明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

検査結果

2010年09月09日 20時17分43秒 | 難病のこと
昨日の夜、退院して帰宅した。 

検査結果は、半年前の検査結果の内容と変わらず、今回は著しく悪化しているところはない。 
ただ呼吸機能が少し低下しているから、今よりも呼吸器を使う時間を増やしたほうがいいと言われた。 

それから、痰の吸引と呼吸リハビリをやりやすくするために、カフアシストという機械を練習することになった。 
体内に痰が詰まるようになってきたから。

全体的な結果は、この調子なら30歳まではNPPVの呼吸器を使えて、それ以降は気管切開になり、35歳で亡くなるだろう、と医者から言われた。 

とりあえず今まで言われている通りの進行状況だから一安心。 
もちろん気持ちは懸命にリハビリして、悪化を遅らせ、寿命を伸ばしていきたいけどね。 
ただ、この結果を受け止めて、これからの人生を歩んでいきたい。 

まだ日記に書いてなかったけど、半年前に35歳で亡くなると知ったときは怖くなったんだよね。 。。 

涙が止まらなかった。。。
孤独感でいっぱいになった。。。
絶望に支配された。。。

でもそれじゃ何も始まらない。 
生きた証をこの世界に刻みたいから!! 

余命宣告を受けて、いつも死をリアルに感じていても、自分が好きなことや取り組むべきこと、隣人のために生きること、自分が生きる上で大切にしていること、などを保ち続けることができれば、困難な人生であっても、心が死んだ状態で生きることはないし、前向きに寿命の最後まで生きていこうと思えるから、人間の尊厳を守ることになるよね。 

これが僕の希望なんだ!

余命宣告を受けた困難な人生でも、希望を持つことができれば、意味を見出すことができるんだ☆


絶対に希望は捨てない!! 
僕の人生は全く生きる意味がない、と虚無主義だけにはなりたくねぇ!! 
今この瞬間を命懸けで生きていけばいい!!

でも、希望を持っていても、死ぬことは恐いよ。。
僕が死んだら、家族や友人たちは悲しむと思うし。。

でも、残された人間が、その人の生と死を意味ぶかく受け止めて生きていく時に、本当の意味で、死んだ人の命が残された人間の中で生きていくと思うから、僕も人々の心に残るような人生を歩んでいきたいな☆
だから、僕も生きる素晴らしさを人々に伝えていきたいよ。


いつまでも勇気と希望を持ちながら生きたい☆

いつもつまらない日記ばかりでごめんなさい。 m(_ _)m
こんな日記を見て頂いているみなさんには心から感謝しています。 。。

【ウィリアム・シェイクスピア】

『不幸を治す薬は、ただもう希望よりほかにない。』 
 
【司馬遷「廉頗藺相如列伝」】

『死を覚悟すれば、かならず勇気がわく。死ぬことがむずかしいのではないのだ。死に対処するのがむずかしいのである。』

【新改訳聖書 ローマ人への手紙 5章3~4節】

「患難が忍耐を生み出し、忍耐が練られた品性を生み出し、練られた品性が希望を生み出す」


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3 コメント

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Unknown (理絵)
2010-09-10 13:50:23
ぇっくんのように、現実を受け止めつつ、
希望を持ち続けようとする人ってなかなかいない気がする。
そういう状況にあるような人が、実は私の周りにはひそかにけっこういたりするのだけど
(見た目が普通だから周りはその事実を知らなかったり)
そんなに生きるのに執着してないというか、
別にいつ死んでもいいやって半ばあきらめているように感じられる人のほうが多い。
内心どう思ってるかはわからないからなんともだけど。
努力がまだできるのにしないってどういうことだろうって私はそういう状況になったことないから分からないけど、
でも自分がそういう立場だったとしてもやっぱり希望なんてもてるんだろうかって
自信ないな。

だからこそ悩んで、鬱の時期に生きたくないって思っていても、
いつも思い浮かぶのはぇっくんの前向きで諦めない姿勢。
すごく励まされてるから、
私もできる限りぇっくんの力になりたいな。

できることがあまりになくて、あまりの無力さに泣いてしまったことも実は何度かあるんだけどね。笑
返信する
理絵さんへ ()
2010-09-10 19:29:31
常に前向きでいるのは難しいよね。
周期的に不安、寂しさ、空しさが押し寄せてくる。
よく感情が高まって泣いてしまうしね。。
でもその度に思うことは人生を無駄にしたくない、希望を持ちたいということ。
だからこれは表裏一体だと感じるんだよね。
不安や空しさがあるからこそ、希望に気付ける。

僕も去年は苦しさのあまり、生きることに執着しなくても良いかなと思った。
死にそうな状態になったから。
でもやっぱり叶えたいことがあるから、寿命の最後まで生きていたいんだ。
諦めることはいつでも一瞬のうちにできる。
でもまだ生きている、生かされている。
空しさを経験したから、このことに気付けた。

僕なんかの為に泣いてくれてありがとう。
ただそのことが嬉しいです。
だから無力なんかじゃないよ。

寂しいときや聞いてほしいことがあるときはいつでも言ってね。
僕は待ってるよ。
僕もそんなときは連絡するね。
返信する
こんにちは (oxygen)
2010-10-01 10:06:28
コメントありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
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