★小雪・カンナ・ひなた・珊瑚・小雨のcogi-log★

先天性巨大食道症とリウマチと闘い、お空へと旅立った小雪さん&その娘カンナさんの思い出と、新入り小雨さんのコギ日記です。

沈痛。

2009-09-16 01:56:41 | ●小雪さん●
今日は、小雪さんの様子をお伝えしたいと思います。
先週5日(土)から続いていた吐出ですが、夕ゴハンをなくしたことで
ようやく吐出の頻度や間隔が開いてきました。

9月6日(日) 吐出あり。夕ゴハン無し。
        →病院にて咳止め&皮下点滴(500ml)。

9月7日(月) 幸い吐出はなかったが、朝から咳&痰が出る。
        念のため、夕ゴハン無し。
        この状態が夕方になっても続くと吐出の原因になるため
        休診日ですが、病院は午後7時までは診てくださるので
        咳止め&皮下点滴(300ml)を打ていただく。

9月8日(火)吐出あり。夕ゴハン無し。
       
9月9日(水)吐出あり。夕ゴハン無し。
       吐出の回数が多かったため、皮下点滴をしていただく。
       夕方になって咳&痰が出始めたため、病院の診察終了時間前に
       咳止めを打っていただく。

9月10日(木)幸い吐出はなかったが、朝から咳&痰が出る。
        念のため、夕ゴハン無し。
        夕方になって咳&痰が出始めたため、病院の診察終了時間前に
        咳止めを打っていただく。

9月11日(金)前日と同じ。

病院の診察終了時間前に行くのは、少しでも咳止めの効果(鎮静効果)が
朝方まで続くようにするためです。そうすることで、咳が出る→吐出という
悪循環を防ぐことができるからです。
そして、少しでも吐出を防ぐため、喉~食道の炎症を落ち着かせるためにも
今でも夕ゴハンは無しという状態にしています。
その代わり、朝ゴハンで十分なカロリー&水分を摂取できるように
 ■ミルクのゼリー(水分摂取のため)350ml
 ■お水(およそ150ml)でふやかした多めのドライフード
 ■療法食ロイヤルカナン セレクトプロテイン チキン&ライスを1/4~1/2
 ■お薬ーガスター、食前に咳止めを服用
気をつけています。

小さな吐出(咳をしていて出てしまった程度のもの)はあったりしますが、
幸い、酷い吐出は落ち着いてきてくれています。
でも、安心も油断も禁物なのが小雪さんなのです…。



昼間は咳も吐出もなく過ごしていたのに、夕方になると咳が出たり
喉がゴボゴボし始めたり…。何度聞いても慣れない音です。



吐出が落ち着いてきたと思ったら、今度は足~腰の痛みが再発です…。
小雪さんの痛みの状態や仕草や表情などから、病院で打っていただく
痛み止めの注射のお薬を変えてもらっています。

■痛みはあるが歩けることができ、排便&排尿、立たせ食いもできる状態。
 →非ステロイド アスピリン系 メロキシカム製剤

■痛みも酷く、歩行、排便&排尿も困難な状態。
 →ステロイド(薬名は不明)

ステロイドを打っていただくと、どうしても副作用で
喉が渇く→ヨダレが多くなる→食道に溜まる→ゴボゴボする
という状況になりやすいので、注意が必要になります。
しかしステロイドは悪い部分だけではなくて、炎症を抑える効果が早く
小雪さんの場合は、効果が長く続いてくれるという長所もあります。



長く上手に付き合っていかなければならない持病になってしまったので、
必ず先生に状態をお話しし、相談を重ねていくようにしています。
『巨大食道症』でもそうですが、わからないこと、疑問に思ったこと、
小雪さんが打った注射の名前、服用しているお薬の名前、治療方法など
必ず先生とお話をして、相談を重ねていくようにしています。
それができるのは、小雪さんを担当してくださっている先生方が
一方的な診察ではなく、こちらの提案や希望をちゃんと聞いてくださるので
本当にありがたいです。

そして、小雪さんの左前足の状態もお伝えしたいと思います。
        【9月8日の状態】
 
                     
        【9月15日の状態】
  

肉球自体の傷はすでに出血も治まって、とてもきれいな状態になっていますが
傷口を保護するためのテープなどで擦れてしまった部分の治療をしています。
ジュクジュクした状態でできた瘡蓋(中が化膿)は良くないので剥がし、
その部分にお薬を塗布して、いい状態の瘡蓋ができるようにします。
あともう少しで靴下を卒業できるかと思います。

長い文章を読んでいただき、ありがとうございました。
こんな状況でとてもとても長い一週間を過ごしてきました。
小雪さん、頑張ってくれました。


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2 コメント

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今こそ"頑張り"の時 (bompooh)
2009-09-16 21:56:14
>>何度聞いても慣れない音です
ほんとーにその表現そのものの・・"家族"にとっては辛いやりきれない"音"ですよね。
4か月経った今でも・・夜中になると耳がしっかり覚えている"あの音"で、
真っ暗なお部屋の中に胡桃の姿をさがしてしまう自分がいるンですよ。

お久し振りのbomおばちゃんです。
過酷な夏期保育はかなり前に終わったものの・・
最近になって、当時の疲れが出たのか・・
帰宅すると日々ぐったり!状態で、
PCを開く余裕も無い毎日でした。

minaさん、頑張ってるよぉ!
minaさんの"頑張り"、凄いよぉ

私、ナンにもしてあげられない・・ね。
すぐにでも飛んで行ける距離ならば、
昼間小雪さんのお相手をしてあげて、
そのあいだにminaさんをぐっすり眠らせてあげたいのに・・。

いつも、いっつもminaさんと小雪さんのこと・・想っています。

頑張れ!小雪さんminaさん




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Unknown (mina)
2009-10-20 21:49:11
★bompoohさん★
お返事が一ヶ月以上も遅くなってしまいまして
本当に申し訳ありません…。
いつもいつもbompoohさんのコメントには励まされ、
温かさや優しさをいただき、本当にありがたいんです。
きっと、とっても温かくて優しさでいっぱいの方なんだなァ…
と思っています。

夏期保育、おつかれさまでした~!
お体などを壊してはいませんか~??
落ち着いたときには、ゆっくりとお体を休めてくださいね。

ゴボゴボという音…聞いたことのない方には、
まったく想像できない音でしょうね。
毎日聞いていると、怖くて不安でいっぱいになってしまう
音なんですよね。もう耳が覚えてしまっています…。
自分では一生懸命にやっているつもりなんですけど、
小雪が吐いてしまうと、『まだ足りない』、『まだ頑張れる』
『まだ努力不足』、『また苦しい思いをさせてしまった…』
なんて思ってしまって。
もっと前向きに、明るく乗り越えていけたらいいんですけど
なかなかどうして、マイナス思考で生きてきたので
ちょっと無理なんですよねェ…。

bompoohさんの温かさでいっぱいのお言葉が、
今の私には本当に沁み入ってきました。
いつも本当に本当にありがとうございます!
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