何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

夜明け

2020年08月29日 14時00分36秒 | Weblog
一日早いですが、問い合わせが多いので書き送ります。
昨日、フェイスブックのメッセンジャーで問い合わせがあったのですが、僕から何かを送ることは返事以外ないので開かないで下さい。

一昨日、国立精神・神経医療研究センター病院でタクシーを待つ間、待合室で時間をつぶしていた。
電動の車椅子の人、車椅子を押してもらってる人、歩行器で歩く人、杖を頼りに歩く人、何にも頼らずでもギクシャク歩く人、まだ普通に歩けてる人、色んな難病の人が僕の前を通り過ぎて行く。
普段の暮らしで、人を見る機会がないので、久しぶりに新鮮だった。
ここは神経内科専用の病院で、同じような症状の人が集まる。
ゲタのつっかけを鳴らしながら、だらしなく通り過ぎる、突っ張り女性がいた。
立ち上がれなくなった僕からすると、だらしなく人に見せるのは、かなりの高等技術だ。
だらしなく見せるために、彼女は頑張っているんだ。
待合室には心を癒すようにか、緑の中庭が作られている。
植えられた木々と一緒に、風に運ばれてきた雑草達も育っていた。
だらしなく歩く女性の向こうに緑の中庭がみえる。
そこに居るはずもない、モンシロチョウを見たのは僕だけだろうか。

僕は自分を何時も肯定してる、世界で一番だと思ってる、だから反省する、学ぶ意欲をなくした人間は死んだも同然だ。
運動機能が衰えてくる高齢、これは障害者であってもなかっても一緒だ。
高齢になるとどうしても運動機能が衰えてくる、その状態で何が出来るかを考える事が生きると言う事だろう。

存在のある無しじゃなく、命が消えると言う事は、無の世界にはいると言う事。
そこで永遠の命を得ると言う事。

ゆがみに存在があり、無に永遠の死があるならば、僕はゆがんでいたい。
僕は生きていたい。
その現実を表現してゆきたい。
トイレの添え木にぶら下がるようにしながら、なくなった足の力を腕だけで支え、ズボンとパンツを下ろし、一人で大便を済ます。
まだ動けた頃、やがて何も出来なくなる事はわかっていたので、通販で取り寄せ、自分で工事して水洗トイレにしておいたのが役に立っている。




  夜明け

必ず朝が来る
厚い雲に覆われて
陽は落ちて たそがれても
必ず夜が明ける
 降り続く雨の中
 頭からずぶ濡れになっても
 諦めないで 諦めないで
 必ず夜は明ける

必ず陽が昇る
厚い雲に覆われて
陽は落ちて たそがれても
必ず夜が明ける
 冷たい雨にうたれ
 頭からずぶ濡れになっても
 諦めないで 諦めないで
 必ず夜は明ける

唄い続ける

2020年08月29日 05時40分10秒 | Weblog
昨日の朝、典子さんに車椅子を押してもらって国立精神神経研究センター病院に出かけた。
玄関を出るのは久しぶりだ。
梅雨も終わり、遠くに入道雲が見える夏の暑い日だ。
目の焦点が合わず、くらくらするが気持ちいい。
病気そのものが、死ぬのを待つだけの難病だが、足腰がだるくて痛くて、毎晩起きる。

そのことを主治医に話したら、原因はほかにあるらしく腰のレントゲン写真を撮った。
起き上がるのは大変で、ふらつきは普段よりひどい。
真っ暗な中一時間ほど座っていると、少し楽になって又眠る。

人と比べれば、必ず劣っている。
治療できない難病になり、日々進行してゆく。
1級障害者として認定され、生きていくのに仕方の無い事だ。
苦しさをいくら訴えても、健康な人には届かない。
何で僕が40代で8000kmも歩いたか、伝わらないように。
人は経験した事でしか、総てにおいて判断出来ない。
人は向上心を持つから、苦しみに襲われる。
苦しいのはみんな一緒だ。
苦しい話は聞きたくも無い。
聞きたいのは、その時どう生きたかだ。
でも、愚痴ってしまう僕がいる。




  唄い続ける

磨き続けた 石ころが
輝きながら 透き通るまで
誰も選ばぬ 道を行く
唄い続けて いたいんだ

磨き続けた 石ころが
輝きながら 透き通るまで
嘘つきな大人に なりたくなくて
唄い続けて いたいんだ
バカな奴だと 笑われて
尻が青いと 言われても


凸凹だらけの 石ころが
輝きながら 透き通るまで
大好きな人が 微笑むまで
唄い続けて いたいんだ
バカな奴だと 笑われて
尻が青いと 言われても

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