熊本

昨日は遺伝子治療の市民講座に参加するために熊本に行き、その帰りに熊本城を見物しました。

いま臨床に応用されようとしている日本の筋ジストロフィーの遺伝子治療は、治験参加に登録する人数が少ないので、2008年から進歩がないみたいだね。
2年前に聞いた内容と変わらないし。
ただ細胞治療のほうは、まだ基礎研究の段階だけど、少しずつ進歩しているんだな。

僕の遺伝子は重複にも欠損にも当てはまらなかったので、今回の遺伝子治療には残念ながら参加できませんが・・・。

不治の病と言われている難病だけど、治療に向けて少しずつ進んでいることは間違いないから、最後まで希望は持っていたいなと思う。

ただ人生に生きがいを感じていなければ、治療に参加したいと患者は思わないから、QOLの向上はしていかなければいけないよね。

治療に参加できる人をなるべく増やしていくために、NPPVで呼吸を楽にし、カフアシストで楽に痰を取り、呼吸・嚥下リハビリなどで、できるだけ気管切開や胃ろうなどにならないように、病状の悪化を遅らせ、少しでも長生きできるようにしていくことも大事だ。

遺伝子・細胞治療とQOLの向上はどちらも必要不可欠だよね。

ちなみに熊本城には初めて行きました。
やっぱり評判が高いだけはあるなぁって思ったね。
当時のまま残っている石垣や門は、見ているだけでタイムスリップしたような感覚になったよ。
生で見ると価値が分かる！！
ただ新しく再現された城は綺麗だったけど、匂いや雰囲気が違うような気がした。

日帰りで夕方に熊本城に行ったので、時間があまり無かったから、全て見ることができなかったのは残念でした。

今度は姫路城に行きたいぜ！