かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

たくさん歩いた、雪の日

2014年12月18日 21時43分31秒 | みゆみゆとの生活
今日はよく歩きました。
福祉センター、ラーメン屋さん、ビデオ屋さん、大型スーパー。
そうちゃんが転ばないよう、気をつけながらだったので、神経使いました。

それでもなんとか一日過ごせた!
よかった!
児童デイに行っていた2時間の間に休息し、晩御飯も作れました。
(ああ、神様児童デイ様。)

疲れたよね、早く寝るよね、
と思ってた私は甘かった。
こんなものではそうちゃんは疲れないらしい。
寝たと見せかけて(?)何度も寝室を飛び出してきます。

ねーろー。

大雪警報で休校、さあ大変

2014年12月18日 10時48分13秒 | みゆみゆとの生活
積雪23㎝は9年ぶりだそうです。
9年前は、そうちゃんが生まれた年だ。
そして家を建てた年。
大雪で着工が遅れたのでした。
思い出すわー。

なんて感慨にふけっている場合じゃなかった。
なんと特別支援学校は大雪警報で休校になるらしい。
朝気づいて青ざめた;
小学校は休みじゃないのに。
特別支援学校は遠くからスクールバスで来る子が大半だから、仕方ないのだけど。

学校休みの日は「車でドライブ」が定番。
だけど、大雪で車が出せない。なんたること。
どうすりゃいいんだー。

とりあえず雪の中を歩いて歩いて、福祉センターに来てみた。
よかった。休みじゃなくて。
さすがにお客さんはほぼ皆無で、貸し切り状態。
おとなしくビデオを見てくれていて手持ち無沙汰なので、携帯投稿してみた。

さあ、問題はこの後だ。
歩いてラーメン屋さん行って、大きなスーパー行って…
そんだけじゃ、まだ日は暮れないよね。

そうちゃんが、そうちゃん人生史上最も(というと言い過ぎかな?)落ち着いているので、なんとかなるでしょう、と祈りたいところですが。
ああー。またふぶいてきてる。
太陽さん、なんとか道路の雪を溶かしてー。

完全防寒でお散歩

2014年12月17日 23時35分48秒 | みゆみゆとの生活
夕方は、「水曜日定番のビデオ屋さんにお散歩」をしました。
いやぁ、寒かった。
風も強かったし。
そうちゃん、機嫌良く、ニコニコです。

それにしても、
今、外が吹雪ですけど。
明日どうやってそうちゃんをバス停まで送ってくんやろ。

ああ考えたくない…。
おやすみなさい。
ほとんど積もりませんように。(無理な頼み事だー)

くにゃくにゃ授業参観

2014年12月17日 13時16分49秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの授業参観に行ってきました。
椅子にまっすぐ座れず、くにゃくにゃでした。
でも、ご機嫌でずっと笑っていました。

最近とても落ち着いているので、少し薬の作用が強く出ているのかもしれません。
年明けの受診で減薬を考えましょうか、と一昨日ドクターも言っていたので。

さて、今日の授業参観で、特筆すべきは…。
算数の授業で、そうちゃんがアイパット使ってた!

イマドキ授業ですね。
驚きました。
数字をなぞったり、パズルをしたり、結構上手にできてましたよ。
わが家でも導入したいな。
でもソフト探したりダウンロードしたりが大変よね…。

算数は、習熟度別に分かれ、そうちゃんは女の子3人と一緒に4人で「ねこ組」。
上、下、右、左を指差したり、数字の歌を歌ったり、楽しそうな授業でした。
ま、くにゃくにゃそうちゃんはほぼ椅子から落ちかけていたんだけど。

前回の授業参観は、大パニックで騒いだり泣いたりすごかったので、今回はほんとに落ち着いたな、と思いました。
どんどん成長し、どんどん変化していくそうちゃん。
次の授業参観が楽しみです。

落とし物2

2014年12月15日 14時44分48秒 | みゆみゆとの生活
子供達が学校へ行った後のリビングの床に、小さな紙切れが落ちていた。
近寄って拾おうとしたら、なんか書いてある。

「左手をぶらぶらさせながら取る」

みゆみゆめ。

一応左手ぶらぶらさせながら取ってみたけども。

こんなトラップが始終仕掛けられてはたまらないな…。
と、朝から腕組みして考えるみゆははでした。

クリスマス会

2014年12月14日 17時11分44秒 | みゆみゆとの生活
12月は尋常じゃないくらいクリスマス会のオンパレードだ。
今年は特に多い。

一発目は先週。
市のボランティア連合会主催のクリスマス会。
そうちゃんを連れて参加しました。
たくさんの人がいてとても無理かと思ったのですが、なんとそうちゃん、1時間半もそこにいることができました。
上出来
誘ってくださった方に感謝。刺激がいっぱいすぎてそうちゃんにはきっと無理だろうと、迷っていたので。
面白かったのが、「ナオスンジャーショー」。
自動車整備の学校の学生さんたちが、戦隊ショーをやってくれたのですが、これがそうちゃんに大ハマり。
今まで一度も戦隊物に興味を示したことがなかったのに。

大きな絵の車に、本物のタイヤ。
「パンクしたぞ!どうしよう。」と困る人の前に現れる、赤・青・黒のナオスンジャー。
おもむろにスクリーンに映像が映し出され、ジャッキの説明があり、タイヤ交換が始まる。
タイヤ交換は、「ボルトは対角線上に締めていくんだ」と、なかなかのマニアックさ。
車好きにはたまらなかったことでしょう。
「部品は、トヨタの販売店に買いに行くのだ!」と、ちゃっかり宣伝も入る
大人も子供も釘づけになった、ナオスンジャーショーでした。
車にも戦隊物にも興味がなかったはずのそうちゃんが、帰りにナオスンジャーに握手を求めていてびっくり。
よっぽどインパクト合ったらしい。

さて、2つ目のクリスマス会は、昨日。
障害者の作業所(B型就労支援、と言う)に招かれて、音楽仲間と一緒にハンドベル&フルートの演奏をしてきました。
本番前のリハで、ぐんぐん上達し、本番には最速の「ジングルベル」。
サーカスのようにスリリングでした。
私達の演奏の前が本格的なバンド演奏で、サックスやギターもある大音量の演奏。
順番逆やろ・・・と思いながら、ハンドベル演奏を始めましたが、みんな一生懸命耳を傾けて、よく聞いてくださる
明るい司会者が引っ張る「キラキラ星」はマラカスを配って盛り上がり、みなさんノリノリに。
嬉しかった
みんなの笑顔に、そうちゃんの10年後・20年後を重ね、あたたかい気持ちになりました。

さてさて、あとのクリスマス会は。
みゆみゆのピアノの先生のとこのクリスマス発表会。
例によってみゆみゆは出ず、私が先生に伴奏していただいてフルートを吹くことになっています。
なんて心の広い先生だ

それからメインは子供会のクリスマス会。
今日、廃品回収の後、その打ち合わせをお昼までかかってしてきました。
お菓子袋詰めして、ビンゴの景品を整理して、流れの確認、買い物の確認、席順や役割の確認・・・。
何せ121名の子どもが出席予定ですから。
何事もなく、済みますように


落とし物

2014年12月10日 23時30分45秒 | みゆみゆとの生活
こういうものが家の中に落ちていると、みゆみゆらしいな、と思う。
犬に「いぬ」って名付ける、みたいな感覚?

さて、
今日の私の一日をさっと振り返ります。

午前中は支援学級保護者交流会の実行委員会でした。
盛況だった第一回の感想と反省をみんなで話し、次回にむけての計画を練りました。
午後から1時間だけ仕事して、2時半にお昼ご飯。
大急ぎで晩御飯の仕込みをして、3時半にはそうちゃんのバス停迎え。
そのあと、水曜日の定番、ビデオ屋さんにお散歩。往復2キロ弱ってとこかな?
帰宅後はビデオを見せてから、晩御飯とお風呂。
帰宅した夫と交替して、ハンドベルの練習へ!
ふう。
こうやって書くと忙しそうだ。
でも、今日はそうでもない。
こんなもんならまだまだ大丈夫!
怒涛の師走じゃー!!

謎の言葉たち

2014年12月09日 21時34分53秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんに書かされるスケジュールメモによく出てくるんだけど、さっぱりわからない言葉が二つ。

一つ目。
「ばすのって ピザたべにいく」
バスに乗ってピザ食べに行くって、そんなことしたことないんですけど。
なんでしょ。「ひつじのショーン」でそんなシーンはあったけど。

二つ目。
「クリーニングやさんで きんかかう」
金貨買う?
どんなシステムのクリーニング屋?

・・・何からそんな言葉が生まれるのやら。謎です。

独特の言葉は、そうちゃんだけではなかった。
みゆみゆが、学校での出来事を語る時に、
「今日、放課に光合成してたらさぁ・・・」
光合成?
あ、休み時間に日光浴してたってことでよいかな?

みゆみゆの方が、まだ察しはつくね、さすがに。

それにしても。
みゆみゆのことですから。
窓際のあったかいところにもたれて、グデーっとしてるんでしょう。
その姿を想像してみたら、
光合成、で合ってるかもね。
みゆみゆにはどこか植物っぽいとこがあるから。

土曜日定番

2014年12月06日 12時58分17秒 | みゆみゆとの生活
土曜日お昼の定番は、ラーメン屋さん。
そうちゃん、とってもおとなしく待てるようになりました。
お茶碗を二つ並べて、同じ向きにし、フォークとスプーンも同じように茶碗に入れて満足していました。

さて、今日のうちの日めくりの言葉は
「いただきます」
解説は、こう。
「食べはじめるときの挨拶のことば」

当たり前体操踊りたくなる・・・
最終局面に差し掛かり、編集者の疲れが出てるのか?

居住地交流

2014年12月03日 21時42分27秒 | みゆみゆとの生活
居住地交流、と言う。
そうちゃんが、歩いて5分の小学校に行くことを。
なんか違和感ある名前。
ま、私はあんまり言葉にこだわる方じゃないからいいや。

今日、その居住地交流に行ってきました。
2時間目体育、3時間目音楽を、3年1組の中に加わりました。

去年の教頭先生が今年は校長先生になっているので、そうちゃんは校長先生を「きょうとうせんせい」と呼ぶ。ややこし。

その校長先生が出迎えてくれて、そうちゃんはニッコニコで手をつなぎに行きました。
二人ともなんだか嬉しそうで、私も心がほんわかしました。
3年生の教室がある廊下に行くと、たくさん子供達が近寄ってくる。
「そうちゃんだ!」と。
中には、「あれ?そうちゃんのお母さん、どうしたの?」という子もおり、親子そろってちょっとした有名人になった気分。
すれ違う先生方も、みんな「そうちゃん、大きくなったねー」と声をかけてくれました。

クラスに入ると、子ども達が質問をしてきました。
「そうちゃんは、どこの小学校に行ってるの?」
私は説明しました。
そうちゃんが行ってる学校はね、ひとつのクラスに子供が7人しかいないの。
それで、先生は2人いるんだよ。
そうちゃんみたいにゆっくり成長する子が通ってるんだよ。
「ふーん。7人のクラス!」
子供たちは時々驚きながら、真剣に聞いてくれました。
みんな、知りたがってると感じました。
私はこうやって直接説明できる機会がもらえたことを、嬉しく思いました。

さて、体育は体育館でマット運動。
そうちゃんはすごい勢いで走り回り、案の定集団行動はできませんでしたが、先生も子供達も動じない。
目では追っているけど、大して誰も気に留めていないようでした。
途中一回外へ飛び出したので、その時はさすがに後を追いました。
久々に、靴下でアスファルト走らせてもらい…近くの住宅に入る一瞬前につかまえることができました。やれやれ。
それ以外は大きく飛び出すこともなく、「体育だからここにいる」と、わかっているようでした。

次の音楽は、すっかり抜け殻状態で。
リコーダー適当に吹いたり部屋の隅でゴロゴロしながら過ごしました。
お友達と関わったり先生の話を聞いたりはしないけど;
それでも部屋から出ずに1時間いられたそうちゃんはえらい!
クラスの男の子に、「そうちゃんと同じクラスになったことある?」と聞いたら、こう答えてくれました。
「あるよ。1年の時。そん時と比べて、変わったね。こんなに座ってなかった。すごい、変わった。」

ありがとう。
そうちゃんの成長を褒めてくれて。

まぶしいくらいに発達していく定型発達の子供達と、どんどん差は開いていくけど。
もう、比べない。
そうちゃんなりのスピードで確実に伸びていっていることを、素直に嬉しく思えるように、やっとなってきた未熟な母です。

今日、「そうちゃんを迎える会」とか「そうちゃんと一緒に遊ぼう」とかいうお客様扱いじゃなくて、普通の授業風景の中に、そうちゃんを入れてくれたこと。
とても自然で、嬉しかった。
1年半、歯を食いしばって(私もそうちゃんも、多分先生も)、この学校に通わせてよかった。心からそう思えた、今日でした。
こんなにそうちゃんを知っている人が地域にたくさんいるって、なんて素敵なことなんだろ。

だから、また居住地交流、行きます。
今度は2月かな。

特別支援学校からの文書では「年に2~3回を限度に、保護者から希望があれば」という消極的な決まり事が書いてありましたが。
なんで勝手に日数決める?
受け入れ先と、本人と親がよければよくない?
そもそも、自閉の子が年に2~3回って、混乱するだけで繋がっていかないし。

というわけで、来年度は学期に2回づつくらい、希望しようかなーと思っています。
常識を打ち破れ!いけいけそうちゃん!