男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

治療 もう一歩踏み入れるべきか?

2010年05月19日 | Weblog

昨日、色々思うところがありました(コメントありがとうございました)
3ヶ月に1度の受診
この3ヶ月のうちに大発作はないものの小さな発作はいつもあり報告しています。
この小さな発作を許容範囲と思って付き合っていくのか それとももう少し増量 あるいは薬を変えて完璧になくすようにするのか悩むところです。
それは 増量して眠気が増すのではないか?
薬を変えて 新たな副作用に悩むのではないか?
やってみなければわからないことですが今一歩踏み出せないでいます。
「グチグチ言うならやってみたら?」
と言われそうですがなかなか・・・
先生に掛け合う知識もなく 自信がありません

テグレトールからデパケンRに変わったときは雲が引けたようにあきらかに良くなりました。
しかし飲み続けて2年 なんだか おやおや?って感じが・・・
体重の変化 ホルモンの変化もあると思うのですが難しいです
私ならこうする うちはこうしたなどありましたらぜひ聞かせてください

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やっぱり発作なのかなぁ・・・

2010年05月17日 | てんかん

今朝はすんなり起きたものの上腹部のムカムカと多少の頭痛があった息子
またムカムカか・・・
いつものパターンだと10時くらいには治まる予定
もしこれが発作の一部だとしたら 朝の薬が効いてくる頃に治まるといった計算がなりたってしまう。
やっぱり発作なのかなぁ・・・
このムカムカで休もうか登校しようか(させようかですが)非常に悩みます。
ムカムカの都度休んでいたら年間何日休んでしまうだろうと思うくらい、普通の風邪などと比較すると頻度が多いですね
元気に送り出せないとなんかすっきりしない1日

帰りはけろっとして帰ってくるんですけどね

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勝負の世界は厳しい

2010年05月16日 | Weblog

今日は個人戦の全国大会の予選がありました。
5.6年生の部に出場した息子
今年は6年生がいるので厳しい1年になることはわかっていました。
県の代表は3人
どう考えても厳しい状況
結果 やはり代表にはなれませんでした・・・
負けてしまうとこのまま続けて行くことすら悩んでしまいます・・・
勝ち続けることは本当に大変
2.3.4年生と出場した全国大会
今年はあの会場には行けません・・・・
来年こそはと思うには少し時間がかかりそうです

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干菓子

2010年05月15日 | Weblog

おばあちゃんが遊びに行きながら少し遠い大きなお寺に行ってきました。
そこでいただいた干菓子を持って帰ってきてくれました。
息子に
「これは元気に過ごせますようにって願いが入ったお菓子なのよ」
といって渡しました。
「これ 俺好きなんだよね~」
と案外?喜んで食べていました。

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俺ってセレブ~

2010年05月14日 | Weblog

話が前後しますが、先日の検査のあと二人でランチにいきました
ちょっとおしゃれなイタリアンのお店
周りは女性だらけ~
「お母さんのランチはいつもこんな感じ」
とは言えず普通に食べていたら
「俺ってセレブ~」
とご満悦な息子

そうね、家族で行く時にはファミレスか焼肉かラーメンか・・・
おしゃれなお店はあんまり行かないよね
二人の秘密にしておきましょう

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これも症状の一種?

2010年05月13日 | Weblog

発作のあとムカムカすることがよくある息子
しかし、ブログにも時々書いていましたが、朝起きたときや学校から帰ってきたときもムカムカを訴えることがあります。
色々悩んでいました

お腹の風邪なのか発作の一種なのか?
疲れると胃にくるのかしら?
薬を飲んでいるから胃があれるのかしら?
で、なんとなく検索しているとこのような記事を見つけました。
                ↓
http://www.ne.jp/asahi/home-office/nak/ept/ept_index.html
(小さな発作を,見逃していませんか?のところ)

こちらを読むと 息子のムカムカもやはり症状の一種だと思いました。
このムカムカの回数も入れると今の薬のままじゃ足りていないような気がしてきました

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気合を入れて行ったのですが・・・発達検査

2010年05月12日 | てんかん

発達検査を受けようと予約を入れたのが3月 ようやく順番が回ってきました
行ったことのない場所 ナビがあるとはいえ無事に行けるだろうか・・・
どんな検査をするのだろうか・・・
親子ともども何を聞かれるのだろうか・・・
自分が伝えたいことがうまく伝えられるだろうか・・・
いろんな不安をかかえていざ出発
予定時間より30分以上早く付いてしまいました

さっそく診察室へ
「今日は検査の前のお話をさせていただきます。そのあと検査の予約を取って下さい」
とのことでした。え~今日検査じゃないの~

担任にも提出した
「困っていることをまとめた用紙」
を先生にも見てもらいました。
他に出産時のことや今までの発達状況 既往歴 家族のことなど40分くらい話しました。
首がすわった時期 ハイハイした時期 二語文を話し始めた時期など細かく聞かれましたが なんせ二人目、あいまいな答えが多かったです
やはり先生も
「個性の範囲内とも感じられますが、まぁなにもなければそれですっきりするでしょうし検査をしてみましょう」
といった感じでした。

お話が終わり次回の予約を取りに小児心理だったかな?の受付に
検査は2回にわたって行うそうで二日予約が必要でした
最初の話ではなかなかとれないかもということでしたが案外早く6月にとれました。
検査結果は2週間後にでるそうですがそれを診断する小児科の先生を新たに予約します
で、その先生が超込みで
なんと8月までいっぱい
こういったところは混んでるとは聞いていましたが
先が長いんですね~

今日は緊張して疲れました

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尿検査

2010年05月11日 | Weblog

今日は学校で尿検査がありました。
中学の兄ちゃんもあったので県一斉かな?
他の学校の方から
尿検査の注意書きに 
「慢性疾患などで長期にわたり薬を服用されている方は医師に相談してください」
と書いてあるけれどまいさんのところはどうされてますか?
と質問がありました。

毎年何も考えずに提出していた私
慌ててほけん便りを見てみたら 息子の学校の手紙にはそのようなことは書かれていませんでした。
うちは服用してもうすぐ3年になりますが尿検査に関しては特に引っかかったことはありません。

他の方でこういった注意書きがしてある方はいらっしゃいますか?

昨年 成人病の検査で血液検査をした際もそのようなことはなかったような・・・

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今朝は機嫌が悪かった

2010年05月10日 | Weblog

今朝は目覚めは良かったのですが何かにつけて文句の多い息子でした
朝ごはんの前にちょこっと勉強するのですが 
「兄ちゃんの方が量が少ない」
だの
食事の時に箸を並べるのは子供の仕事なのですが最近は私がついでに出す日が多く、なのに今日に限って
「朝は兄ちゃんの係りでしょ」
と言ってみたり
犬の朝のえさは弟なのに
「前に兄ちゃんがやってなくてお母さんがやってた」
と言ったり
何かにつけ文句ばかり・・・
最後には
「文句言わずにさっさとやりなさい」
に対し
「じゃぁ時間ないから薬も飲まなくていいんだね」

あー言えばこう言う イライラの朝でした

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