健さん、夏休み終了。

急に涼しくなり、夏ももう終わりかと勘違いしてしまいそうな今日この頃。
我が家では既に夏休みは終わり、24日から順次子供達の学校が始まりました。

今年の夏休みは、高校生の長男が地方自治体主催の相互ホームステイ事業に参加したため、ホストファミリーとしてイギリスのお子さんを預かっていました。
相互ホームステイなので、夏休み前半は長男がイギリスのご家庭でお世話になり、長男帰国とともに彼らが来日、子供同士は約1ヶ月びっちり一緒に過ごしていました。
今回は日本からの参加者が少なかったため、家では二人のボーイズを受け入れる事に。
忙しかったけど、楽しかった～。

平日はイベントやプログラムがあって毎日出かけて行きましたが、お盆休みと土日は家族と過ごす事になっていて、ダンナと子供達はかなりハードに観光三昧。
健太と母も1日だけ一緒に行動する事が出来ました（雨が降らない日＆バギーで行ける場所）。

健太は空気を読んで、ずーーっと好調を維持しています。
夏休み中も平日は毎日母の仕事に付き合って、デイサービスや日帰りショートに休まず通いました。
そんじょそこらの小学生より、多分忙しい、超重症児…。
夏休み明けも、毎日機嫌良く登校しています！

今年も、七夕キャンプ！

暑い！毎日あまりに暑い！！

そんな中、今年も『難病のこども支援全国ネットワーク』のサマーキャンプに行ってきましたー。

去年は初日から入院レベルの不調でほとんどお部屋で安静を守り、最終日に病院に直行した健さんでした。
が、今年は数年ぶりに滞在中熱を出さず、まあまあ好調を維持して去年の分まで楽しんで来ました！


毎年似たようなロングショットの気球の写真ばかりなので、今回は気球のカゴの中。
この表情の直前まで、とっても笑顔だったんだけどなぁ。
気球は、まあまあ大きな健太のバギーが乗っても、他に大人が数人乗れる大きさです。

今年は恒例イベントの他に、室内で楽しめるエアドームのプラネタリウムが用意されていました。
何でも、はるばる山梨からやってきた業者さんなんだとか。
10人くらいゆったり入れるエアドームの中で、約20分の本格的なプラネタリウムが上映されます。
録音ではなく素晴らしい生のナレーションで、すっかり星の世界に引き込まれて宇宙の果てまで行ってきました（往復20分w）。
健太もおめめキラキラで、かなり集中して宇宙旅行を堪能していたようです。

そして、骨折以来入れなかったお風呂（シャワーだけど）に、ボランティアさんの力を借りて2日とも入りました！！
まだ長下肢装具を外せないので、大きなビニール袋で左足の付け根まで覆い、シャワー中ずっと挙上してもらいながらゆっくり体を洗い、掛け湯で温泉を楽しみました。
健太がお風呂に入れただけでも、キャンプに行って良かったー！

健さん、来年も絶対連れて行ってね♪

退院したけど…

おかげさまで、12日（日）に呼吸器が外れ、健さん昨日退院しました！
が、快適な病室から一気に30℃超えの日常に放り出されたためか、今日は微熱を出して学校をお休みしています。
（え？普通は退院翌日に学校なんて行かない？）

明日は授業参観だし、あと2日登校すると夏休みになっちゃう…。
無理させるつもりはありませんが、本人は学校に行きたがっている様子です。
ちょっと涼しくならないかなぁ。

今回は色々と課題が見つかり、有意義な入院になったと思います。
まずは、何とかカニューレのサイズアップをしなくては。
気切関係は外科のお世話になる事になるんですがが、どうも神経科と外科が折り合い悪く、やり辛いったら！
今回は（内科のベッドが空いてなくて）外科病棟に入院していたのに、神経の主治医から「退院したらご自分で外科の外来予約を取って下さい」ですと。
9日間も入院してたんだから、入院中に回診頼めただろー！！
主治医からは、“8月下旬にならないと外科の予約は取れそうにない”とPC上の情報のみ教えていただきました…。

それから、今回も肺炎中にかかわらず心臓の調子がすこぶる良かったため、注入の水分量の見直しをしてもらいました。
長らく脱水気味で管理しているため、痰が出にくくて回復に時間がかかったり、膀胱炎もなかなか良くならないのです。
循環器のドクターはとても慎重なので、母が外来で相談しても気温の高い時期に暫定的に水分アップするのみでしたが、4月から神経科に来たドクター（若くて美人）が、健太のあまりに厳しい水分管理に疑問を持ったらしく、入院中に水分を増やして経過を見た上で循環器科に相談してくれて、晴れて水分増量の運びとなりました。

他にも、呼吸状態を改善するために月に1回神経外来でIPVをかけてもらう事になりました。
治療が増えてますます重症度がアップした感じの健さんですが、少しでも体調良く安心して過ごせる環境になると良いなと思っています。

にゅういんちゅう～

長らくご無沙汰しています。
健さん、久しぶりに入院中でございます。

5日（日）の朝から熱が高くて、夜に40℃を超えたのでアンヒバ投入。
翌朝にはまた40℃超えで、6時間おき朝＆昼にもアンヒバで解熱してみるも、たいして下がる気配なし。
月曜日のお昼の注入あたりからSpO2も下がり始めたので、かかりつけに連れて行きました。

顔色も呼吸も良いし、レントゲンも問題なしで一安心したのも束の間、血液検査の結果が出てみたらCRPが10もあって、即入院となりました。
普段は入院当日が症状のピークというパターンが多いのですが、今回は入院後に肺炎になってしまいました。
早めに抗生剤や輸液を始めても、ある程度まで症状の悪化が進むのは仕方のない事ですね。

月曜日夕方に入院して、火曜日のは夜まで小康状態だったのに。
火曜日の夜にまた熱が上がり、どんどんSpO2が下がり、夜中にレントゲンを撮ったら肺の一部が真っ白になっていました。
IPVという、ネブライザーと人工呼吸器を足したようなマシンを使って排痰してもあまり効果がなく、酸素10LでSpO2が90％を切ったあたりで人工呼吸器装着となりました！

人工呼吸器装着のお名前はServo（サーボ）。
ICUからやってきた（換気量が足りなくなると、自分で判断して設定回数以上に強制換気をしてくれたりする）高性能のおりこうさんです。
在宅用の人工呼吸器を卒業して、かれこれ5年。
体が大きくなったのに当時と同じサイズのカニューレを使っているため、口と鼻に空気漏れまくり。
カニューレをサイズアップしようにも健太の気切口が小さめで入らず、流血の末、0.5ミリだけ太いカフ付きのカニューレを何とか入れてもらいました…。
それでも、カフを目一杯ふくらませてもリークがあるんですけどね。

呼吸器装着後もすぐには回復せず、尿量が減ってアルブミンという血液製剤を投与したり、内服より即効性のある静脈注射で利尿剤を投与したり、ちょっと贅沢な治療をしてもらっていました。
おかげで、ガラスの心臓に負担がかかる前に回復しそうです♪

ギプス卒業と長下肢装具と運動会

先週木曜日の6月4日、やっと健太のギプスが外れました！
と言っても骨折が完治したわけではなく、ギプスに替わる長下肢装具が出来上がったのでした。

これからは長下肢装具を着けて過ごすわけですが、お風呂にはまだ入れず、装具が当たったり食い込んだりしていないかチェックする時以外は、ギプス同様にひざを伸ばしたまま1日中ガッチリ固定して過ごします。
まず大腿の骨折部位にプラスチックの装具を巻いて圧迫固定し、その上から長下肢装具を装着します。
この“骨折部に装具を巻いて圧迫する”というのがミソで、7回めの骨折にして初めての治療です。

今回は骨のずれが大きく、せっかく順調に仮骨が上がっているのにギプスのわずかなゆるみの中で患部が動いてしまうためなかなか治らないそうで、きちんと圧迫して固定する方が治りが早いだろうという話でした。


こんな感じで筒状の装具を巻きます。


その上から長下肢装具装着！

長下肢装具は膝の両脇に金具が付いていて、膝の曲がる角度を変えて固定したり、骨折が治ってくれば金具を解放して膝を曲げたり出来るようになっています。

そして、装具を受け取った翌日に、学校の運動会がありました！
晴天の中、健太のクラスは障害物競走に出走です。
途中でヒーローやキャラクターに変身するのですが、健太は狙っていた（担任・談）ホヤぼーやの衣装をゲットしてとても嬉しそうでした♪
途中うつらうつらしたものの、開会式から閉会式までほとんど起きていて、4年生のやる気を見せていました。

膀胱洗浄

先月末、5年間お世話になった泌尿器科の担当Dr.が他の病院に移動になりました。
当面は、小さい頃に診てもらっていた一番上の先生に担当してもらう事に。
今日はそのDr.の超久しぶりの診察だったので、腎臓と睾丸の超音波検査がありました。

左の腎臓に嚢胞がたくさん出来ていて（びっくり！）、Dr.は今のところ心配ないと言っていたけれど、また病名と注意項目が増えてしまいました。
睾丸（小さい頃に固定術済み）は特に問題なし。

そして、5年近く導尿生活を続けていてもなかなか良くならない膀胱炎の話になり、年中澱がたまっていると膀胱結石の原因になる事があるとの事で、予防のため膀胱洗浄を始める事になりました。
膀胱洗浄は、導尿で排尿してからカテーテルを通して生理食塩水を注入して、そのままシリンジで引いて膀胱を洗浄するというものです。
毎日が大変なら2～3日おきでも良いと言われましたが、洗浄系の医療行為は嫌いじゃない母、朝も晩もやりたい勢いです。

足の褥瘡2カ所は一応ふさがり（見た目はまだ痛々しいですが）、塗り薬やガーゼ交換が卒業になりました。
腕の付け根の傷はずーーっと良くならずに心配していましたが、先週からフィブラスト（スプレー塗布の水薬）とエキザルベ（軟膏）のダブル攻撃に切り替えたら目に見えて良くなってきて、やっと一安心です。

3年ぶり、聴力検査

ここのところ、整形外科（骨折＆装具）、形成外科（褥瘡と肩の傷）、神経や循環器などの定期受診と、通院三昧の健さん。
ギプスはまだ取れず、ギプス卒業後に患部固定に使う長下肢装具の製作が始まりました。
今月の通院日数は何と7日！
新生児の頃でさえ、こんなに病院通いした事ないわ…。

で、今日は3年ぶりに聴力検査がありました。
前回の検査で聴力が規定値（70dB）を上回り、もう手帳の更新は出来ないのですが、補聴器の調整が必要かどうかを確認するための検査です。
結果は3年前と変わらず、左70dB右50dB。
今までは検査するたびに良くなっていたんだけどな～。
ちなみに、補聴器不要は40dBが目安。
補聴器とは一生のお付き合いかなぁ。

先週は校外学習があり、スクールナースと共にバスに乗って出かけてきました。
去年は初バスで大喜びだったそうですが、今回はほとんど寝ていて反応薄かったようです。
行き先の公園でも寝たり起きたりしながら、まったりの校外学習だったようです。

授業参観

今日は健太の授業参観日でした。
学校ではこんな表情の健さん。
学校、楽しいんだねぇ。
数日前からプレッシャーをかけていたおかげか、今日はずっと起きていて、母に頑張っているところを見せてくれました♪

前回のブログをアップした数日後、ギプスが原因で健太の足の甲に、靴擦れのような水ぶくれが出来てしまいました。
その10日くらい前に、整形外科のドクターが“そろそろ関節が動かせるように”とギブスの一部を切開したのですが、そのためギプスがずれて当たってしまったようです。
水ぶくれが出来た翌日に受診して、一旦ギプスを外したところ、膝の下あたりにも深い褥瘡が出来ていました。
あぁぁ…、どうしてこう、次から次へと…。
先生、関節解放よりこっちの方が深刻ですよ。

ギプスは巻き直し（新しいキャストは半分くらいに軽量化）、傷の部分に窓を開けて手当が出来るようになってます。
整形で紹介状をもらい、その日のうちにこども病院形成外科を受診しました。
深い傷の手当は、2年前に変形した骨が皮膚を突き破った時にしっかり教わったので、週1回の通院で大丈夫そうです。
そして、その時の入院中に骨折させられているので、ギプスの窓からのケアも経験済み。
しばらくは登校前や放課後の通院が増えそうです。

神様、何かバチが当たるような悪い事しましたか？

健さん、がんばれ～～。

いつの間にか、4月です…

ブログの更新をさぼっている間に、何と新年度に突入していました。

今年は長男が高校入学＆次男が中学校入学で、ちょっとバタバタしています。
それ以上に健さん、穿刺した左肩の傷の受診で毎週通院（定期受診とは別の曜日）、骨折のレントゲン検査が2週間おきで（もちろん今まで通りこども病院の定期受診もこなし）、ここのところ超多忙になってます。
春休み中は受診後でもデイサービスに行っているので、母は小旅行的な距離を移動して仕事に行っています。

健太のギプスは2ヶ月を過ぎても継続しています。
骨折の治りが悪い訳ではなく、ギプスを巻いた時点で骨同士がかなり離れてしまっていたため、それが固定されるのにかなりの量の仮骨が必要だから時間がかかるのです。
足の変形と拘縮がかなり進んでいて、どんなに吟味してギプスを巻いてもベストな状態にするのは難しいようです。

明後日火曜日は長男の入学式。
水曜日は健太の始業式。
木曜日は次男の入学式。

その次の週は受診が2回、連日で健太と次男の授業参観＆PTA総会。
その次の週は受診が1回、長男の学校のPTA総会。
その次の週は受診が1回、健太の家庭訪問。

怒濤の4月です。

謎の腫れ物

謎の多い男・健太ですが、今度は左腕の付け根に謎の腫れ物が出来ました。

13トリソミーは粉瘤（アテローム）様のできものが出来やすい体質らしく、健太もいつの頃からか、小さい粉瘤が出来ては消えてを繰り返しています。
現在は、おしりのほっぺに1センチくらいの2～3年もの、右眉の上に5ミリくらいの新物を育てています。
そんなんで、てっきり粉瘤みたいなものををこじらせたのだと思っていました。

腫れ物は骨折騒ぎの遥か1ヶ月くらい前に突然現れて、その時は赤みがかっていたもののあまり痛そうでありませんでした。
そして、いつのまにか勝手に消えかかっていたのです。
それが10日くらい前にぶり返してあっという間に悪化してしまい、今度は軽く触っただけでかなり痛そうです。
こども病院の形成外科で診てもらったところ、中を出してしまった方が良いと言われ、その場で処置をしてもらえる事となりました。

穿刺して出てきた中身は、ちょっと古くなってゼリー状に固まった血液のみでした。
という事は、粉瘤や感染性の炎症ではなかったようです。
内出血が吸収されなかっただけと言われましたが、そもそも内出血の原因がわからん！
打撲するような場所ではないし、抱っこの時も手を掛ける場所じゃないし。
学校や放課後デイやショートステイで色々な人のお世話になっているけど、悪化した時期は骨折休暇中で私しかケアしてません。
私に心当たりがないんだったら、宇宙人の仕業としか…。
う～ん、不思議。