ＳＭＥＩ（Severe Myoclonic Epilepsy）乳児重症ミオクロニーてんかん

乳児重症ミオクロニーてんかんは様々な薬や治療に抵抗して、多様なてんかん発作が出続ける病気です。
最近、海外ではドラベットシンドロームと呼ばれているようです。ドラベットは、この病気を発見したフランスの医師の名前です。

２５歳を過ぎても一向に発作の勢力衰えず、間隔が２日あけば良い方という発作の日々の人もいます。
発作になると重積（発作が長時間続いたり、発作後に意識が戻らないうちに次の発作をする）や発作後の錯乱を止める為に医療的処置の必要があり、そうなると、薬の影響で、翌日は半日眠ることになります。これが続くと、生活リズムはめちゃ狂います。
家族も疲れ果てます。

これ、何とかならないのかあ？
みんなどうしているの？と久し振りで病気の事を調べてみました。
ＳＭＥＩのことをもっと知ってもらう為のパレードが今年４月３９日にアメリカのワシントンＤＣであることが分かりました。
パレードの先頭にパッチワークの横断幕を使うそうです。
大きさが決まった正方形の木綿の布に、絵具でも、パステルでも、写真でも、刺繍でも、紙でも、何かを使ってＳＭＥＩを表現して送ると、それをつなぎ合わせて大きなキルトを作るということでした。
１月１日締切りだったので参加はできませんでしたが、これって、てくてくてんのパズルに似てません？
なんか嬉しくなりました。
パレードは毎年やっているようです。
その内、参加できるとよいと思います。
誰か一緒に行きませんか？

ささき