31歳サラリーマンの ホジキンリンパ腫闘病記

悪性リンパ腫ホジキン病の発病から完治までの記録

★私の病状と治療メニュー★

【病名:ホジキンリンパ腫 / 発生部位:胸部従隔および肺門リンパ節(鎖骨リンパ節への転移あり) / 進行の程度:ステージⅡ / 治療メニュー:抗がん剤(ABVD)治療2クール+放射線照射】  【2011年3月8日ひとまず寛解】  【2011年11月2日 ホジキンリンパ腫再発と診断。 /発生部位:脾臓(ひぞう)横のリンパ節と脾臓の一部 / 進行の程度:ステージⅢ / 治療メニュー:抗がん剤(ABVD→CHASE→大量LEAD)+自己幹細胞移植】 【2012年6月再発治療終了】

【再発】自宅 /CHASE治療第1クール 投与から20日目

2012年02月27日 10時15分19秒 | 闘病記
微熱が出たり、ひどく腹を下したりと数日不安定な体調が続きましたが
今朝はすっかり快調。

ようやく体調が安定してきました。

徐々に出歩いたり 家事をこなしたりして体力をつけていこうと思います。


次回の入院(2クール目)についてはまだ未定。

また例の 混んでる新しい病院からベットの空き連絡を待つことになりました。

実は

1クール目の抗がん剤投与は、以前からかかっていた病院でやってもらったんですが
「やはり薬の投与は出来ても幹細胞採取は出来ない」という事で2コース目からは
結局新しい病院へ移ります。

幹細胞を採取する為には、薬の投与後何日で幹細胞が増殖するか個人差を見極めて
採取のタイミングを測る必要があって、通常1クール目は幹細胞採取を実施しないんだそう。
(幹細胞が最も増えるタイミングが病院の休日と重ならない様にする為)

『1クール目はどのみち幹細胞採取しないから、この病院でもやれるよ』
ということで前の病院にお世話になった訳です。

ややこしい説明ですみません。


そんな訳で再び待機です。

取り敢えず 一度治療を経験できたので以前ほどの不安はありません。
体調に気をつけながら落ち着いて待つことにします。

【再発】自宅 /CHASE治療第1クール 投与から17日目

2012年02月24日 11時20分06秒 | 闘病記
昨晩また発熱してしまいました…

退院した一昨日は無難に過ごして、自宅のベッドで
久しぶりにぐっすり眠ることが出来た。

でも昨日は、夕方くらいから徐々に頭痛がひどくなって
夜中には38.7℃まで熱が上がってしまって

夜中に薬を飲んだり、アイスノンで体を冷やしたりしなければならなくなって
結局奥様に心配をかけてしまった。

自分のわがままで退院してきたのでバツが悪いけど
退院するのが早すぎましたね…

血液の数値がしっかり安定するのを待って、発熱する恐れが無いことを
確認してから退院するべきでした。


猛反省


今の体温は37.5で微熱くらい。
まだちょっと頭痛も残っているので、今日一日横になって過ごします。

【再発】病室 /CHASE治療第1クール 投与から15日目

2012年02月22日 14時59分04秒 | 闘病記
今日の血液検査の結果:白血球11000/血小板97000

白血球1万超え
健康な時でも見たこと無い様な数値まで跳ね上がった(1万は基準値オーバーですけどね)

昨日までは熱が37℃以下に下がらず、骨随の痛みとだるさも残っていたが
今朝になって体温も体調も安定して来た。

この結果を受けて、白血球を増やす注射は終了。
抗生剤の投与も点滴から内服に切り替える許可が出た。


…という事は、病院で受ける必要がある治療はもう無くなった?


試しに『帰っちゃダメ?』と聞いてみたら
しばらくは安静という条件付きで退院の許可が出ました!


やった♪


という事で、これから荷物まとめて退院しちゃいます。

ちょっとバタバタするし、体力もまだ回復途中だけど
今回は入院が長目だったので早く帰りたくて…

同じ境遇の方々に比べて、自分の治療環境はきっとかなり恵まれている方。

わかっちゃいるけどやっぱり家は恋しいし、出来れば家族の負担も減らしたい。
十分注意しながら自宅で療養をします。


体調の変化や今後の治療スケジュールについて、また書いていきます。

【再発】病室 /CHASE治療第1クール 投与から13日目

2012年02月20日 18時31分20秒 | 闘病記
昨晩は結局39℃を超える熱が出て 訳わかんない状態に
今日の昼になって、なんとか37℃ちょいまで落ち着いてきました。

まだ少しだるさはあるけど、体調は安定しているので
今の内に 輸血を実施した後の事を記録しておきます。

激しい体調の変動があって、結構厳しい数日間でした。

詳しく書くとすごい長文になってしまいそうなので、かいつまんで時系列に書きます。

≪2月18日(土)≫
◆16:30:輸血が到着。
    輸血を開始から1時間ほどで激しいかゆみとじんましんが発生してえらい事になる。
    やむなく免疫反応を抑えるステロイドの注射を実施。

◆19:00:ステロイドの注射が効いて、なんとか症状が収まる。
    頭のふらつきは良くなったけど、蕁麻疹と輸血(つーか点滴行為)の
    精神的ダメージであんまり食欲はなし。 夜は普通に過ごして就寝。

≪2月19日(日)≫
◆3:30 :明け方にふともも付け根の疼くような痛みで目が覚めた。
    だんだん骨盤全体に痛みが広がって寝られなくなる。
    すぐに医師が言っていた骨随の痛みだと気付いて、痛み止めをもらおうかと思ったが
    なぜか『初めての事だし、朝まで我慢して痛みを経験してみよう』と思って我慢。
    思ったより痛みがキツくて後悔。

◆8:00 :食後に痛み止めを服用。少しマシになったけど痛みはまだ残る。
    熱はこの時点で37.5℃位まで上昇。

◆17:00:熱が38℃を突破して抗生剤の点滴を実施。
    この時点で今後4日間、朝晩の抗生剤点滴をする事が決定。がっかり。

◆18:30:抗生剤点滴後も熱が下がらず39.2℃まで体温が上昇。
     骨随の痛みに加えて、発熱による全身の関節痛、激しい寒気が発生。
     だるさで体も動かず頭もボーッとして もう訳がわからん状態になる。
     看護師さんにお願いして解熱剤の注射を射ってもらう。

◆21:00:全く熱が下がる気配がなく39℃超えの状態が続く。
     エネルギー不足を感じて、食欲はなかったがお茶漬けを無理やり突っ込む。
     食後しばらくして寒気が収まり、少し汗をかいてきたので
     アイスノンをもらって首元と脇・足の付け根等、体を必死に冷やした。

◆23:00:やっと体温が37.2℃まで下がる。
     発熱の症状はほぼ収まり、なぜか骨盤の痛みも一緒に収まったのでぐっすり就寝。

≪2月20日(月)≫
◆5:30 :看護師さんに寝込みを襲われて、採血と抗生剤の点滴をされる。

◆7:30 :朝食が届いたが食欲ほとんどなし。少しだけ食べて薬を飲んだ
     熱がまた38℃まで上がっていたけど昨晩ほどの辛さはなかった。
     またアイスノンをもらって昼まで体を冷やす。

◆12:00:熱は37.2℃まで下がって食欲も復活。
     骨盤の痛みはまたぶり返して来たが、痛み止めなしでも我慢できる程度。

以上、こんな経過でした。 参りました。
まだ熱がくすぶっているので注意が必要ですね。

かいつまんで書いたつもりが、結局長文になってしまってすいません。


ちなみに今日の血液検査の結果は:白血球1000/血小板44000

痛みに耐えた甲斐があって数値が上がってきました。
どうやら回復期に入ってきたっぽい。

順調に数値が上がれば、抗生剤の点滴を減らせるそうなので
水曜の採血結果に期待です


【再発】病室 /CHASE治療第1クール 投与から11日目

2012年02月18日 15時14分44秒 | 闘病記
今日の血液検査の結果:白血球300/血小板15000

アワワワワ 下がり過ぎ下がり過ぎ!

早くも輸血決定です

治療前に医師から『1回目は輸血が要らないことが多い』と聞いてたんだけどなぁ…
まぁ、これも個人差ってことか。


体の具合としても変化を実感している。

今朝起きたら、指のサカムケみたいな傷からちょっと血が滲んていて
「すぐカサブタになるだろ」と放っておいたら、昼になっても血が止まってなかった。

おかげでシーツは血の点々だらけ。慌ててバンソーコ貼りました。


あと、昨日の夜に思いっきり腹が下った。

昼までは調子良かったし、腹痛もあったので おそらく軽い食あたり。

多分、差し入れで買ってきてもらった お惣菜が原因。
レンジで温めて食べたんだけど駄目だったみたい。

幸い、熱も上がらず大事にならなくて良かったけど 油断し過ぎました。
反省します。



んで、これから輸血をするという事で血液センターから
血液が届くのを待っているんだけど、なかなか届かない。

医師の話だと、たまたまセンターに在庫が少ないタイミングだったらしい。

なんでも
血小板輸血用の血液製剤は、精製から5日間しか保存が効かず
近隣で大きな事故とかがあるとすぐ在庫不足になってしまうらしい。

おまけに私がAB型なので、数が少なく更に調達しにくいとか。

ちょっと頭フラフラするけど、今日中には届くというので気長に待ちます。


また状況報告しまーす。

【再発】病室 /CHASE治療第1クール 投与から10日目

2012年02月17日 13時48分59秒 | 闘病記
軽いふらつきはあるけど体調は良好。
体温は発熱するどころか、35℃台まで下がってきた

今朝の血液検査の結果は、白血球600/血小板35000
ガツンと数値が下がってきて、病室から完全外出禁止を指示されました。

明日、明後日も血液検査をして 血小板の数値が20000を
下回ってくる様な事があれば『輸血』を実施するらしい。


そういえば 昨日からなんだか食欲が増してきていて、しかも妙に肉が喰いたい。
これって血が足りないと感じて、体が栄養を欲しているのか?

…単に病院食に飽きただけかもしれないけどね。


ともかく、抵抗力が低下する数日間は気を付けて過ごさなければ。

体を温めて、栄養のあるものを頑張って食べます。

【再発】病室 /CHASE第1クール 投与から8日目

2012年02月15日 09時45分19秒 | 闘病記
体調は良好、平熱をキープしています。

今朝の血液検査の結果は、白血球1700/血小板70000

現在、血液の検査は2日に1回のペースでやっていますが
ほぼ予想通りに数値が下がってきているみたいです。

今日から毎日、白血球の数値を上げる筋肉注射をやっていきます。
この注射をすると骨の骨髄の中で血液を増やす作用が起きて
『骨の芯が痛む・うずく』様な症状が出る事があるそうです。

強く痛みが出たら痛み止めで抑えるらしいけど、今は想像もつかないので
また状況を書いていきます。


今現在は体調を崩さないように気を付けながら、抗がん剤が効いてくるのを待っている状態。
効果に時間がかかるのも仕方ないし、初回はいろんな薬の効き具合を確認する期間も当然必要。

でも、この『待機』っていう状態がすごくキツい

なまじ体調が安定しているだけに、病室に軟禁されて
わかりやすくストレス溜まってます


まだ先は長いけど 耐えなきゃ仕方ない。

は〜頑張ろ

【再発】病室 /CHASE治療第1クール 投与から6日目

2012年02月13日 13時18分07秒 | 闘病記
現在の体調について。
実は体調悪くないんスよ。別に

軽い胸焼けで『腹減った』という感覚がなかったり、便がゆるく
下痢気味だったりはするけど 食事も出来るし、普段なら問題なく会社行って
仕事してる程度の状態。

ABVDの嵐のような副作用とギャップが大き過ぎて
『リンパ腫の治療で入院しているのにこんな体調でいいの?』と
逆に不安を感じてオロオロと戸惑っています。

もちろん個人差がある事なので、たまたま今回が軽く済んでいるだけかもしれないけど。

しかし、薬の影響で血液の数値は確実に悪化していくので
発熱等の症状が出ると今回は一大事。

体調の良さに惑わされずに、感染予防や体力維持に細心の注意を払って過ごします。

【再発】病室 /第2段階以降の治療メニュー詳細

2012年02月12日 13時13分04秒 | 闘病記
気分の落ち込みもあって、これまで詳しく書けなかった今後の治療詳細について。
思ったより良いコンディションが続いている 今のうちに書いておこうと思います。

以前も書きましたが、少し修正もあるので 改めて大まかな治療のステップ。

・第1段階:ABVD抗がん剤投与による、がん細胞攻撃
 ・第2段階:CHASE(チェース)抗がん剤投与による、がん細胞攻撃の継続と
       造血幹細胞採取の為の前処置→人工透析機による造血幹細胞採取
 ・第3段階:大量抗がん剤投与→造血幹細胞移植
 
という感じになります。


≪第1段階のABVD抗がん剤投与について≫
私の場合は再発治療でこのABVDを2コース(計4回の投与)行いました。

ABVDは患者の状態や進行のステージにもよるけど、ホジキンリンパ腫に対して効果が高く
予後の生存率も高いデータが出ていて まず第1選択で実施される治療だそうです。
副作用の激しさについては、これまで私がレポートしてきた通り強烈

ただ問題もあり、投与する薬の中の「アドリアシン」という薬が心臓の筋肉への毒性が
とても強く、将来的な心臓疾患のリスクが増す事が分かっているみたい。

私は初発時にもABVDを実施しているので、リスクを避ける為に今回は寛解まで至る前に
2段階目のCHASE抗がん剤へシフトする事になりました。


≪第2段階のCHASE抗がん剤投与について≫
この抗がん剤は、主に再発等 自分の造血幹細胞移植が必要なホジキンリンパ腫に実施される。

この治療の特徴はABVD程でないが、ホジキンリンパ腫の病巣に縮小の効果がある事と
造血幹細胞を採取する為の前処置である、血液の白血球値を下げる効果が同時に得られる事。

投与の方法は、先日までレポートしたとおり ステロイドで症状を抑えながら3種類の抗がん剤を
3日間かけて投与し続ける。

白血球の数値というのは、人間の抵抗力を表す指標で普通の人は平均で6000前後。
これまでのABVDでも2500程度まで数値が下がる事があったが、今回は500以下まで下がるという。
普通の人の10分の1以下の抵抗力になる訳ですな

CHASE治療のリスクは主にこの部分で、感染等の合併症で死亡する症例があるという。
これが理由で来週からは病室から外出禁止令が出る予定です。

白血球の数値が下がりきったら、白血球を増やす注射で1週間程かけて5000程まで数値を戻す。
そしてこのタイミングを見計らって、血液から造血幹細胞を採取して凍結保存をするそうです。

この造血幹細胞の採取の仕方について 私は勘違いしていたんだけど、骨随から
注射で抜く様なものかと思ったら、腎臓病で使う人工透析の機械で血液を抜き出し
分離器みたいなもので幹細胞を取り出して、血液を体に戻す という方法でやるらしい。

このCHASE治療はがんの病巣が寛解し、移植に必要な造血幹細胞の量が確保出来るまで続くことになる。
たとえ がんが寛解しても幹細胞の採取量が足りなかったら治療継続。逆も然り。
なので、今のところはいつまでこの治療が続くかは未定です。


≪第3段階:大量抗がん剤投与→造血幹細胞移植について≫
CHASE治療によりがんが寛解して、移植に必要な造血幹細胞が確保でき次第この治療へ進むことになる。

投与の方法は、3〜4日かけて致死量に近い抗がん剤を投与して、採取した造血幹細胞を点滴で移植する。
個人差はあるそうだけど、聞いた限り命の危険を伴う山場が10日間程続くという。

内臓の粘膜が一旦破壊されて、血便・血尿・吐血として排出される。
口の中も当然ただれて一切の飲食はできなくなるとか。

医師の話や治療の体験談を集めれば集めるほど、副作用の凄まじさに身の毛がよだつ。
ほかにもいろんな情報を見たけど…とても書く気になれない。


私自身はどんな状態になるのかはわかりません。個人差もあることですしね。

このブログでは、私の副作用の経験を自分の言葉でありのままに綴っていきます。
そして必ず最後まで書き切ります。


長く書きましたが、今私が把握出来ている治療の詳細は以上です。

病院のスケジュールがうまくとれなかったりして、全てが順調に行くかはわからないけれど
自分と大切な家族の未来を勝ち得る為に、いつでも自分ができる精一杯の事をやっていきます。

負けませんよ