おばちゃんトークｘ日本酒

先週金曜日の夜、円形脱毛症を考える会の事務局Yさんが大阪に主張に来られているというのでお食事会という名のもと、堂島でおばちゃんトークしてきました。

お店は「粋房　寸（ちょっと）」という海鮮居酒屋です。

前々から二人でゆっくりお話したいと思いながら、Yさんに会えるのはほぼセミナーの時のみ。

セミナーの時は私たちは参加者と二次会に行ってしまうし、Yさんは皮膚科の先生のアテンドにお忙しいので、なかなかゆっくりと話せません。だから今回は本当に貴重な時間でした。

まずはビールとお造り盛り合わせで乾杯。お刺身は若狭湾で水揚げされたものが中心で、甘エビとかカンパチが美味。

最初は会の運営のこととか、NPO法人化のこと、NAAF（アメリカの円形脱毛症の大きな団体）とか、お医者様のこと、いろいろ真面目に話していたのですけど、だんだん話が脱線して、子どものこと、家族のこととかまで。ちなみにYさんにはもう働いておられる娘さんがいらっしゃるので、子育てに関しては私の大先輩なわけで、いろいろ参考になりましたです。はい。

こちらがこのお店の名物その１。殻付き牡蠣の陶板焼き。カウンターにお鍋と固形燃料を持ってきてくれて、その場で焼いて食べます。食べる直前にレモン汁をきゅっと絞り、刻んだ青ネギをのせて、お口に運んだら～、あ～ら、幸せ。牡蠣の旨みとふっくらした歯ごたえがたまりません。これで牡蠣1個180円という安さ！二つ頼んでもスタバのコーヒーより安いなんて。

他にも車海老フェアをやっていて、これも一尾180円。Yさんはおどりで、私は塩焼きでいただきました。こちらも身がプリプリで美味しかったです。

お酒も何を飲もうかと迷うくらい種類があったのですが、Yさんは「久保田や八海山は東京でも飲めるから地酒にしよう。」とおっしゃって、確かにその通りだと思い、丹後の地酒、「丹後七姫」（中辛）をオーダー。口当たりがさっぱりしていてフルーティーでワインみたいだったので、ついついおかわりして飲んでしまいました。

後は茄子の田楽、大阪名物串カツなども頼んでどれも美味しかったですね。もう少しお腹に余裕があれば若狭湾で獲れたお魚やイカの干物シリーズもよさそうでした。

予約の時にお店の人に静かに話したいとお願いしてあったので、カウンターの一番奥まった席を用意してくださっていたのもよかったです。

楽しい時間はあっという間に過ぎ、Yさんは宿泊のホテルに。（帰ったらそのまま寝られる幸せ、ブラボー！これは主婦ならではの贅沢感）私はほろ酔いで地下鉄に乗って帰宅の途に。

ありがとうございました。いやー、濃い濃いおばちゃんトークできて楽しかったです♪

他人事とは思えない・・・。

立川市で母子家庭の母親とその子ども4歳が孤立死したニュース、ご覧になりましたか？

くわしくはこちら。（←消えてしまうかもしれないので早めに見てね）

なんかね。どうもこれは他人事に思えなくて、私は思わず何度も何度も読み返してしまいました。

今でこそ梅も中学生になって、何でも自分で考えて身の回りのこととか、ちょっとしたトラブルも自分で解決できるようになっていますけど、4歳のころ。10年前・・・・。

思い起こせば、私もこの亡くなった母親とあまり状況は変わらなかったと思います。

梅が4歳ということは幼稚園に入るか入らないかの頃。

まだそんなに親しい友人もおらず、夫、私双方の親は遠方。直接育児に関わってもらったことはなかったし。幼稚園だって無断で何日も休んでも、わざわざ、オートロックのマンションに管理人さんに鍵を開けてもらって見に来てくれるかと言われたら、そこまでしないんじゃないかという感じ。隣近所とは最低限の挨拶程度の会話のみ。

よく、夫が長期出張に行く時などは、冗談で「もし、私が心臓発作で倒れても、誰も助けにきてくれないから、貴方（夫）が帰ってきた時に発見するのは私の腐乱死体と衰弱した梅だよ。」って話していました。冗談じゃないこともあったんですね。

強盗に押し入られた時に、（強盗が）何も持って帰るものがなかったら腹いせに私や梅に危害を及ぼす可能性もあるからと、梅が幼い頃は家に多少の現金を常に置いたりもしていました。

この亡くなった母親が、子どもが障害児であったことを周囲の人や行政に伝えていなかったとありますが、この気持ちもよくわかります。自分の子どもが障害児のレッテルを貼られるのを嫌う人は少なからずいると思います。それは自分に非があると思いこんでいるから。こんな障害児を生んでしまった私が悪いのだと自責の念が強いから。

脱毛症のお子さんをお持ちのお母さん達からもよくそのような声を聞きますし、できれば周囲に子どもが脱毛症であることを隠しておきたいという気持ちは働くようです。脱毛症の場合はストレスという説がまかり通っていますので、近所の人が子どもを虐待していると勘違いされる場合もあるからです。

ファミサポでお世話になっている視覚支援学校のお母さん達とも時々そんな会話をします。皆、明るく振舞っていますし、学校に通わせているくらいだから子どもの障害をある程度受け入れていますけど、その「自責の念」から１００％逃れられているかと言えば決してそうではないと思います。

近所のママ友も長男が発達障害で（微妙なラインです。見る人によっては個性ともとれるし、障害ともいえる感じ）、いろいろなお医者さんに診せたこと。先生によって診断はまちまちだったこと。そのことを自分の両親以外には誰にも話したことがなかったこと。長男は空気が読めないことで友達から疎遠にされたり、たまにいじめられたり、学校の勉強についていけなかったりしたのに、そのことを認めるのが怖いと言っていました。その長男さんが中学に入った頃かな。

私に向かって障害のことを「初めて他人に話した。」と言って涙ぐんでいました。

障害を持って生まれた子は、やはり、どうしても周囲の目や差別と闘っていかなくてはならないのかな。世の中の人って「障害児？そんなん、産んだ親の責任やん！」みたいに、特に母親自身がそう思いこんでしまうのなか・・・と、思います。

なんか、そういう悪い循環の思いこみを取り除ける画期的な行政なり、地域なりの仕組みが欲しいですね。基本は人々の意識が変わらないと難しいとは思いますが。子どもを守る、あるいは母親を孤立させないような網の目のような細やかな仕組みがないと、こういうことはずっと起こり続けると思います。その仕組みは引いては虐待防止に繋がったり、健常者と障害者の間にある壁を取り払ったりすることになるんじゃないかなと。

で、4歳という年齢。

もし、あのマンションの一室で、私がくも膜下出血で突然死したら・・・。

やっぱりぞっとしますね。梅は幸い障害はなかったものの、たかが4歳。

119番通報、夫の携帯に電話、近所に助けを求める、自分の食料を冷蔵庫から調達する。

たぶんどれ一つもできなかったと思います。

水くらいは洗面所のコップで飲めたかも知れませんが。

何しろ防音効果バッチリのあのマンションでは彼がどれだけ泣き叫んでも、誰にも聞こえないだろうなと思うと、やはり他人事とは思えなかったです。

今があるのはたまたま私が健康に恵まれていたというか、不幸なことが起こらなかっただけで、それはある意味偶然が重なっただけなのかも・・・と思い、ブログにしたためてみました。

とりとめもないし、結論もないですが、何か、今日は書かずにはいられませんでした。

シンポジウム2連発

前に告知した企画展「見た目問題」ってどんな問題？～顔の差別と向きあう人びと～＠大阪人権博物館（リバティおおさか）

＊＊＊以下チラシより抜粋＊＊＊

「見た目問題」とは顔や身体に生まれつきアザがあったり、事故や病気による傷、ヤケド、脱毛などといった症状がある人たちが毎日の生活の中で直面している問題のことです。日本では80万人から100万人の当事者がいるとされています。

見た目を理由とした採用拒否、学校での不当ないじめ、街の中で周りからジロジロ見られる体験、迷信や偏見にもとづく差別など、「見た目問題」の当事者の身に起こる問題は枚挙にいとまがありません。本展では「見た目問題」に向きあう当事者たちの活動や主張を通して、私たちと「見た目問題」の関わりについて考えようとするものです。

＊＊＊抜粋ここまで＊＊＊

の、関連企画、シンポジウムにパネリストとして登壇させていただきました。

まず2月12日（日）「「見た目問題」を見る！聞く！うなる？」NPO法人マイフェイス・、マイスタイル。

登壇者は単純性血管腫（赤あざ）の中谷全宏さんとトリーチャーコリンズ＆ネイガー症候群ひまわりの会から石田祐貴くんと円形脱毛症を考える会から私。

トリーチャーコリンズがわからない方は適当に「トリーチャーコリンズ、画像」とかでググってみてください。名前には？？な人でも割と見たことがある症状なので、あーー、なるほどね！と、わかると思います。

司会の外川さんとアルビノエンターテイナーの粕谷さんの軽妙なやり取りの中で、始められたシンポジウム。ノリ的にはマイフェイス・マイスタイルが毎週Ustream配信している

「ヒロコヴィッチの穴」に近い感じでした。いきなり音楽かかってビックリした方もいたみたいですけど（笑）

最初はそれぞれの簡単な症状説明（一般の方にもわかりやすく説明するのって難しかったです）。一人ずつ前に出て、外川さんや粕谷さんの質問に答えるという形です。随所、随所に外川さんが雑誌マイフェイスの宣伝を入れるので、これでほぼ一時間。途中休憩をはさみ、その間に参加されている方々に質問票を配布し、質問を受け付けて後の部は三人そろって前に座って、その質問に答える形でトーク、トーク！

中谷さんは、ほんわかとした大阪弁で、優しいお人柄がそのまま出ている雰囲気がよかったですね。幼い頃いじめに遭った話をされていても、何故だかそれが暗～い感じにならないところが彼の魅力なんじゃないかと思います。

石田くんは大学生（若干19歳）だというのに、しっかりしているなあという印象。受け答えの内容も完璧やったなあ・・・。ご両親に大切に育てられて愛情を一杯注いでもらって、すくすく育ったんやろうなあという感じ。一番の若手の割には一番安定感あった気がします。

当の私は結構緊張していましたが、言いたいことは、概ねしゃべらせてもらったと思います。脱毛症である前に大阪のおばちゃんやしね（笑）

三人とも症状は違うし、症状への向きあい方や受けとめ方は違うけど、一つだけ共通点があるとすれば三人とも隠したり矯正したりしてないってことかな。あざの中谷さんはレーザー治療やカバーファンデで治療したり隠したりもできる。石田くんも形成手術で普通の顔に近づけることも可能。私もウィッグ被っていれば隠すこともできる。でもいろいろ考える所があって「そのまんま」なのよね。その「そのまんま」感がうまくシンポジウムで伝わっているといいなと思います。

2月18日（土）は「母親になった当事者たち」という演目で再度登壇しました。

こちらは顔面動静脈奇形の河除静香さん、アルビノの寺田利子さんとご一緒しました。

「見た目問題」の当事者たちはどうしてもコンプレックスを抱きがちで、周囲の人間に上手く心を開くことができなかったり、恋愛や結婚に対して臆病になったりしがちですが、いやいやいや、そんなことはないよ。ちゃんと恋愛して結婚もして、子どもだってできるよ！というメッセージを込めたシンポジウムです。ま、今の時代結婚や出産だけがそのまま幸せに繋がるかと言えば微妙ですけど、少なくともそうしたいのに一歩踏み出せない当事者の人たちや親御さんたちに小さな一歩踏み出すきっかけになればいいな～と思います。

河除さん始終笑いを取る面白いエピソードが沢山あって、婚活話はその中でも秀逸！

見た目に症状のない人でも彼女の婚活にかけるエナジーはいいお手本になるのではないでしょうか。

寺田さんは二人の成人されたお嬢さんをお持ちのママ的存在。ご自身の親御さんへの思い、お子さんたちへの思い、そしてお子さんたちやお友達から受けた優しくて心温まるエピソードの数々。彼女の話で涙ぐんでいる参加者の方も多かったですね。私も事前打ち合わせしてなかったら絶対前で泣いてたと思います。

笑いの河除さん、涙の寺田さんに対し、私はといいますと、これが月並みな答えばっかりで我ながら「つまらんな～。なんかもっと面白いこと言わなあかんのちゃうん？」と、思いつつも、そないにライブで上手い事しゃべれるワケでもなし・・・。まあ、しっかり言いたいことは言わせていただきましたけどね。

他にも見た目の症状が子どもに与える影響、子どもの友達との接し方、遺伝、パートナーとの関係（対等であるべき）などについても3人で話をしました。

最後の方に出生前診断（母親が妊娠中に胎児に奇形や障害があるかどうかを調べる検査）についてどう思われますか？と問われた時には上手い言葉が見つからなくてホンマに難儀しました。個人的にはあまり賛成しないけど世の中の流れ的には増えて行くんだろうなみたいな感じで。やっぱりそういうことに関しても普段からちゃんとアンテナ張っておかなあかんねんなとこの点に関しては猛省。

そんな感じでこのさっぶい中人権博物館まで足を運んでくださった方々（東京や九州からも沢山来られていました）関係者の皆さん、お世話になりました。少しでもライブならではの熱い化学反応があったら、来られた方達の心の中に少しでも何か暖かいモノが残ったらいいなと私は思います。

それからこの企画展、シンポジウムは終わりましたが、展示そのものは3月25日まで行われていますので是非にお運びくださいませ。素敵な写真、記事、文献などが多数展示されております。

最後になりましたが、こういうイベントをやると必ずと言っていいほど出てくる質問があります。

「僕は（私は）見た目に症状がある人を見るとつい目を反らしてしまいます。本当はどんな風に接したらいいですか？」みたいな質問です。

質問されている方は学校の授業で数学の問題を問うように「これこれ、こういう風に接するのが正解です。」みたいなバシッとした答えを期待されているのかも知れませんが、残念ながら答えはありません。100人の当事者が居たら、たぶんその答えは100通りあると思います。

もっと冷たく突き放して言えば

「自分の頭で考えろ！」

と、いうのが私の答えです。「見た目問題」は当事者だけが抱えている問題ではありません。むしろ普通の容姿の方々の心の中にある問題、あるいは社会が構造的に抱えている問題だと思いますので、ご自分なりの答えを見つけてみて欲しいと思います。

そうは言っても、普通の容姿の方になかなか想像しにくいことかも知れませんので、この動画を貼っておきます。人からジロジロ見られたり、あるいは目を背けられるのがどんな風に感じるのか、よくできている動画です。ご参考になさってください。

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YouTube: Face Equality film

AERA掲載されています

今週発売の週刊誌、AERAの中で「雅子さまを諦めきれない」という特集が組まれています。

先日記者さんにインタビューされて、好き勝手しゃべらせてもらった内容が、きちんと記事として

実名掲載されておりますので、よろしければお手に取ってご覧くださいますようお願い致します。

いやー、さすがプロの記者さんだね。時系列ほぼ適当で思いついたことをポンポン喋っただけなのに、こうやって前後の人のインタビューと重ね合わせて読むと、ちゃんと一本筋が通った読み物となっていますね。大したもんだ～～。円形脱毛症を考える会のこともちゃんと宣伝させてもらっています。

私が言いたかったことも、限りある字数の中で簡潔にまとめられていますし、極端に曲がった解釈をされていることもなく、個人的にはいい記事になっているなと思います。

雅子妃の動向や報道に関しては、皆さまそれぞれご意見がおありでしょうが、同世代を生きる一女性として私は意見を述べさせていただき、編集部の方でも、この雑誌の購読層からは支持が得られる内容と判断されたのだろうと思いますので、あながちヘンテコな意見でもないと自分では思っているのですが。いろいろな意見があると思いますが、私にとってやはり雅子さまは同世代を生きる女性の特別なアイコン的存在であり、その動向にはいつも注意を払っています。いい意味でも悪い意味でも彼女の生き方や人生そのものと自分の人生を重ねてしまうのは致し方ないと思っております。

ところで、表紙を飾っている松田翔太さん。いつのまにやら松田優作のお子さんという雰囲気ではなく、立派な男性に成長されましたね。私はテレビを見ないので、すっかりいい大人の空気をまとった彼、案外素敵になったわね～,ほーーー！なんて思ってしまいました。^^)

ダウン

久しぶりに寝込みました。このブログ（当時は万人日記）を始めてからは、たぶん初めて。

記憶にある限りでは１１，２年ぶりかと思います。

先週末に梅がインフルエンザを発症して、彼の容体がよくなってきた頃に、私もつられるかのように発熱・・・・。

いやーー、あんまり長い間、熱を出していなかったので、こんな感じやったんかな～と。

えらいしんどい思いをしました。頭痛、関節痛（特に腰痛）、吐き気、悪寒、咳、鼻水、鼻づまり。

えげつない症状のオンパレードで、情けないやら、悲しいやら。

３～４日でなんとか症状は治まりましたが、１月末から２月初めにかけて、何故か、普段ぼんやり過ごしている私が、珍しくいろいろと予定が入っておりまして、そちらをキャンセルしたり、延期してもらったり、関係各位の方々、ご迷惑をおかけしました。来週あたりから、また通常に戻れると思います。

それに主婦が寝込むと家の中がワヤになりますね。これ、痛感。

夫も梅ももちろん協力はしてくれますが、それはそれ。

必要最低限のことを必要最低限の程度にしかやってくれませんし。（涙）

何しろ、普段元気過ぎる主婦ですから、放っておけばそのうち起き上ってきて何とかしよるやろというスタンスで、決して「お母さん（妻）の負担を少しでも軽く」などという夢のようなことは起こらず。

本当にしんどい時は、その家のことすら、もうどうでもよくて考えることもできず。

そして、少し快方に向かってきた時は、夫や梅に、それとなく、家事のことも、こんなふうにいつ何があるかわからないから、全員が少しずつ共有できたらいいね～なんて言おうものなら

「おかーさん。まだ機嫌悪いみたい。」の一言で片づけられ。

ち、ちがうーーーー！！

き、危機管理じゃーーー！！

リ、リスク回避じゃーーーー！！

の、心の叫び声も奴らには届かず・・・・。（余計に虚脱）

ふん。結局は私がダンプに跳ねられ、（←たとえはいつもこれですが）

突然死するまでは、結局あいつらに私のありがたみなどわかるものかということが身に染みましたです。やっぱ、エンディングノート必須やな。

ま、でも、月並みですが、やはり健康が何よりですね。

何をするにせよ、健康でないとダメですね。身体が弱ると心も弱りますしね。

はー、次のシーズンは必ず、予防接種をしようと固く心に決めました。

今回、唯一私の味方になってくれた経口補水液。ポカリより飲みやすかったです。何食べても戻していたので、点滴とこれでしのぎました。

早く美味しいビールが飲みたいです。これ書いている今も、まだ全くアルコールが欲しくないっていうことは全快じゃないんだろうな・・・・。ひーん。

暦の上では春ですが、寒さは今が一番底かなと思います。皆さまも風邪やインフルエンザには気をつけて暖かくしてお過ごしくださいね♪