妹尾さんと初めてお会いしたのは７年前
精神障がいの方の「自立支援」のワーカーだったころ
勤務する社会福祉法人のホームページ制作（妹尾さん）上の接触
それが縁で 住んでいた団地の「４５周年記念誌」の制作にも携わってもらったり
そんな繋がりでしたが ただいま日本列島を東へ西への「激務」の最中だったとは
宣伝広告制作業が生業の妹尾さんの もう一つの「肩書」が事務局長（下記）
「特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会」
宮崎での市民公開講座（下記）を終えての帰りにお会いすることができました
【知っておきたい 筋強直性ジストロフィー＠宮崎】
事前にメールでレクチャーも受けたのですが 理解不足の極みです
もしよろしかったらウエブサイトを
昨日の宮崎での市民公開講座は 『九州南部で患者登録がなされていない』事実があるからという話でした
『患者会の会員間では、【患者登録を増やさないと原因遺伝子治療薬は手に入らない】【国際共同治験で日本も対象にしてほしい】との認識を共有しています。』『我われ患者側も、ただ何もしないで待つばかりでだけではなく、「治りたい」と明確に意思表示するため、患者と家族が連携し、患者登録を積極的に呼び掛けていきます。』（頂いた資料より抜粋）
＊昨年の７月現在の登録患者数はは２４０人くらいだそうです
今後も日本の各地で市民公開講座を予定されているという妹尾さん
どうぞお体に気をつけてとしか申し上げる言葉がありません
今日 妹尾さんと空港で別れての帰り 「西都レク」の次のチャレンジをどうしても実現させたいと さらにギヤが入りました
次のチャレンジ？ 半分でもカタチが見えたら書きましょうか
今週は 19日の「一夜の歌声喫茶」開催に向けて集中です
ではまた ごきげんようです。
