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明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

大北斎展

2011年05月16日 18時40分18秒 | 子どもホスピス
♪BGM♪
Wake me up! / Mr.Children

「表彰台に登った記憶なんかない
それで何不自由なく暮らしてきた
ひょっとしたら「あきらめろ」って僕は
僕自身を説得してきたのかも

自分らしくある事 そこに甘えずに生きていたい
でもそのための一歩が踏み出せずにいるんだ」



5/14は大北斎展を見るために、福岡市博物館へ行って来ました。「福岡こどもホスピス」の方々と一緒に。ちなみに「福岡こどもホスピス」については、こちらをご覧下さい。

北斎展は予想以上によかったです!!展示数にも満足でした。

やっぱり「富嶽三十六景」以降の作品は特に見応えがありましたよ。若いときの作品もいいけど、どんどん色艶、ディテール、完成度が増していっているから、驚きました。衰えるどころか、成長が止まらないですね。

あとコメディチックな作品も面白かったです。なんだか昔の漫画みたいだったなぁ。版画も展示していたのでよかったですよ。

葛飾北斎は本当に絵が好きなんだなぁと改めて感じることができました。よくこれだけの作品を残したものですね。

でもどんな巨匠であっても、毎日コツコツ頑張る努力を積み重ねていかないと、素晴らしいものは作ることができないんだと思いました。北斎の初期の作品は上手いけど、絶世期と比べると見劣りしてしまいました。絶世期は凄いです!!

ちなみに最初の写真は、福岡市博物館のホールに吊るしてあった北斎の作品です。でかすぎる!!

やっぱり僕はディテールにこだわりがあって、コメディチックな作品も描く画家が特に好きなんだと改めて思いました。葛飾北斎、ブリューゲルなど。

でも博物館や美術館の展示物を見ると疲れてしまいますね。立つ人の高さに合わせて作品を展示してあるので、車椅子の僕は頭をいちいち上げないといけないので、首と肩がとても痛くなってしまいました。。。

【はじめの一歩】

「努力した者が全て報われるとは限らん」

「しかし!」

「成功した者は皆すべからく努力しておる!!」


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僕にあずけて

2011年05月15日 21時04分56秒 | 作詩
♪BGM♪
僕にあずけて / 小松未歩

「伝え切れないこの気持ちでも
欲しいものは欲しい
そう言えた少年に戻れるならば
「君の幸せ 祈る」なんてこと
決して言わないだろう
僕にあずけて」

久しぶりに作詩してみました。というより昔の作品をアレンジしてみたんですよね。やっぱり年を重ねていくごとに、自分の感性は変わるものだから、アレンジするのもいいかな。

それにしても、よくこれだけくさくて恥ずかしい作品を作ったなと自分でも思ってしまいます。(笑

ちなみに『あなた』は全て妄想です。気持ち悪くてごめんなさい。(笑
一生片想いしかできなくても、ただ好きな人の幸せを祈ることができれば、素敵だなぁ。

「好きな人が好きな人を好きになりたい。」

これは映画「ただ、君を愛してる」の主人公のセリフです。僕の恋愛観をガラリと変えてくれたんです。

あと『記憶の空』は、今までの自分の人生を振り返って作りました。

最近は綺麗にまとめる作品を多く作っていたけど、やっぱり僕の持ち味はストレートな言葉で伝えることだと思います。

『あなた』

潮風が心地良い海辺 オレンジ色に染まる景色
「また来たいね」と言いながら 眺めていた

帰りの電車 僕の肩で眠るあなた
その姿がとても愛しいよ
明日になればまた逢えるのに どうして寂しくなるのだろう

君の笑顔を見れば 幸せで満たされるけど なぜか不安になる
たとえどれだけ愛が深まっても あなたの心は見えないから もっと素直な想いを伝えて欲しいよ
ずっと変わらない関係(あい)でいたいから

いまあなたに伝えたいことがあるんだ

誰かの為に流す涙と汗 それは全てあなたに捧げたい
僕が生きているうえで これ以上の意味はないんだ

「愛している」なんて 簡単に言う言葉じゃない
それだけ恋人の人生を左右する尊い言葉だから
でも長い月日をかけて育んできた僕らの愛だからこそ いまあなたに「愛している」と伝えたいんだ

僕があなたにとっての愛の存在(ひと)でありたい
守るべきものがあれば 強くなれるはずさ
かけがえないあなた 守り抜くと約束したい

いま感じているあなたとめぐり逢えた喜びを いつまでも忘れたくないよ

生まれてきてくれて ありがとう…

『記憶の空』

まだ幼かったあの春から 長い月日が流れた
身も心も小さく ただ不安でいっぱいだった
夢なんてものはなく 明日のことだけを考えていた
こんな夢を抱くなんて想像もしなかったんだ

さぁ  桜が散りゆく中で 今までの日々を振り返ろう

記憶の空 いくつもの欠片
悲しいことも 嬉しいことも 全て心の中に刻み込まれている
いまだから言えるよ 全てのことが僕の成長につながっていると
もし今までの人生の出来事がひとつでも無かったら 今の僕はいないんだ

涙流した夜もいくつあっただろう
強くない心を隠しながら 人前では平気にしていた
でもそんな時さえも今は輝いているよ
いつからこの夢を叶えたいと感じるようになったのだろうか

記憶の海 必死に泳いできた
もう生きていけない  そう思った日もあったけど
大きな試練の波をいつも乗り越えることができたよ
だから今を生きていけば  どんなことも思い出になるんだ

記憶の空 天のかなたまで飛んでみよう
ひとりで生きていきたい そう思った日もあったけど
今は愛する人の支えがあるから ひとりではもう生きていけない
人は未完成だからこそ お互いの存在で補い合うんだ

子供の頃に戻りたくなるときもあるけど 未来の自分に逢いに行こう
さぁ この小さな世界から 大きな世界へと羽ばたこうよ


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喜びのいのち

2011年05月13日 18時13分23秒 | 読書


『喜びのいのち―出生前診断をめぐって / 全国キリスト教障害者団体協議会』

【レビュー】

障害児の出生前診断をめぐって書かれている。主に医学的、キリスト教的な側面から。また障害者本人・家族、医療関係者の意見もあるのがよい。

安易に科学技術を出生前診断に応用して遺伝子を調べ、障害の有無を予測すること、また障害を負って生まれてくるかも知れない、ということが判れば、その命を奪うことを当然とする社会の有りようこそ、おかしい。「すべての命に生きる権利がある」という生命倫理に立って、真剣に考え直すべきだ。

また「障害」というふるいにかけて、胎児の命を奪うことになるだけでなく、障害者を好ましくない存在であるとする、偏見と差別を助長するだけの結果に終わる危険性がある。

仮に障害者がいない社会が出来上がったとすれば、それは理想的な社会とは程遠く、強い者と弱い者とがぶつかり合い、いたわりも思いやりも失われた、実に冷え冷えとした、惨憺たる社会になるのではないか。家庭に障害者がいることによって、かえって和やかで、楽しさが満ちている、という実例があることに目を向けるべきだ。

私たちは顔かたち・身長・趣味・得意なわざ・個性などが皆違い、それによって豊かな人間関係を作っている。障害もひとつの個性なのだから、障害を負う人と負わない人が混じり合い、補い合って、かえってお互いを豊かにしていく。障害者がいない方が望ましいのではなく、障害を負う人がいることが当たり前という社会こそが、本当に「健全」なのだ。

障害を負う者の命が軽視され、障害者の存在そのものも疎んじられるとき、「人の命は重い」という価値観が失われ、それだけ人の命が軽く扱われる事態とならないだろうか。そうならないために、疎んじられがちな障害者の命と人格が、ただ人間であるという理由だけによって、障害を負わない人と同様に尊重されることが大事なのである。これは社会が、人間お互いの暖かさを失わないために重要なことだ。

出生前診断のことを取り上げる時に、必ず持ち出されるのは、「これは親の幸福権を守るためである」「親となる人の要望に添ったものだ」という主張だ。

この場合、障害児の親となるかも知れない人や医師が、障害者本人や障害児を育てた体験を持つ人について、「どれほど知っているか」ということが問題である。ほとんど知られていないのではないだろうか。「障害とともに豊かな人生を歩む人がいることを知らない医師も多い」と、ある新聞の社説は指摘している。

障害者や、その家族との接触がほとんど無いのに、「障害者がいないほうがよい」「生まれる前に処置したほうが、本人や家族のためだ」とするのは、実態が全く知られていないのだから、無謀な考えだと思う。もし、本当に障害者について知っていたら、別の結論が出されていたかもしれない。


もちろん障害者がちゃんと生活していくためには、社会がそういった人々を受け入れていく心構えがなければいけない。この子が産まれると果たして幸せに生きていけるだろうか、と不安になる障害児の両親がいることは当たり前だと思う。そのためにも医療機器や福祉制度をより充実させて、障害者のQOLを高めていくことが大切である。

また医学は完璧ではないので、出生前診断で障害を持つかもしれないと判断されても、産まれ来れば障害を持っていなかったという実例もある。

生まれくる命を、「障害を持って生まれてくれば不幸になるから命を奪う」という社会の考えが間違っているのだ。

僕も障害を抱えている者として、「自分は不幸だ。生まれて来なければよかった」といつも絶望するのではなく、「障害を抱えていても心の在り方次第で、心豊かに幸せに生きることができる」ということを、人生を通して社会に伝えていきたい。


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腹痛

2011年05月11日 10時24分11秒 | 日常
♪BGM♪
浅い眠り / 中島みゆき

「恋しさはこわれもの
せつなさはこわれもの
他人じゃないなら なおさら なおさら
浅い眠りにさすらいながら
街はほんとは愛を呼んでいる」

こんにちは!
僕はどうやらお肉に弱いみたいです。

この前の入院で嚥下は大丈夫だと診断されたから、先日、久しぶりに普通のお肉を食べてみたんだよね。

でも夜中にお腹がめちゃくちゃ痛くなって、苦しかった。だから違う日にミキサーにしてお肉を食べてみたんだけど、また夜中にお腹が痛くなってしまった。

だから眠れなくなりました。

嚥下は悪くないと病院で診断されたし、お肉でも喉に詰まらせることはないのだけど、なぜか苦しいほどお腹が痛くなる。やっぱりお肉を食べると消化しにくいのかな?

野菜や魚・刺身なら何ともならないのに。僕はお腹や胃が弱いのだなぁと改めて感じたよ。今度の検査のときに、お腹と胃を調べてもらったほうがいいのかな。

でもお肉は身体にあまり良くないから、これから食べることを辞めよう。お腹が痛くなって眠れなくなるのも嫌だしなぁ。

大好きな魚・刺身が食べられなくなったら受け入れるまで時間が必要だけど、今はお肉でよかった。

ちなみにいつか僕と一緒に食事を共にして下さる方がおられましたら、僕のお肉を全て食べられる特権をプレゼントしますよ。(笑

でも僕は凄く痩せているから、脂肪のお肉は欲しい。(笑
誰かおらに脂肪玉を分けてくれ!(おぃ


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ONE PIECE 62巻

2011年05月10日 18時17分07秒 | 読書
「ONE PIECE 62巻」を買って来て、読み終わったから、早速レビューを書いてみる。

ネタバレしているから、まだ読んでいない人はこの日記を無視してね。

魚人島までの航路のストーリーが長かったけど、面白くてずっと笑うことができたから、良い気分転換になった♪

麦わらの一味が物凄く強くなっているね。なんだかみんなの攻撃が巨大化してない?この調子だったら、これからあり得ないぐらいの大きさの敵が登場するんだろうな。

また相変わらずサンジは、女性を見ると鼻血が出るね。(笑
まだリハビリが足りない……血が足りなくなって死にかけるなんて、どんだけエロいんだ。でもあのシーンだったら、誰でもこうなるよね。(笑

あと、しらほし姫が可愛すぎる!!ONE PIECEの女性キャラで一番好きになった!!いや、これは恋だよww

ちなみにネットで調べてみたら、しらほし姫に魅了されたファンは数え切れないほどいるんだなぁ。

予想だけど、しらほし姫はルフィに恋するのかも。そうなるとハンコックとライバル!?

最後に62巻で考えさせられたシーンを書いてみる。

『人間に血液を分かつ事を禁ず。これはいわばお前ら人間の決めたルールさ。長い歴史において、我らの存在を化け物と恐れ、血の混同をお前達が拒んだ』

人間が魚人を差別してきた歴史。人間が魚人を化け物と勝手に決め付け、血の混同を恐れ、奴隷として扱う。そのせいで魚人も人間を差別するようになる。お互いがお互いを差別してしまうと、交流がなくなってしまうから、いつまでも差別はなくならない。

尾田先生は深いテーマを出してきたね。でもルフィ達が人間と同じように魚人達と交わり、魚人達が魚人と同じようにルフィ達と交わっていることが、大事なことなのだと思う。

『戦争の前は白ひげの名で、この島は海賊達の手から守られてたんだが、今はビック・マムがそうだ。そのかわり毎月大量の甘いお菓子を要求してくる。そうやって巨大なものに守って貰わなきゃ、国が成り立たねぇ程、ここは海賊達の往来の激しい危険な場所なんだ。

白ひげは少なくとも見返りは求めなかった。ビック・マムはビジネス程度に考えてんのかもな』

巨大なものに守って貰わなきゃ、国が成り立たない。でも白ひげは見返りを求めなかったけど、ビック・マムは大量の見返りを要求してくる。

同じ抑止力を持つ勢力でも、こんなに違うんだね。やっぱり見返りを大量に要求してくる勢力は、危険視すべきなのかもしれない。

でも僕も人間関係において、見返りを無意識に求めてしまっているときがある。だからこそ、よく気を付けていきたいよ。

それにしても白ひげやエース達は、もっと登場シーンを増やしてほしかったなぁ。まだ生きているマルコや白ひげ海賊団の残党はまた登場するのかな?

早く63巻が読みたいよ!


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