骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

骨髄移植への第一歩

2018年03月25日 | 日記
先日の検査結果。

白血球がわずかに上がったものの3000に戻ることは出来ず、
血小板は何とか正常値内に留まっているものの
ヘモグロビン、好中球はまた下がり・・・・・。

高熱などの症状はまだ出ていないので
もう少し経過観察ということにはなったけど、
悪い方向に向かってるのは間違いないようで
もはや誤診を期待する段階ではなくなってきたようだ。


医師曰く、

もっと悪くなって骨髄移植を行う場合、
ドナーがすぐに見つかるとは限らないので

今のうちにHLAの型を調べて、
骨髄や臍帯血のバンクに登録されたもののうち
型が合致するものがどれだけあるか調べておいた方がよい。


で即、実施することになり、

医師はおもむろに青いビニールの手袋をはめた。

何? もしかして骨髄穿刺? 血液採取?
内心、やや狼狽気味。

看護士が開けた袋から取り出されたのは なんと綿棒のデカイ版。
綿の部分が球ではなく扁平な形。

これで頬の内側と舌の裏側をそっと撫でて・・・終わり。

「これだけですか!!??」 思わず聞いてしまった。
「これだけです」 医師はニッと笑って答えた。

拍子抜けするくらいに簡単な検査ではあったが・・・・・
問題は検査料。

民間の機関で型を調べるということで
検査料の請求はそちらから来る、で 健康保険は効かない。
約3万円。

標準価格があり、急ぎの場合は2割増し、ゆっくりの場合は2割引き。
私の場合は2割引きのゆっくりコース、 で3万円だって。

マジか! 何で? 何で健康保険が効かないの?
この病気を治す期待が持てる唯一の方法が骨髄移植なのに、
命がけでの対処なのに、
なんで健康保険が使えないの!?

これから先、いったいどれだけのお金が掛るのだろうか。
骨髄バンクの登録料が約30万円とどこかのブログにあったけど、
移植自体はどうなんだろう。
それに伴う入院費用や薬剤料は?

骨髄移植がもし成功しても5年生きられる確率は少ないと言われた。
しかも移植前の処置があまりに過酷で
その時点で命を落とす人もいる。

高額な費用を掛けて、大きな苦痛を伴いながら
生き延びる確率の低い骨髄移植に挑戦するべきかどうか・・・・・。

私はまだ決めかねているけれど・・・・・、

移植か、ビダーザか、自然死か、
そう遠くない日に決断を迫られることだろう。


心が青空になる日は来るだろうか・・・・・。


献血、骨髄ドナーバンク登録へのご理解とご協力をお願いします。





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