2014年7月25日に第15回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、ドラベ症候群が既に指定されている小児慢性特定疾患に、新たに107疾患（約3万～4万人）を追加する方針を示した。
さらには、5日後の7月30日に開催された第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会にて方針が了承された。
現行の514疾患の病名や分類を整理して598疾患にした上で追加することで、計705疾患となる。
対象患者は現在の約11万人から約15万人に広がる。パブリックコメントを経て、改正児童福祉法が施行される来年１月に助成を始める予定。
既に難病に指定されている潰瘍性大腸炎やクローン病、全身性エリテマトーデスなどが小児慢性特定疾患にも加えられることで、成人までの自己負担は、同じ所得水準の成人の難病患者がいる世帯の半額に軽減される。
その他、新たに先天性風疹症候群、ダウン症、先天性横隔膜ヘルニアなどが加わった。
難病法の制定に伴い関連する政省令の改正について下記のようにパブリックコメントが実施された。
パブリックコメントの募集
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）に関する御意見の募集について（政令）
案の公示日：2014年07月22日
意見・情報受付開始日：2014年07月22日
意見・情報受付締切日：2014年08月20日
難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）に関する御意見の募集について（省令）
案の公示日：2014年07月29日
意見・情報受付開始日：2014年07月29日
意見・情報受付締切日：2014年08月27日
パブリックコメントの結果
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）」に対するご意見募集の結果について
命令等の公布日・決定日: 2014年11月12日
結果の公示日 : 2014年11月12日
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）」に対する意見募集の結果について
命令等の公布日・決定日: 2014年11月12日
結果の公示日 : 2014年11月12日
