ペパキャンのサバイバル日記

円形脱毛症で髪の毛がなくなりました。今はスキンヘッドライフ満喫です。
見た目問題当事者としての情報発信中!

face to face その②

2014-06-21 10:01:49 | 円形脱毛症

15日翌朝はサッカーW杯初戦コートジボワール戦を友人宅で観戦しました。

本田が先制ゴールを入れた時には「おっしゃーーー!!」といい気になったものですが、

その後は御存知の通り2点も入れられ、ああああの初戦敗退。

コートジボワールは強かったですね。

私の予想ではいいとこ引きわけ、まず勝てないだろうとは思っていましたが、いざ、それが現実となると、日曜のさんさんと降り注ぐ日差しの下、大勢のサッカーファンが天を仰いだでしょうね。

前日の夜から勝てたらこんな嬉しいことはないので、勝ったら私がお昼ご飯に友人夫妻に鰻を御馳走するわ!と約束していたののに、どよんとした空気・・・・・。

ああ、どないしよ~。

(しかも前日のセミナー&飲み会で気を使いまくりの友人はただでさえお疲れ気味。御主人も一週間の東北主張でお疲れ気味)

御主人Mッチーが「もう、こうなったらやけ食いや!否、やけ鰻や!」とわけのわからないことを言いだしまして、3人で江戸前鰻の専門店へ。

関西の鰻が腹開きで炭火でかりっと焼きあげるのに対して、江戸前の鰻は背開きでふわっと蒸したような状態で出されるのが特徴です。

私はどちらがいいとかではなく、鰻っていろんな食べ方や料理の仕方があるねんな~と思うだけで美味しく頂きました。Mッチー、御馳走様でした♪

まあ、そうは言うても人間、美味しいものでお腹がいっぱいになるとさきほどの「どよん」も多少軽減されるのですから単純なものです。

気を取り直して、次は見た目問題解決NPO法人My Face My Styleへ。

代表の外川さんとチーフ、目瞼下垂の会のフレイクさんと活動についての話をしたり、世間話をしたり。ぶっちゃけ全部が全部ここで書くこともできないこともあるのですが、

私たちの会もMFMSも活動自体は地味にコツコツやっていくしかないんだろうなと思いました。

何かの拍子に料理をするとかしないとかの話になって

外川さん(女性40代後半)が「私は料理はしないね。やれと言われればそれなりにやるけど、まあ、基本嫌いだね。やらねー。」みたいな発言をして、

おおお、ここはなんてジェンダーフリーな空気感が漂っているのかと感心してしまいました。

少なくとも私が育ってきた環境や、平成の今でも女性が「料理をしない」と公言するのは、ある意味タブーなところがあります。実際今の私の立場だと「料理をしたくない」気分の日は多々あありますが、「やらない」という選択肢はありません。

それは女性が無条件に子どもが好きだとか可愛いものが好きだとか甘いものが好きだとかいう社会的な暗黙の了解みたいなものです。

でも本当は女性でも子どもや可愛いものや甘いものが苦手な人がいるように、料理だって女性がするものではないはずです。でもそういう発言をすることは自分で自分の首を絞めることになるから長い年月の間、日本の(あるいは海外でもそうか)賢い女性たちは自分の商品価値を落とさないために口をつぐんできたのではないかと。

外川さんのことを決して賢くないと言っているわけではありません。

彼女はそこらへんの女性より男性よりずっとクレバーな人です。

でも、そういう料理しねー発言が堂々と出来る世の中になったんだなあ~と感慨深いものを覚えました。あるいはそれは東京という土地柄が関係しているかも知れません。地方に行くとまだまだそういう考え方や発言はNOなのかも。

NPO法人を運営していく上ではそれくらい突き抜けた人の方が実際向いているだろうと個人的には思います。

MFMSを後にして、横浜の弟宅へ。彼の家に行くのは初めてです。

彼は少し前に電撃的に再婚し、引っ越して今は奥さんと二人で暮らしています。

奥さんKさんはブライダル関係のお仕事をされているので、基本土日が仕事。平日も打ち合わせなどが入ると遅い日も多いとかでカレンダー通りの休みの弟とはなかなか休みが合いません。

その日も打ち合わせがあるとかで早めに到着した私と弟、二人で今朝のサッカー談議をしながらビールを飲んでいるとKさんが帰ってこられて美味しいワインとお料理を振舞ってくださいました。感謝。

彼女とは結婚前に一度、結婚式の時に一度、ほんの少しの時間お会いしただけだったので、今回ゆっくりとお話できてよかったと思います。

ブライダル業界の裏話もたっぷり聞くことができて楽しかったです。

家の中はあちこちが彼女が趣味と実益を兼ねたアートフラワーで綺麗に飾り付けられ、かつて弟が独りで暮らしていた貧乏くさい男所帯とはえらい違いでした。

二人仲良く睦まじく暮らしている様子だったので姉としては安堵した次第です。

そんなこんなでいろいろな人と会ってたくさん会話したせいか、大阪に帰って来てからも頭の中が若干ショートして夜なかなか寝付けなかったり、寝ても早朝覚醒してしまったりしていましたが、仕事に戻り、家事をしていくうちにようやく日常が取り戻せた感じです。

たくさんの方にお世話になりました。この場をお借りしてお礼申し上げます。ありがとうございました♪♪

ちょっと続きというか番外編を書きたい気分ですが、それはまた後日。


face to face その①

2014-06-19 10:09:01 | 円形脱毛症

6月13日から16日まで円形脱毛症を考える会のセミナーがてら東京と横浜に行ってきました。

13日初日は大阪はひんやりとした気候でしたが、東へ移動するにしたがって空は青々として、強烈な日差しに変わっていきました。

品川駅を降りたら

「大阪よりあっついやん!」と思いながら新宿のホテルに荷物を置いて待ち合わせ場所に。

この日はこのブログで長年お世話になっている、ジョニーさん湘南坊主さんくるみんさんと待ち合わせ、旧万日オフ会です。

ジョニーさんがあらかじめ予約してくださった居酒屋で飲んだ最初の一杯目のビールの美味しかったことと言ったら!

このメンバーで飲むのはたぶん5年以上ぶりだと思いますが、(前に会った時は私はウィッグ被っていた)いやいやいや、月日を感じさせない再会でした。

本当に細々とですけど(しかも最近全然更新してないけですけど)ブログやっていてよかったなと心の底から思えました。

住む場所も職業も年齢も好みもみーんなそれぞれですが、

唯一共通点があるとすれば皆酒好きーーーーー!!!(笑)

この要素が9割くらいでしょうか。

でもね。

それだけではないような気がします。

お話していて思うのはやはり皆ちゃんとした大人であること。

この「ちゃんとした」の定義は言葉にするのは難しいのですが

相手の立場をきちんと思いやるとか、人の悪口を言わないとか、それぞれの生き方や人生に敬意を払っているだとか、早い話が人間の度量の大きさみたいなものを感じるのですよ。

(私だけかも知れないですけど)

だから時間が経過してお会いすることがあってもいいお酒になりますし、また、会いたいなと思うわけです。

歳を重ねるとどうしても人間関係閉じてしまいがちで、自分と同じような生活圏だとか同じような境遇の人ばかりとつるみがちですが、それでは人間成長しないよなとしみじみ思いましたです。

ありがとうございました。

さて翌日の朝もよく晴れて絶好のセミナー日和でした。

東京医科大学の教室をお借りして、午前中は皮膚科の川上洋先生による医療講演。質疑応答。当事者の体験談。参加者による簡単な自己紹介。ミニゲーム。

午後から個別医療相談と並行して、グループでのディスカッション、ラジオ体操で少し頭と身体をほぐしてメンバーを入れ替えてのグループトーク。

まあ、こんな感じで50名くらいの参加者にまんべんなくおしゃべりしたりしてもらえる環境を作ります。

今回は初参加の方も多く、夫婦や親子連れの方もいらっしゃいましたので、こういう場所に出てくるだけでも勇気がいることで、そこで自分の体験や治療のことや日常感じていることをすぐにしゃべってもらえるか少し不安もありましたが、何とかスタッフや先生方の柔らかい物腰でうまく進行できたと思います。

ざっと見渡した感じ、やはり女性の参加者が多かったですね。

女性と髪の悩みはやっぱり切っても切れないものなのかな~と思いました。

もちろん男性もそうですけどね。

この円形脱毛症という病気は、治る人がほとんどで、わりと世間でも皮膚科の世界でも軽く見られがちなのですけど、一度重症化してしまうとなかなか治りにくかったり、再発を繰り返してしまうので長期戦覚悟をするのがまず大変です。

それに加え、世間では「ハゲ」はみっともないこと、恥ずかしいこと、からかいの対象になるという暗黙の認識があるので病気になってもなかなか周囲の人にそのことを打ち明けることができません。かつらで頭を隠しても何か嘘をついて暮らしているような罪悪感にとらわれ、精神的には見た目以上に苦しいものです。

それにかつらって人が思っているほど快適なものでもないんですよね。

まー、私の場合はその不快さと面倒くさがりといろんな理由で脱いでしまったのですけどね。

参加してくださった皆様が少しでも笑顔で暮らせることを本気で願っています。

そしてまだセミナーやオフ会に行く勇気のない方は、ぜひ、ほんの少しの勇気をだして、参加してみてください。仲間が待っていますよ!

これは蛇足になりますが、先月日本皮膚科学会が京都国際会館で行われ、そこにも当会が患者会としてブース出展したのですが

カツラメーカーを始めいろいろな方にアプローチを受けました。

まゆげが抗がん剤の副作用で抜けてしまった方にどのようにメイクすれば自然に見えるのかとか、カツラをオーダーしたりするときにどのような接客態度で接するとより喜んでもらえるのかだとか質問をたくさん受けました。

うちら、その辺ものすごい情報力もってますけん!(笑)(何で博多弁やねん)

情報力というよりは「集合知」ですね。

一人一人が持っている情報や工夫は小さなものだけど、それらを一箇所に集めれば髪がない人眉毛やまつげが抜けてメイクに困っている人をいかに自然に見せるかなんて、いっぱい情報や手段ありますから。

ですので当事者さんだけでなく、企業さんからのアプローチもどんどんお待ちしていますよ。

よろしくお願いします。

今日は長くなりましたのでこのへんで。