男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

やっぱり治まったムカムカ

2010年05月18日 | てんかん

昨日の朝ムカムカのあった息子
いつも１０時ごろ治まるパターンが多いのでがんばって登校
昨日は治まるのが遅く１２時頃だったそう
でもやっぱり治まるんだ・・・
朝、もやもやしながら送り出しても　夕方は何もなかったように帰ってくる息子・・・
やれやれ

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9 コメント

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今朝は… (マム)
2010-05-18 12:22:14
頭痛もなく、顔つきも良かったので、登校したと思ったら…　今、携帯が鳴り…家から娘が電話してきたなんで？　「気持ち悪くなって、先生が帰りなさいって。」　運動会の練習で日射病にでもなったのか…新たな発作？なのか、わかりません…
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調べてもらっては？ (ふくろう)
2010-05-18 17:19:32
発作だったとしたら、
やっぱり一日でもはやく、止めてあげる方がいいと思います。
発作が発作を呼ぶ病気といわれているわけだし。

ムカムカ、もしかして六月ごろに多いですか？
六月は低気圧の影響で、てんかん発作は増えるらしいです。
牡丹も、発作表を見ると、
５月６月は本当に多かったです。

主治医の先生は、多少の発作は我慢して、
完治は期待せずに、病気と一生つきあっていくという診療方針なんですか？
そこの部分で、まいさんと温度差があるとまずいと思うので、
詰めた方がよろしいかと・・・。
完治をめざすなら、２回も発作がおこったら予約を取り直して病院に来いと言われるのではないかと思います。
うちの場合はそうでした。

しかし、主治医が「完治はあきらめよう」と言ったとしても、
可能性にかけるか、その通りに完治をあきらめてしまうかは、
保護者であるまいさんの責任です。
治療には患者側にも責任はあると思うのです。

がんばってみて、結果が吉と出るかは分かりませんが、
それも覚悟の上で。

てんかんの治療では、
「この主治医と組んでいけるか」を、本当に考えなければならないと思います。
厳しいようですが。

でも、病気の子を持つ親は、きっとみんな同じだと思います。
がんばりましょう！

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マムさんへ (まい)
2010-05-18 17:52:12
今日は暑かったので息子も帰ってきて
「頭が痛い」
と言っていました。
でもおやつを食べたら復活しました。
暑い中の運動会の練習は大変ですね
こちらもそろそろ始まると思います。
お大事に
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ふくろうさんへ (まい)
2010-05-18 18:02:35
ムカムカは１年を通してあると思います。特に朝と夕方
以前は
「月曜病」
と言っていたくらい休み明けに多かったです。
先生　色々変わるのでなんとも言えませんが、どの先生も完治は難しいと言います。
先生が変わる度にこの言葉を聞くので私もそう思うようになってしまいました・・・
最初の１年間診てもらったお気に入りの先生は
ある程度の発作は許容範囲と言っていました。
薬は一生続くにしても本当は小さい発作も止めたいです。
でも完璧をもとめて薬の増量、変更をして今より体調不良になってしまったらと思うとなかなか前にすすめません
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Unknown (kaori)
2010-05-18 20:51:05
まいさんも悩んでらっしゃるんですね。
完治が難しいと言われた時のまいさんのお気持ちを思うと、私まで涙が出そうになる位です。
でもてんかんは同じ種類でもその子によって全然違うから、諦めないで下さい！
うちなんて比較的治り易いと思われるローランドなのに、二年間発作は無いけど脳波がまだイマイチ。
もう10年目ですよ、治療始めて。どぅなるんだろ？って不安。
ちなみにこの春から紹介されて大きな病院に変わり、先生も変わったんですが～その先生曰く『子供の脳波は綺麗になったり悪くなったりするもの。それより発作が無いのが一番。子供のてんかんは3～5年で治るのも多いんだけど、中には10年とかも。』
と言われました。
でも薬増量は本当に嫌ですよね・・生活の質とかも考えてしまうし。
色々考えるけど、あんまり悩み過ぎると心が折れるので、お互いに気を付けましょう。
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難しいですね (とおりすがりの者です)
2010-05-18 21:48:16
みなさんのコメント
横から拝見させていただきました

耳の異常を訴えていたのに
チアノーゼもないしけいれんもないしと
のんきに構えていた自分を反省しています

学校に掛け合い
ストレス源と距離を取ってもらいましたが
ここ数日いつもより早く目が覚めていて
本発作（複雑部分発作）の予感がぷんぷんです

とはいえ
休ませるとまではなかなか行かず
まいさんも書かれていたように
予感で休ませれば
半分はお休みになってしまう
更に親の不安を感じ取りやすい子なので
私が心配しすぎてもいけないし
難しいです

とりあえず
担当医の予約が取れたので
来週受診して相談します
また薬増量だったらと思うと…（汗）

それにしても
ＧＷ明けに予約取り直そうとして
やっと来週・・・
今大病院の協会専門医にかかっているのですが
なかなか予約がとれません
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kaoriさんへ (まい)
2010-05-19 10:11:52
もう１０年もたつんですね～
今の状態で良しとするのか　もう一歩踏み入れるかやはり悩みます
まぁ普段は元気そのものお気楽坊主なのでそれだけでも救われます
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とおりすがりの者ですさんへ (まい)
2010-05-19 10:15:03
＞半分はお休みになってしまう
大げさにいえばうちもそうなってしまうかも・・・
こういう状態でうまく付き合っていくのか　もう少し踏み入れて治療するのか迷うところです。
大発作とは違う微妙な症状に悩みますね
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薬もたくさんあるし (ふくろう)
2010-05-19 10:54:51
お子さんを全国大会に行かせるほど、
アクティブな（並大抵のことではありませんよ）まいさんだから、
踏み込めるエネルギーがあるかもと思ってしまいました。
もちろん、「これでいい」という選択もありだと思います。

あくまでも、私の素人考えなのですが。
確かに、側頭葉はなかなかしつこいけれど子供のうちに押さえ込めればなんとかなる・・・
とも読んだことがあります。
がんばってみるなら、今なんじゃないかなと。
まだ、薬も４種類ぐらい？しか試していないしね。
実際、私が転院したときに、「まだ（３年で）２種類しか試してないの？いっぱいあるのにね。」と言われて、
ああ、もっといろいろ試す治療もあるんだなと感じました。

まあでも↑そういう考えもあるのね程度に思ってくださいね。
薬をいろいろ試すリスクも大きいかもしれませんから。

ムカムカ、けっこう頻繁だったんですね。
これが、発作かどうかが、とりあえずの問題ですよね。
薬に対する不安も全部、主治医にぶちまけてみてください。
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