legno-Diario-自閉症児は不思議生命体-

~自閉症のすーさん(小学1年生)といい婆さんのなんでもかんでも~

「わかる」からツライのさ

2007-01-30 12:19:47 | 障害について

「あの中では『すーさん』は重い方だね。」

前回の記事のバスハイクから帰宅した爺さんがポツリと言った。

婆さん: そうじゃな。・・・・・だけどもよ、爺さんや・・・。

その先の言葉は・・・爺さんも婆さんも同じだった。


前回の記事では書けなかったことをお話したい。


千葉県立現代産業科学館から千葉県西部防災センターへ向かうバスの中でのことじゃった。


すーさんは窓際、その隣に婆さん、通路を挟んで爺さんが座った。

後ろの列には、千葉県立現代産業科学館では何も問題がないとわしらには見えた

小学校2年生だという元気なピョン君と年長さんだというピョン君の弟君とお母さんが座っていた。

いずれも婆さん一家とは初対面の間柄である。

ピョン君に障害があるのか?ピョン君の弟君に障害があるのか? それもわからない。


道中、皆が退屈しないようにと親の会のお母さんが手作りビンゴゲームを用意してくれていた。

内容は簡単である。



25個のマス目だけが書かれた紙が配られ、その中に鉛筆で

1から25の数字を書く  ただし、 同じ数の数字を書き入れないように

それだけのことであった。


ピョン君は一言「簡単だよ」  そう言って数字を書き進めた。


(後方のことなので婆さんには見えないが)


「もう~やめた~! ヤダ!!」


どうやら、ピョン君・・



同じ数字を書いてしまった・・・らしい。


ピョン君は並べる。

「つまんない」

「おもしろくない」

「だから、いやなんだよ」

「もう、やめる」

「絶対、やらない」



でも、ピョン君のお母さんは言う。

ピョン君母: やり直せばいいじゃない




「やだ、もう、やらない」




ピョン君母: すいませ~~~ん、間違えちゃったのでもう一枚紙を下さい。




ピョン君の母の手に新しい25個のマス目がある紙が届く。

ピョン君の母は、ピョン君が間違えて同じ数字を書いた紙を握り潰す。




ピョン君母: ほらっ、これにまた書けばいいのよ。それだけでいいのよ。



それだけ・・・・・・・。


それだけ・・・が・・・・・ピョン君にはできないのである。







このことができなかった時点でピョン君の「これから」が完全シャットアウトされているのである。


ビンゴゲームを進行して下さるお母さんもピョン君のパニックの行方を見守っている。


ピョン君母は、続ける。


「間違ってもやり直せば済むことなのよ」


ピョン君母の説得を婆さんは頭を下げながら神妙に聞いていた。


説得は続く・・・続く・・・・


ピョン君の拒絶も続く・・・続く・・・・



「僕は もう しない、やらないって言ったらやらない」




すーさんには「この紙に25までの数字を書く」と言う指示さえ理解できないはずだ。

だから、1から25までの数字は婆さんが書いた。

でも、すーさんはその紙の中で「9に○をして」と言えばできる。

ゲームをしているという実感はないままに・・・・でも。




ビンゴゲームが終了し、1から25までの数字が書かれた紙は缶の中に回収された。


その中にピョン君母がクシャと握り潰した紙が入れられた。


ピョン君は「もう~~やめた!」と言った時から脱却できずに目的地に到着してしまった。



婆さんは期待した。


バスを降り、千葉県西部防災センターへ入ることでピョン君に何かが変わることを。


きっと・・・変えられるはずだ。



でも、やっぱり問屋はそう簡単に卸してくれなかった。




千葉県西部防災センターの廊下を歩きながら

「ゲームなんて全部つまらないィィィィイィ」


そう言って、ピョン君は自分の頭をきつく握った拳で殴る

何度も・・・何度も・・・・


「うわっ」 (婆さんは思わず声を漏らした)


ピョン君母は「やめなさい」と言いながらピョン君の握り拳を掴む。


ピョン君は右手をお母さんから振りほどき、

千葉県西部防災センターの白い壁に躊躇せずに頭を打ち付けた


「イテっ」 (婆さんはきっとそう漏らしていたに違いない)


これが・・・・自傷    か



婆さんは初めて見たのだ、自傷を・・・・。


コンクリートの壁に頭を打ちつけ「ゴツン」と鈍い音をさせても本人には痛いという感覚が全くないことを・・・知った


もう、やめておくれ。ピョン君の願いは全部聞くからやめておくれ。






控え室に到着して、そこそこ綺麗な案内嬢の話が始まってもピョン君は合いの手のように言う。

「どうせ、つまんないでしょ?」

案内嬢はその絶妙な合いの手に1秒困惑したが、話を続けた。



ピョン君の震度7の地震体験をわしは固まっているすーさんを膝に乗せて見ていた。

ピョン君は震度7の揺れに我を取り戻したように見えた。

体験部屋から出てきたピョン君は「あんましおもしろくなかったよ」と言いながら笑っていた。


ピョン君のそんな投げやりな言葉に安堵する婆さんであった。





問題は帰りのバスであった。





手遊びを取り入れた「ジャンケンゲーム」が始まった。

ビギナー婆さんでもジャンケンという勝ち負けがはっきりするものに対してのピョン君の反応が気になった。

しかし、ピョン君は始めから

「僕はやらないよ、ジャンケンなんておもしろくない」

と・・・不参加であった。

ジャンケン大会が進み、

「次のジャンケンで勝った人には賞品をあげるからねぇ」 の時、

それまで「おもしろくないゲームなんかやらない」と何度も宣言していたピョン君が

いきなり参戦。






相手は




ピョン君は




ピョン君は「勝ち」である。




でも、それは「勝ちであって勝ちでない」





「どうして僕は勝ったのに賞品がもらえないの」

「僕は間違ってない!!」




「だから、やりたくないんだよ、ゲームなんて」





ピョン君は爺さんと婆さんの間にセットしようとしていた補助椅子を蹴り上げる

婆さんが補助椅子を元の場所に納めるとバスの前方にダッシュ!


懸命に自分が賞品をもらえないと言われたことと戦っている。

ピョン君母もそんなピョン君と向き合おうと必死だ。



ピョン君のことを何も知らない人は、

「癇癪持ちのわがまま坊や」 と 思うだけであろう。







ゲームを進行してくれたお母さんがピョン君の席にやってくる。

「わかった、おめでとう、プレゼントあげよう」


今度はピョン君母が初めて強い口調でピョン君に言う。


「途中から参加した人はプレゼントはもらえないの」


「だって、僕、勝ったんだよ。どうしてもらえないの?」


「最初から参加した人がもらえるの、だからあなたはダメ」






わぁ~~~~~~





ピョン君は初めて涙を見せた。

ゲーム進行のお母さんはピョン君が勝ったことを認めプレゼントを渡そうとしてもピョン君母は断り続けた。



「あなたにはもらう資格はない!」 と・・・・



婆さんの膝の上で抱っこされているすーさんが正面にいるピョン君を見てわしに言う。



すーさん; 「だいじょうぶ?? 泣いちゃったねぇ」



婆さん: お兄ちゃんに言ってあげれば?


すーさん: 泣かない   泣かないよ    だいじょうぶだよ


すーさんの声はピョン君には届かなかった。



ピョン君は大きな音にも初めての場所にも順応できるし、楽しめる。

知的障害もないとどこでも判定されるであろう。

障害のない子供に見えるはずだ。



でも・・・・・ピョン君は障害があるのだ。

障害があるから・・・苦しんでいるんのじゃ。


理解できる分、ツライのである。




【追伸】

知的障害のない高機能自閉症・アスペルガー症候群・LD・・・・。

彼らも苦しいのである。

彼らの親御さんもツライのである。

障害に程度はやはり関係ない。


わしらは、その苦しみやツラさにどう関われるのか?

どう向き合えるのか?

改めて、支援の形を考えるようになった。





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11 コメント

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ダブります・・ (るるん)
2007-01-30 14:28:58
そのピョン君・・・うちの息子によう似てるわぁ

息子もね、一旦自分のマチガイであっても、
そこからやり直すって事が嫌い。
間違った時点でもうすでにヤル気も失ってしまって、
次からの行動も嫌気がさすの・・・。
自傷も同じことするわぁ・・(涙)

ほとほと困るんだけども、そこは息子がピョン君と同じで、
ものっすごっくプライドが高いから、
自分が出来ない事が悔しいって理解してるから、
少しでもマチガイを許さない
『完璧を好むが完璧に出来ないパニック』
が発生するんだよなぁ・・。

ピョン君の母と同じように、私もああやってプレゼント拒むだろうし、
少しでも説得をするだろうな(苦笑)

パッと見では分からない障害に苦しんでいるのは本人・・。
そして痛いほどに気持ちが通じる母はその何倍も苦しみ悩む

うまくいかないもんだな・・。
って感じると疲れにくるし、息子にも申し訳なく思うし、
私自身が負けたようでイヤだ(爆)
いっつもそういうやりとりの後は、
お互いにご褒美してかっ飛ばしてるぜ~~

Unknown (くめくめ。)
2007-01-30 15:10:08
最後まで決まった事を貫き通したお母さんは
最高ーーーーっ!
なかなか出来そうで出来ない事なのよね。
うちのも、ダブル・・・ (はるぼん)
2007-01-30 15:50:40
ピョン君の行動ピョン君の気持ち・・・うちもダブります。。。

宿題のプリント、一つでも間違えたらもうやる気なし・・・
えんぴつで、一面にすごい筆圧でぐるぐる真っ黒になるまで落書き。。。

気持ちのリセットをさせて、再び宿題に向かわせるまでに、
机をバンバン叩く→「やだやだやだ~」を連発する→「もうだめだ~頭抑えて~~~」と言ってくる→頭を腕で抱え込んであげる→深呼吸しようとうながす→少し落ち着く→もういっぺんやろうか?→また、爆発!
の繰り返しが、数度あって・・・
何とか、笑いながら、宿題を終えます。。。
5分で出来るプリントが1時間はかかりますね~(笑)

成長したかな?と思えるのは、自傷に走らなくなった事。他害に走らなくなった事。それを我慢しなければならないと理解した事。。。
ですね。

がまんはがまん。
やらなければならないことは、やる!
それも、できれば楽しく(笑)

婆さんとこのフラッシュの絵・・・
ニッコリ笑うでしょ?
あの絵を、頭の中で恐竜が暴れる時は思い出させるようにしているのです。
自分でも「口をね、上にあげると、がまんできるんだよ!」と言っていました。

笑いは必要です。
形からでも・・・と思うこの頃です。


いや~~だぶりましたわ。
ピョン君。
***るるんさんへ*** (いい婆さん)
2007-01-31 10:22:18

>そこからやり直すって事が嫌い。

ピョン君を見ていて、
もう1人の自分がやり直してもいいかな?位に思えても
やり直せない、やり直してはいけない、と
脳が勝手に働いてしまうんじゃないかと思った。

>自傷も同じことするわぁ・・(涙)

わしは活字やTVで自傷を見聞きしただけで
リアルで目にしたことがなかったので
るるんさんや他の親御さんの我が子の自傷を
見ているツラさの欠片はわしの胸にも刺さった。
あれは、全身が痛い。

>『完璧を好むが完璧に出来ないパニック』

完璧がなんぞや?ってことがわかるからこそ、
パニックになるんじゃよなぁ。
「100 or 0」の法則に縛られてしまう。
ほんと、苦しいだろうと思うよ。

>私もああやってプレゼント拒むだろうし、

やっぱりそうなんじゃな。
わしは居たたまれない想いから途中で
「もらってしまったら片付くんじゃないかい?」と
折れ折れ気分になってもうた。
それこそが、全く無意味なことなんじゃがな。

>私自身が負けたようでイヤだ

いやー、親子共々戦っておるんじゃよ。
”息子の負けは自分の負けでもある”と信念持たなきゃならん皆様に感服いたす。

ご褒美・・大放出しちゃってくれ。
頼むから・・(笑)

***くめくめ。さんへ*** (いい婆さん)
2007-01-31 10:25:58

ピョン君母はすごいっす!
説得中は一切声色を変えません。
でも、止めません。
そして、”ここぞ”という時には引きません。

後光が燦燦としておりました。

婆さん、身がしまり少々ウエストのくびれが・・。


***はるぼんさんへ*** (いい婆さん)
2007-01-31 10:49:31

息子殿!お誕生日おめでとう。
(うぅ、誕生日ってだけでウルウル)

>えんぴつで、一面にすごい筆圧でぐるぐる真っ黒になるまで落書き。。。

確か、ピョン君母はピョン君の間違い箇所を確認させてからすぐにその紙を取り上げたような気がする。
ピョン君はビリビリに紙を破くか、同じように真っ黒に塗りつぶしてしまうからだろうね。

>気持ちのリセットをさせて、再び宿題に向かわせるまでに

ピョン君は残念ながら婆さんの知る限りでは「リセット」できんかった。
リセットさせてあげたいと強く願うものの婆さんにはその術がなかったのじゃ。
1時間かかっても再度向き合うことができる息子君もそれを片時も離れず支援できるはるぼんさんはすんばらしいぞよ。

>成長したかな?と思えるのは、自傷に走らなくなった事。他害に走らなくなった事。それを我慢しなければならないと理解した事。。。

しいません、婆さん、うれしゅーございます。
何がどう成長することによってこのような嬉しい日常を手にすることができたのかは息子君本人さえもはっかりわからぬことじゃろうが、
想像の域でも大いにOKなので、そのプロセスをはるぼんさんが語って頂けないじゃろうか?

>自分でも「口をね、上にあげると、がまんできるんだよ!」と言っていました。

嬉しいねぇ~~。
こういう使い方もあったんじゃな。
笑う = 嬉しい楽しい気持ちから起こる行為 と単純に思いがちじゃが、
笑う方法・笑うやり方を先んじて実行することで嬉しい・楽しい気持ちを自分の中に取り入れるなんぞ、アポな婆さん、思いつかなかったでござる。

そんでも、あの「わらう」は笑いの分解をしようとしたのは事実。
「わらい」のわからない子に見せるのつもりがこのような素晴らしいアレンジによって息子君の笑顔が増えてくれることは非常~~~~に嬉しい。

「わかっているのにわかってない」「わかりたいのにそれができない」
その悲痛の叫びが婆さんのしなびた心にも響くのじゃ~~。

レス早いじゃないの(嬉) (るるん)
2007-01-31 11:26:51
そうそうそうそう!
>説得中は一切声色を変えません。
 でも、止めません。
 そして、”ここぞ”という時には引きません。

 ↑これこれ。私もそう(笑)
徹してないとフラフラ気持ちを変えたら、
奴らはここぞとばかりに隙を突く
なので、一旦決めた事、言った事は曲げないよ。
結構根気も要るし、体力も必要


>「100 or 0」の法則に縛られてしまう。

”間違ったらアウト” なのは、やり直すこともイヤなのだし、
間違った自分に対して気恥ずかしい気持ちと、
『こんなのも出来ないのか!』 って怒りにも思えます。
一旦少々の手違いマチガイのパニックにスイッチオン!
しちゃうとね、後々のお楽しみも辛いみたい・・(涙)
だから、出来る事はやるけど、
出来そうも無い&失敗の可能性高い時は一切拒否です。
極端だと言えばそれまでだが、頑張って習得するまでの道程が、
本人達には困難なんだろうね・・。
何度も間違うんだし、それがネック!!!


私だったらあの場では 『良いよ、お母さんが書くわ』
と、軽く引きますかね~(笑)
パニックを生じさせないのも大事だし、
本人のプライドをこれ以上自身で傷つけさせないよう、
ストップも必要だし。
引くか押すか、その瞬時の判断にいつも頭痛がするよ・・

自傷はやっかい。ほぼ毎日出てる
叱ったらすぐ、『ボクはバカだぁぁぁぁ!』ととゲンコツを頭に・・。
『余計にバカになるぞ!』 と言って手を掴みます(爆
『分かってるならすぐ謝りな!で、叩きたいならお母さんがするよ!』
・・・もう・・ホンマかなわんわ・・
こんばんは (さくら)
2007-01-31 21:47:08
はじめまして。
MIXIの足跡からたどり着きました。
ピョン君とピョン君母の気持ちが痛いほどわかって
涙がでてしまいました。
うちの息子はアスペです。
ピョン君ほど派手ではなかったけれど、
こだわりがありました。
初めての体験は、期待感よりも不安感が勝ってしまい、
どうせつまらない、と参加したがりません。

でも中1になった今だから言えるのですが、
子供は成長します。
急な予定変更を断固拒否していた彼も
今は難なく対応できるようになりました。
通常学級でも個性として認めてもらっています。
わがままで頑固・・・・は、母もそう思ってしまいますが(^-^;

これからも成長を続けるてくれるもの、と期待して頑張って行きたいです。
えっ? (るるん)
2007-01-31 22:09:48
いい婆さん、mixiやってるの?
私もやってるだよー♪
後で教えてね~~
***るるんさんへ*** (いい婆さん)
2007-02-01 06:13:02
おはようさん。

>徹してないとフラフラ気持ちを変えたら、(中略)

>一旦決めた事、言った事は曲げないよ。

言葉にすると短いが、↑をやり遂げる母ちゃんに
ほんと敬意を表したい。
ピョン君母の根気・忍耐・発想の転換へ導く魅力的な言葉を見聞きして
(婆さんは前の席だったので説得中のピョン君母の顔は全く見ることはできなかったが)
知力・体力・意志の限りを尽くしているがわかった。

>『こんなのも出来ないのか!』 って怒りにも思えます。

わしはずっと自分自身への怒りに感じたよ。
怒りに値することではない、
そんなに自分を痛めつけないでおくれ、
大したことじゃない、
大したことに見えてただろうが、それは錯覚じゃ。
そんなその場しのぎにもならん事を腹の中で繰り返してた。
こんな言葉はなんの支援にも繋がらない。(自分自身に怒り)

>後々のお楽しみも辛いみたい・・

パスを降りて最後のご挨拶の時もピョン君はまだ苦しんだいた。
たぶん、その後も相当長い時間苦しむのだろうと予想できた。
でも、ピョン君母が何事もなかったような元気な声で
「さようなら、ありがとうございました」っておっしゃったので
少しは救われた。
でも、ピョン君母の疲労はマックスだったんじゃないかな。

>私だったらあの場では 『良いよ、お母さんが書くわ』
>と、軽く引きますかね~(笑)

それも1つの良き方法じゃな。
でも、あの時のピョン君は25マスの紙を奪い取るようにして
勇んで書き始めてしまったんだと思う。
ピョン君母の事前の注意なんぞ聞いちゃいねぇ~~。

>引くか押すか、その瞬時の判断にいつも頭痛がするよ・・

その判断が命取りになることもよくわかったよ。
彼ら気持ちも大事だが、彼らの体も大事じゃ。

自傷のことは特にうまく言葉が出てこんのじゃよ。
「なかったことにして欲しい」「やめておくれ」
→ヤワな婆さんだべな。

それに昨日保育園から初めてすーさんの自傷の報告を
受けたばかりで少々乱れている。(少々でもないかww)

おっと、mixiはほんの最近始めたばかりでっせ。
仕事の合間しか時間がないので出席率低し(笑)