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legno-Diario-自閉症児は不思議生命体-

~自閉症のすーさん(小学1年生)といい婆さんのなんでもかんでも~

タコの翼

2008-11-27 23:33:13 | すーさん
すーさんが昨日風邪をひいて小学校を欠席した。

(詳しくはこちらへ







寝ろ





と、すーさんを寝室へ強制収容した時のことじゃった。















婆さんの顔の間から天井を見上げ、すーさんは歌いだした。







いま 私の願いごとが

 (シク)



かなうならば 翼がほしい

(シクシク)



この背中に 鳥のように

(シクシクシク)



白い翼 つけてください

(シクシクシクシク)



















この大空に翼をひろげ

(オヨヨヨ)



飛んで行きたいよ

(ふぇ~ん)



悲しみのない自由な空へ

(ザメザメ)



翼はためかせ

(ビエ~ン)



行きたい







(ゴーゴー・・ついに・・・号泣)













タコを押さえつけていた腕の力を弱めてすーさんに聞いてみた。







婆:翼をつけてどこに飛んでいきたいのじゃ?



























リビング!!



















婆:  ・・・リビング・・・でしたか・・・ 





(翼をはためかせなくてもリビングには行けると思うが・・・・・。)









【追伸】



小学校での今月の歌は「翼をください」である。




「翼をください」【作詞】山上路夫【作曲】村井邦彦 より引用





タコ・初・欠席

2008-11-26 21:59:10 | すーさん
タコこと我が娘、自閉症児すーさんは、本日、小学校を

初・欠席 いたしました。

まぁ、ここのところの低温で風邪をひいたわけですが・・・。

やっぱり、入学から昨日まで皆勤でございましたので、

ついつい婆さんは「もったいないべな」 などと思っていました・・とさ。


今朝、すーさん、熱なし、鼻水は前日よりも少なく、目も前日よりはクリア

しかし、咳がでてきていたことが気にはなっていた。

いつもは立派な鬼婆であるが、

すーさんが病気となるとほんの少し「仏心」なるものが・・(-_-;)チラッ。


婆:今日、学校、どうする?

す: 今日は小学校はお休み

婆:いやいや、今日は小学校は休みじゃないんだけどもさ

す: 小学校、いく??(得意の疑問系)


婆:よー聞いてや。あのな、今日は学校はやってるの。

  角之進先生もサニー先生も待ってるの。


  だけど、風邪をひいてるから今日小学校お休みしますか? って聞いてるのじゃ。


す: 今日は、小学校お休み

(全然わかってないな、タコめ)




婆:(しつこく) 今日は風邪をひいてるので小学校お休みしますか?



す:風邪だから小学校お休み

(・・・近いんだけど、まだわかってないなぁ~)



婆: 小学校お休みじゃなくて、小学校休むの!!

(この「て・に・を・は」のニュアンスはすーさんには難しんだろうなぁ)





す: 小学校    お・や・す・み

(ヤケくそモードで「て・に・を・は」を省略しやがった、タコめ)


って、角之進先生に電話をして欠席する旨を伝えた。

そして、婆さんはある決心をした。



「病気で学校を欠席したのだから、病気を治すため寝て過ごす」


これを徹底させないとすーさんは完全に誤学習してしまうのが容易に想像できる。

案の定、朝食を済ませ薬を飲むとすーさんの動きに輝きが増した。

キラッ









ホリデー じゃ な~~い


わからせてやる・・・




婆:すーさんや、よいか、よ~く聞くのじゃ。







寝ろ






寝室にすーさんを強制収容したのは言うまでもない。


婆さんは久しぶりに意志が固い



何度かリビングに顔を出し、

そのたびにに爺婆から




寝てろ!(▼〆▼)



と、一喝され渋々寝室に戻るというのを繰り返したが、

午前10時頃になると「タコの泣き落とし」が始まった。




フフフッ、その手にゃ乗らんがな。



最初が肝心。

一生寝てろ!の勢いで婆さんも一緒に寝床に入った。










す:お母さんも一緒に寝るの

婆:そうじゃ、気を抜くなよ。(意味不明)

す:カブ~を引っ張るお婆さんよ~いしょ♪よいしょ♪

(大きなカブの話にすりかえたな、タコめ)




お昼12時まで一度も眠りはしなかったが、

寝床に張り付け作戦  は 無事成功


しかし、張り付け作戦にて婆さんが疲労困憊

すーさんをリビングへ見送ると寝床で力尽きたのであった。(没



【追伸】

夜になって、まだ多少風邪の諸症状は残っていたが元気である。

鼻づまりで口呼吸のみで過ごしていたタコの唇はになった。(ダブル海鮮)

リップクリームを塗ってやると

すーさんはニューバージョンの笑顔を手に入れたのであった。





第1回 全日本知的障害児・者サッカー競技会"『にっこにこフェスタ』

2008-09-06 22:03:40 | すーさん


詳細は↑の画像をクリック 
もしくは
こちら


だれでも、ひとりでも、仲間とも、家族とも

楽しめるサッカーができる機会として、はじめて開催される


全日本知的障害児・者サッカー競技会



『にっこにこフェスタ』

■2008年10月19日(日)
■ 開催時間 午前9時受付 午後3時30分終了(予定)
■東京・江戸川区陸上競技場





ただいま、参加者を募集しております。
当日、東京の江戸川陸上競技場へおいでになれる方であれば、

東京都にお住まいでなくても参加OK!です。



勿論、1人でも、お友達との小グループでも、サッカーチームでもOK!



ど~~~し、どし、ご参加お待ちしております。



↓↓参加に当たって質問やお問合せなどがありましたらお気軽に↓↓
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特定非営利活動法人トラッソス内 競技会実行委員会









   
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※ ちなみに 「すーさん一家」 も参加予定です







【追伸】



ところで、爺婆は・・・こちら↓の

「にっこにこフェスタ」オリジナルキャラクターの制作をお手伝いさせて頂きました。







すーさんもかなり気に入っております。





【追伸:2】



フェスタのスタッフに最初にお会いしてからそろそろ1年が経ちますねぇ。



2回ほど、すーさんもフェスタの主催であるトラッソスさんのサッカー教室に参加させて頂きました。



正直、すーさんがサッカーを楽しむことができる!と確信など持てずに現場へ。



しかし、すーさんは積極的とは言えずともサッカーボールを使って、



その時間をボランティアの美しいお姉さんとフィールド内で楽しんでおりました・・とさ。



すーさんから目を離しませんでしたが、爺婆の手からは離れて過ごしていました。



トラッソスさんのサッカー教室を体験し、



保育園以外で他の人の手を借りて穏やかな時間を過ごすことの幸せを



改めて知ったのであった。



心優しきスタッフの方々は、全員、笑顔が似合う美男美女揃いである。





【追伸:3】



爺婆の主要の仕事の1つである絵カードが、



障害児・者にサッカー(スポーツ)を楽しむお手伝いができる・・・



なんと嬉しいことであろう。



1人でも多くの『にっこにこ』が江戸川区陸上競技場で見られることも



確かな期待である。





やっぱり夏休みですから

2008-08-14 00:06:56 | すーさん


6月から出稼ぎに行っていた婆さんは、11日にクタクタで戻ってきた。



とは・・・大げさじゃな。



出稼ぎとは言え、自宅から毎日通っていたので



「プチ出稼ぎ」なのであったが、その疲労の程は



「プチ!!なわけないじゃろ!(怒」





その間、爺さんにすーさんの世話、夕食の仕度という大仕事をお任せするしかなかった。



夜、すーさんに会ってはいても



自宅で出稼ぎ先の仕事が気になって、



向かうはパソコンばかり。



時折、すーさんに声をかけている自分が幽体離脱しているような感覚もあった。





毎日、朝早くに家を出て、夜遅くに仕事を終えて帰宅する



世の父ちゃん達もきっと同じようなんだろうと思った。





すーさんは、意外に調子が良かったので安心していたが、



やはり、クソ暑い「夏」





夏休み開始から2週間が経った頃から明らかに調子は下降



合わせて爺さんの調子も赤信号が点滅しているように見えた。





夏休みのイベントなんて何1つ計画していなかったが、



慌てて「クソ暑い自宅(日常)からの逃避行」を企てた。





現在お盆中ということと、



本業の急ぎの仕事を進める必要もあったので



17日(日)から清和県民の森のロッジ(電気なし・自炊)に宿泊することに決めた。







(画像をクリックすると県民の森のHPへいけます)



まっぷるの情報はこちら







爺婆には エアコンなし と 星の見える夜 を



すーさんには 思う存分川遊び を



祈っておるところじゃ。













【追伸】



ロッジと言えども電気もないきのこロッジなので、



アウトドアの準備は念入りにする必要がございます(笑)



ラッピング

2008-07-05 19:23:58 | すーさん

自閉症すーさんは小学1年生。
入学してから、すーさんなりの成長も数々あった。

そして、ここの所、すーさんの「きちんとさん」のバリエーションが増えた。

その1つが・・・


























高度なラッピング技術である。

別名:「拉致られスタイル」の完成。

このスタイルは非常に暑いので今の季節には不適切である。


あぢーーーーー



誕生日-Seven years old with big body

2008-04-18 23:30:15 | すーさん

自閉症児すーさんは、今日で7歳になりました。

小学3年生と言ってもなんら違和感のない・・このお方の体格。


玄関のドアを開けると

ゴメンくださいましぃ~




巨人のおでまし


今年も「シルバニア」の世界でお楽しみな・・このお方


しかし、バースデイケーキは、超スモール(笑)





あきらめて・・・たべよかな?





毎年、ワンホールのケーキを提供してきたが、

今年はビュッフェのデザートケーキを3つ。

巨人にとっちゃぁ、麦チョコ3つ程度じゃろう。


すーさんは他人様の誕生日には相当敏感に反応するのであるが、

こと、ご自分の誕生日となるとほとんど「期待」をしない。

欲がないというか、「欲」の意識が未発達というか、

親としちゃ~「張り合い」のないお方である。


とは言え、今年は誕生日当日まで爺婆は張り合いを見つける努力を怠った。

正確に言えば、卒園式から入学式、そして、小学校生活正味9日間に

かつて経験したことのない忙しさから、そこまで気が回らなかった。


今朝も当地方は入学式と同等の「暴風雨」

近隣では突風の被害が数多く出ていた。

風と雨にメッポウ弱いすーさんであるが、

それでもをさして、合羽着て、長靴履いて登校した。

婆さんはそれだけで「ぶっ飛んで」いた。


担任の先生の連絡帳には

「雨の中、歩いての登校がんばりましたね」とあった。


校舎から学童(保育クラブ)へは、担任の先生に見送られ、

1人で、傘も差さずに走って行ったそうだ。


そして、元気良く「ただいまぁ~」と入ってきたのだそうだ。

指導員の先生は「すごい!すごい!」と褒めちぎってくれた。


爺婆が新しい生活に背中をグイグイ押されている間に

すーさんは、「入り」、「慣れ」、先に進んでいた。


毎日、そばにいるわしら親にはその成長がわかりにくく、

その日、その時、すーさんが泣いたり、苦しそうな表情をするだけで

目の前の処理に追われてしまう。


しかし、あんなに停滞好きなすーさんであっても、

泣きの先苦しみの先、を体験しようと動いている。


これが、すーさんの【成長】であり、親の張り合い直結する。


誕生日を祝ってやる側の爺婆が、

すーさんから大きなプレゼントをもらった日であった。



【追伸】

親からのプレゼントは当日ディズニーストアで見繕った「にわかもの」

すまんね。

しかし、ビッグなすーさんにはビッグなプレゼントが用意されていた。


それは、

イケメンディレクターのK氏



入学式ではトラディショナル教頭先生に現を抜かしておったが、


K氏 LOVE


は、顕在であった。


ランドセルを背負って車に乗り込んだら・・・K氏がそこに・・



ウヒョヒョヒョヒョ~


その場でヒックリ返りそうな程、

すーさんは、そのビッグプレゼントに心から喜んでいた。



卒園式-直前の5分間

2008-03-15 04:17:20 | すーさん

卒園式3日前、卒園式の卒園式のリハーサルが行われた。



今まで親の耳には「マズイ!情報」は届いていなかった。



マズイどころか、あんみつ先生はすーさんのために



オリジナル目印を作成して下さった。









あんみつ先生作の運動会の組体操の絵カードも



ひっくり返って感動したが、







卒園式用の目印にも嬉しくて宇宙遊泳しちまった。







すーさんが永久に愛し続けるだろうノンタン音符♪の目印。





卒園式当日3週間前から涙腺がゆるみすぎてリンパ腺と化した。







しかし、



卒園式のリハーサルの直前はノリノリだったすーさんが、



証書の授与が始まると「号泣」したらしい。



式進行で少し離れていたスナップ先生は



「誰?泣いてるのは??」と見渡すと



すーさんが泣いていた。



すーさんのそばにいてくれたあんみつ先生も「どうして?」



涙のワケが見当たらない。



先生方曰く、



「いつもの泣き方と全然ちがうんです」





先生方に慰められ、すーさん自らも



「もう、泣かない。泣いちゃダメ。もう、大丈夫」



と、言い聞かせて号泣の世界から脱出しようと努力をしていたらしい。





そして、すーさんの授与の順番になった時には泣きやんでいたそうだ。





だから、いつもの教室が突如「式典会場」になってることを



ちゃんとすーさんに伝えるため、



そこですーさんの好きな「音楽」が、



みんなと練習してきた歌が聞こえてくるんだよと伝えるため、





「5分だけ早く登園してきて欲しい」





前日、有難いリクエストがあんみつ先生からあった。



無論、爺婆には嬉しいリクエストであった。





5分のあんみつ先生とスナップ先生とすーさんの時間を



爺婆はそっと見ていただけだった。









きっちり5分後、3人はクラスメートと保護者の待つ控え室へ移動した。



控え室は賑わっていた。



その控え室の片隅であんみつ先生が膝を折り、



すーさんに向き合い何か話をしていた。









内容は・・・わからない。



すーさんとあんみつ先生の大切な時間なのだから・・。





すーさんの障害診断の際に同席して下さったチュー先生



1歳と2歳児の時の担任で、



その後もずっと別の教室からすーさんを見守ってくれた



キリン先生も・・・エプロンなしの正装で控え室に来てくれた。





「おめでとうございます。」







溢れこぼれそうな液体を



得意技である多弁で阻止するのに精一杯の婆さんだった。









【追伸】



こうして、改めて卒園式のその日を追ってみて、



やっと・・・気がつきました。





すーさん用の目印が極自然に花道の飾り付けになっていたのも



去年と大幅に式典の中での動きが変わり、



親と手を繋いで花道を歩き証書を受け取りに行くことになったのも



花道を挟んですーさんの正面方向に婆さんが座るようになったのも







全部・・・





決して、すーさんが1人が「特別」ではないことが、



すーさんが卒園児の1人であることが、



「保育園職員全員ですーさんを見ていきます」とおっしゃったことが、



卒園式の構成の基礎になっていたことに気がつきました。







去年と式典の構成の大幅な変更があったことをハッキリ知ることになったのは



婆さんが卒園式のDVDの担当者で、



去年と同じ業者さんに依頼したこと、



そして、



年子のお母さんで去年も卒園児の母の何気ない言葉からだった。







園長先生、スナップ先生、あんみつ先生、



他の全部の先生方・・・本当にお世話になりました。





卒園式-旅立ちの朝

2008-03-14 03:47:52 | すーさん
2008年3月14日金曜日


すーさんは、5年2ヶ月お世話になった保育園の卒園式の日を迎えた。


卒園式の朝、すーさんは初めて友達と保育園に向かった。


それも「すーさんが好き」と言ってくれるクラスメート。



その名はKゴン







去年の11月の婆さんがビビっていた就学時健診で


すーさんを「全力でお守り隊」の隊長を名乗り出てくれたKゴン


保育園の誕生日会で「好きな子は誰ですか?」の質問に


小さな胸を張って「すーさん!」と答えてくれたKゴン。


市からもらったノートに他のクラスメートと同じように


色々なことをうまく書けないないすーさんのために


アンパンマンの様々なキャラを描いて貼り付けてくれたKゴン


すーさんに料理素材のおもちゃを使って愛情たっぷりご馳走してくれたKゴン





「おい、Kゴン、卒園式の日、すーさんと一緒に保育園に行こうか?」



そう、粋な提案してくれたKゴン母。



「うん!!」  そう、快諾してくれたKゴン





クラスメートに上手く言葉のコミュニケーションができない娘とじゃ



きっと、つまらないだろうと・・婆さんは、



入園後、たった一度もクラスメートに



「うちに遊びにおいでよ」とは言えずにいた。





卒園式はどの園児にとっても、



保護者にとっても大事な記念すべき日に



貴重な時間をすーさんと共有してくれると言ってもらえたのである。



それだけで・・・記念日





さっきまで雨が降っていたのに、



雨なら車で登園するしかないなぁと思っていたのに、



登園するその時間だけ雨が止んだ





だから、



Kゴンとすーさんは当たり前のように



手を繋いで保育園までゆっくり歩いた。





Kゴン母と婆さんはいつものように大荷物を持って



デッカイ声で話しながら二人の後を歩いた。





爺さんは少し離れて歩いていた・・のだと思う。





保育園に到着するとどうしても記念に残したかったスナップ撮影。













Kゴンは、もの凄く照れた。



その様子がまた愛しい。





だけど、2ショット目はしっかり手を繋いでくれた。













Kゴン、ほんと、ありがとうね









入学式は違う小学校だけど、



今日は卒園式だから・・・一緒だよ



「報道特捜プロジェクト」-決定

2008-02-16 15:53:13 | すーさん
「報道特捜プロジェクト」平成20年2月16日(土)午後 1:30~3:00日本テレビ( 4 ch ) ★密着300日自閉症児を抱えた家族の闘い★自閉症の子供たちが・・医師不足に”SOS”



「報道特捜プロジェクト」

http://www.ntv.co.jp/tokuso/

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平成20年2月16日(土)

午後 1:30~3:00

日本テレビ( 4 ch )
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「密着300日 自閉症児を抱えた家族の闘い」

(特別支援教育についても含む・・・らしい)



「自閉症の子供たちが・・医師不足に”SOS”」

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放送決定です。





もう、ウルサイよ、婆さんや・・・とお思いでしょうが、



かたじけない。



ディレクターS氏より「決定」とお聞きしました。



やっぱり、この日は関東ローカルのみの放映になりそうです。



関東以外にお住まいの方・・・こちらの記事↓

http://blog.goo.ne.jp/legno-s/e/37c3c103925000de3e94a108034b6b43

にある日本テレビ系列局へお問合せ下さい。





【追伸】



タイトルの力強さに少々気後れぎみではありますが・・・お許しあれ。



---再放送について---

CSのニュース専門チャンネル、「日テレNEWS24」で
地上波の放送翌週日曜日午前6:30~8:00に
再放送しています。
「日テレNEWS24」は、CS110度プラット1及び
一部のケーブルテレビでご覧いただけます。

2月放送分の再放送は…
2月24日(日)6:30~


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