31歳サラリーマンの ホジキンリンパ腫闘病記

悪性リンパ腫ホジキン病の発病から完治までの記録

★私の病状と治療メニュー★

【病名:ホジキンリンパ腫 / 発生部位:胸部従隔および肺門リンパ節(鎖骨リンパ節への転移あり) / 進行の程度:ステージⅡ / 治療メニュー:抗がん剤(ABVD)治療2クール+放射線照射】  【2011年3月8日ひとまず寛解】  【2011年11月2日 ホジキンリンパ腫再発と診断。 /発生部位:脾臓(ひぞう)横のリンパ節と脾臓の一部 / 進行の程度:ステージⅢ / 治療メニュー:抗がん剤(ABVD→CHASE→大量LEAD)+自己幹細胞移植】 【2012年6月再発治療終了】

【再発】自宅 /待機中…

2012年01月28日 15時10分03秒 | 闘病記
結局今週は病院からの連絡はありませんでした。

「2月3日までには入院〜」とは聞いたものの、全く音沙汰がないので
『病院に電話番号を間違って伝えてしまったんじゃなかろうか?』
と不安になったりしてます。


先週病院で 今後の治療の詳しい話を聞いて少し理解が深まったので
自分でも色々と調べたりしていました。

すると、ですね

今までは、先の話で どこか人ごとの様に感じていた
治療の内容や辛い副作用の事が、リアルに自分に起こるのだと実感出来てきて
思いっきり気分が落ち込んでしまって

『まだ入院の日程も決まっていないのに、こんな状態じゃ身が持たない』
と思ったので、この1週間は

病気の情報集めも、入院の準備も、ブログの更新も全部放り出して
のんびり、のほほんと過ごしていました。

今後は入院の期間も長くなって、嫌でも病気と向き合う時間が増えてくるし
辛い現実の事は 治療が始まってから考えれば良いかな と思っています。

なので今日も晩飯の献立を考えたりしながらのんびりする。
今日は牡蠣フライ作るぞ。


ここ最近の体調についてですが、どうにかキープしています。

私の周囲でもインフルエンザが猛威を振るっていて
今週はついに、2世帯同居している母と祖母までインフルエンザで寝込んでしまいました

私は抗がん剤で免疫力が落ちている状態なので、下手すりゃ命にかかわる。

発熱する直前まで一緒にすごしていたので「ウイルスをもらってしまったかも!」と
ドキドキしていましたが、なんとか発病せずに済んだようです。

母と祖母は順調に快方に向かっています。

体調に気を付けて、のんびり心を落ち着けて
病院からの連絡を待ちます。

【再発】自宅 /再発治療第2ステージへ

2012年01月22日 00時50分03秒 | 闘病記
先日、これから治療を行う病院で診察を受けてきました。

会ってみてどんな医師だったかというと
意外な事に見たことある顔。

別に個人的な知り合いではなくて

一昨年、前の病院で初発の治療を受けていた際に
担当医が指導の為に連れていた若い先生でした。

そういえば担当医が休みの日に、病室へ何度か回診に来ていた。

『お久しぶりですね』
なんて会話をしたけれど、少し複雑な気分。


研修時代の姿を見ているので、正直ちょっと頼りない印象がある。

でも考え様によっては、以前の病状を見てもらっているし
頼りにしていた前の担当医と連絡も取り合ってくれるだろうし

知らない人よりもワガママを聞いてくれるかもしれないし(笑)

できるだけ良い方に考えようと思います。


転院に伴ういくつかの検査を受けた後
医師から今後の治療について詳しく話を聞きました。

私が思っていた内容とは少し異なる点があったので
詳しい治療メニューについては、また後日まとめますが

ざっくりしたスケジュールとしては

・幹細胞採取前のCHASE抗がん剤投与4コース(3〜4ヶ月)
・幹細胞採取〜大量抗がん剤投与〜幹細胞移植(約1ヶ月)

ということで、これから約半年間の治療となります。

これまでは長くても1週間ほどの入院で済んでいましたが
今後は1コースにつき3週間は入院する事になるようです。


いつから入院して治療を始めるかはまだ未定。

以前の病院と比べて血液内科の専門性が高い病院なので
患者の数がとても多く、なかなかベッドや病室に空きがないらしい。

なので今のところは、病室の空き待ち。
医師は『遅くとも2月3日までには入院してもらいます』と言っていた。

いつでも入院できるように、風邪などひかないように
コンディション維持に気を付けます。

【再発】自宅 /4回目投与から6日目

2012年01月18日 13時49分24秒 | 闘病記
予定通り 昨日の昼に退院しました。

先日も書いた様に、体調はなかなか良好。
昨日の夕食から普通に おいしく食事ができました。

次回の入院は…未定。


今回の投与でABVDの抗がん剤投与は終えて
別の病院で次の治療ステップへ進む事になりそうです。

担当医によると
自家移植する幹細胞も抗がん剤によってダメージを受けるので
骨髄に異常がなければ、早めに細胞採取をしてしまった方が良い

という事みたい。

これまで治療を行ってきた病院では「幹細胞移植の患者に対応する環境が不十分」
という理由で移植治療を行っていないそうで、別の病院へ移ります。


未知の治療に進む事はもちろんだけど、担当医が変わる事がすっごく不安です。

私はこれまで『病院』というより、自分を担当していた
『医師』を信頼して体を預けてきました。

治療にかかわる事はどんな事でも、聞いて調べて 納得しないと気が済まない
私の面倒な性格を良く理解してくれていて、とことん付き合って頂いた。

転院する先は、愛知県内では血液内科治療の専門性が高いところなので
知識や技術面は心配していないけど、『良い医師』にまた巡り合えるんだろうか?

不安が結構ストレスになってます


…まぁ悶々としていても仕方ないので、明日その病院で初回の診察を受けて来ます。
そこで新しい担当医と合って、今後の治療のメニューを詳しく聞く予定。

いよいよ第2ステージの入口です。

いろんな事が良い方向に転がって行くといいなぁ。

【再発】病室 /4回目投与から4日目

2012年01月16日 19時52分55秒 | 闘病記
乗り切った。


ムカツキもおさまり、食事もカップラーメンなど
味の濃いものは食べられるようになった。

今回の投与は、いつも通り食事・水分共に取れなくなったが
吐き気の強さがいつもと比べていくらかマシだったと思う。

症状が軽くなった要因としては

通算8回目の投与で、自分に合う吐き気止めが見つかった事と
胃腸の荒れを抑える 胃薬のコントロールがうまく出来るようになった事。

そして先回の投与から1ヶ月期間が空いて、前回投与時のダメージが
しっかり抜けていた事だと思う。

軽くなったと言っても、点滴をつないだ初日は
黒い胆汁が出るほど吐きまくったんですけどね…

なんにせよ 投与後4日目のコンディションとしては
今までで一番良好な気がする。

なによりです。


今日の血液検査で数値も良好だったので、予定通り明日退院しまっす。


【再発】自宅 /初詣へ

2012年01月10日 23時17分38秒 | 闘病記

行ってきました。

昨年と同じく、今年も静岡県袋井市の『法多山』で初詣。

ながーい参道を歩いて、ながーい階段を登って
やっとこさ境内へ。

昨年は 最後の退院から2週間くらいで初詣に来て
境内へ辿り付いた時には、もう足がガクガクになっていた。

今年は旅行の為に体力を付けたおかげで
少し息切れする程度で、余裕で歩き切る事ができました。


参拝後は、茶店で法多山名物の『厄除けだんご』をいただく。


実は奥様がこの団子が大好きで、わざわざ袋井くんだりまで
初詣に来るのは この団子の為だったりする(笑)

参道の茶店で出きたてを食べると、餅が柔らかくてまた美味いのです

家族のお土産に、団子をたんまり買って帰ってきました。


これで年末年始のイベントは全部終了。
明日からいよいよ4回目の投与に向けて入院です。

明後日から また副作用と戦う日々が始まります。

この一ヶ月、ワガママを通して楽しい日々を
過ごしてきたので 気力はしっかり充電できています。

少し気分は重たくなってきてますけどね…

まずはこの投与をなんとか乗り切る。
そしてこれを区切りに次の治療に進めるかどうか

ここが最初の節目です。


覚悟を決めてまた治療へ挑みます!

【再発】自宅 /帰着しました。

2012年01月07日 12時58分03秒 | 闘病記
報告が遅くなってしまいましたが
5日の夜に無事に帰国しました。

大きなトラブルもなく、体調も崩すことなく
一週間の滞在を精一杯楽しむ事ができました


エッフェル塔(もどき)に登ってものすごい夜景をみたり

美味しいものから美味しくないものまでいろんなものを食べたり

ラスベガスのいろんなショーを見たり

アウトレットや地元のショッピングモールでいろんな買い物をしたり

カジノで少しだけ遊んだり

奥様と運転を交代しながら、見たことない様な景色の中を走り
アンテロープキャニオンやグランドキャニオンに行って

息をのむ凄まじい眺めに涙を流したり


日本ではできない いろんな冒険や経験をして
両手いっぱい抱えきれない程の思い出ができました。

あまりに満喫しすぎて、帰国の前日はこの旅が終わることが
信じられないくらいでした。


帰りの飛行機はもうぐったり…
旅行前に歩き込んでいなければとても体力が持ちませんでした。


私はもともと挑戦や冒険をする事が大好きな性分で

日本語が通じないアメリカで不自由な環境をこなして行く事が
もう楽しくて楽しくて仕方なかった。

いつか また行きたいなぁ…


今回の旅行で私の大きな夢がかないました。

でも、これで終わりじゃない。まだまだ夢はたくさんあるんです(笑)

必ず治療を乗り切って 病気を治して きっと夢の続きを見ます。


いくつか旅の写真をのせておきますね



グランドキャニオン。感動が写真に納まりきらないのが残念…


ユタ州のアンテロープキャニオン。


とことん走ったレンタカー Jeepチェロキー


ラスベガス ストリップ地区の夜景