３年後の目標

　私の病気は、脊髄小脳変成症という進行性の難病である。現在、国の特定疾患になっている。詳しく言うと、小脳の神経伝達細胞が失われていく病なので、小脳がつかさどっている、運動機能が、おかしくなってくる。ただいまの状態は、平衡感覚が、全くつかめないので、歩くことが出来ないのである。手すりにつかまって、歩行しなくてはならない。次に、話すことが、しずらいのである。話す筋肉が衰えてきているために、硬音障害がおこり、はっきりと発音し辛いのである。
それから次は、食べ物が、のどを通りにくいこと。嚥下障害がある。最近気になることだが、体重がやたら少なくなったことだ。現在、私の体重は４８．３ｋｇだ。４０代、５０代は、メタボを心配しなければならないのに、私の場合は、反対だ。この難病には、形式があり、私の場合、ＭＪＤといって、マシャド・ジョセフ病という。２万人に１人の割合で、こういう遺伝子異常の患者が出るそうであるが、それが私に出たということである。私のこの病は遺伝性であり、私の知っている限り、お婆さんと叔父さんが同じ病だった。叔父さんが病であった当時は、遺伝子医療も発達しておらず、この病気もぼんくら病とか、ふらふら病とか、軽蔑の意味で呼ばれていた。そのような状態であった、この病気が、今では、全世界で研究されるようになった。私が最近読んだ論文の中でも、注目すべき内容が多々ある。それは群馬大学の研究チームのもので、私の病気であるＭＪＤが、マウスの実験段階で、遺伝子治療が成功しているという。その治療を我々人間に適用するには、サルの実験を成功させなければならないらしい。その実験を行うまでに、後３年はかかるという。私の現在の目標は、３年後にこの遺伝子治療を受けることである。目先、数ヵ月後の目標は、現在の私の体力を、リハビリによって維持することである。進行性の難病なので、どうしても各所の運動能力が落ちてくる。それをリハビリによって、どれだけ維持できるかの自分との戦いなのである。