら今年４月に亡くなってしまいましたが、パパさんが撮ったあっくんの写真を沢山持って、家族で参加してくれました。
上の子供達の年が近いこともあり、とても楽しい時間を過ごす事が出来ました。
子供達は、やっと打ち解けて盛り上がって来たあたりでお開きになってしまったので、ぜひまた機会を作ってゆっくり遊ばせてあげたいなーと思います。
それにしても、同じ県内、同じ広域エリアに、同級生でしかもお互いお出かけ出来るくらい元気な１３Ｔの子がいるなんて、きっと奇跡的な事ですよね。
ＮＩＣＵから一般病棟に移る時に、小児科の担当医に『この病気の赤ちゃんが退院出来るなんて奇跡的だ』と言われたくらいだもん。
あっくんパパさん、ひさえさん、今日は本当にありがとうございました！
三男君はとってもラブリ～。おにいちゃんにとても似ていましたね。でも、うちの末っ子にも似てる。すごく親近感がわきました。
そして、直接いろいろな話が聞けて、貴重な時間でした。記念写真もまさに記念です！
うちも退院したとき担当医から、「いままで２０人ほど１３トリソミーのお子さんを診てきましたが、退院できた子は初めてです。」といわれました。
この出会いに感謝ですね。
本当にありがとうございました。
はるみさん、やっぱり素敵な方でしたよ♪
写真より何倍も、ね！
目元とか鼻とか、１３Ｔ同士はパーツが似てるんだけど、全体の雰囲気は身内に似てるって感じですよねー。
ぜひまた遊びましょうね！
みんなでおしゃべりした時間があっという間に過ぎていきました。一時間がほんと短く感じました。
又機会があったらお会いしたいですね。
本当に楽しかったです。
はるみさん、写真で見るよりも素敵な方でしたよ♪
実際会うことが出来たらなあ、、と思っていたので、はるみさんたちうらやましいです。
いい出会いが出来て良かったですね
あっくんの写真の多さと、あっくんパパさんのマメさには脱帽ですー。
ぜひまた企画しましょう！
しゅうぞうさん、会える距離に同じ病気の子を持つ家族がいると思うと、励みになります。
今は息子さんを連れてお出かけするのは難しいみたいだけど、もし家族で旅行…なんて事があったら、ぜひこちらにお出かけ下さい！
うちも、もう少ししっかりしたら長時間出かけられると思うんだけどなー。
うちもお金を貯めていつかははるみさんちの方まで家族旅行するぞー！待っててね！
私もお会いした事はありませんが、「ひとみ」で知り合った方はお友達気分です
いつか私も皆さんとお会いできたらいいな
きっと話が尽きないと思うので、２泊３日は必要だな。
出来ればエステ＆マッサージ付きの温泉で。
なみさん、家族旅行お待ちしてますー！
その時は、注入セット持って同じ宿に泊まりに行きますわ。
私のマシンガントークで眠らせませんよ。
あんずさん、お会いできるその日まで、ネットでたくさんおしゃべりしましょう♪