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難病  


 私の難病はテレビドラマの”1リットルの涙”の主人公、あやと同じ脊髄小脳変性症である。主人公は、ドラマの中で病気の悪化が凄く早いのであるが、私は凄く進行速度が遅い。1年前に比べて、この動作は出来ていたなっていうくらいだ。この病気は、我々のわからないところで進行しているので、他人から指摘されることが多い。昨日も昼食後、みんなで話しているときに好青年から私の鼻から、汁がでていることを、何気なく指摘された。自分では意識できない病気なので、指摘されることは有り難い。

コメント ( 5 ) | Trackback ( 0 )



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コメント
 
 
 
トラックバックありがとうございました。 (ミケ(smiling-love))
2006-02-09 17:56:46
「1リットルの涙」本で読みました。

病気には本からの知識しかないですが

お元気で前向きなご様子で安心しました。



病は今までの自分からいろんなものを奪っていき、引き算のような気がしますが

けっしてそんなことはないですよね。

違った世界での自分がプラスされていくのですもの。



義父は「進行性核上性麻痺(PSP)」というパーキンソンに似た症状の難病でした。

情報が少なく、医師にかかっても病名がころころ変わり・・・介護の仕方はこれでよかったのか、今でもよくわかりません。



竹のフラッシュなかなかいいですね。

わたしの家からの散歩コースにも竹林があります。

春になると美味しい筍が出回ります。(笑)



タイガースファンですか?

我が家もそうです。

夫と共に、また甲子園に応援に行きたいです。
 
 
 
ミケさんへ (のぶ(管理人))
2006-02-09 20:40:58
 このブログの記事をたくさん読んで下さって、有難うございます。竹のフラッシュ画像は、京都府八幡市に住んでおられる、Iさんに貰いました。

 
 
 
トラックバックありがとうございます☆ (small-large)
2006-02-10 02:09:02
お礼コメントするの遅れてすみません。もじもじしているうちにミケさんに先を越されてしまいました。



「1リットルの涙」はドラマも本も読んでいないのですが、前々から読みたいと思ってので、これを機会に読ませていただきます。





奇遇ですね、ミケさん、のぶさん、自分も阪神ファンです!ここ何年か強い阪神を見れてうれしい反面ちょっと複雑な部分もありますよね・・・ダメな犬ほどかわいいもんです。真弓、八木、和田、平塚、新庄あたりが主軸のころの阪神も俺は好きでしたよ(笑)



ちょくちょくブログ見に来てくださいね

 
 
 
こんにちわ (マダム路子)
2006-02-23 15:32:56
トラックバックからたどりつきました。

病気に向き合いブログを書かれる意志に感動です。



私は、難病の母と共に生きた経験があります。そのことを私は新著「品川家のしあわせ」の中に書きました。



吉本芸人品川祐の祖母です。



母は、関節という関節がはれ上がり、歪曲した手足でしたが、祐が産まれた頃は少しは動く手で祐の面倒を見てくれました。



難病の方に語るべき言葉がみつからない、テイタラクですが、すこしでもお元気でおられることを祈らずにはいられない気持ちだけを、お伝えします。
 
 
 
遅くなりまして・・ (ナオコ)
2006-02-24 00:43:38
トラックバックありがとうございます。

まだ不慣れなものでご挨拶遅くなってごめんなさい。



一線を引いていますが、医療関係の仕事もしてました。

専門外なのでのぶさんの病気については教科書程度の知識しかないのですが、ここのブログを拝見していると、のぶさんの力強さを感じられます。どうぞ毎日を楽しんで下さい。また読ませてもらいに来ます。
 
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