NNNドキュメント'08 娘は・・・自閉症

NNN ドキュメント'08

[娘は…自閉症] - ある家族の闘い ６００日 -

http://www.ntv.co.jp/document/



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■ 放送予定日：１１月１６日（日） 25:00～25：55

■ 放送エリア：全国放送
　　（日本テレビ系列３０局ネット）

■ 再放送予定日：１１月２２日（土）２４時～
CSのニュース専門チャンネル「日テレNEWS２４」
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去年の3月から自閉症児すーさんと私達のすぐそばに、

スタッフの方々がいて、カメラがある時間が流れました。

その600日という時間を、私達も初めて振り返りたいと思います。



---追記　（来週の予告ｗ）----

すーさんは昨日（15日）市内の特別支援学級・学校での
発表会に参加して来ました。

一人だけのクラスで参加でしたが、
大きな舞台で蝶に変身してきました。



すーさんは元気です。

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就学大戦-正念場

楽しげなすーさんの遠足から約1ヶ月。

すーさんの就学に関わることが目まぐるしく変化するので


年の割りには機敏な婆さんも日替わりランチのようなテンポについて行けてない。

立ち往生・・・じゃ。


なんと言っても、

すーさんの学区の小学校に



来年度から特別支援学級が新設されるかも？



という急展開から始まって、

就学指導委員会の心理（知能）検査も終わったし、

保育園での様子を見に来られたし、

つい先日、判定も下りた。




その判定理由に少々（かなり）驚いた。

保育園の園長先生も担任の先生方も揃ってその判定に対してショックを隠しきれないご様子。

保育園側に判定を伝えた次の日にはすーさんの学区の小学校で”就学時健診”があり、

すーさんのように就学指導委員会の答申にかかっている子供は

地元の小学校での”就学時健診”は受けなくても良いことになっているのじゃが、


わしはすーさんを行かせようかどうしようか迷っていた。


しかし、保育園の園長先生も担任の先生も


「行ったらどうかな？　すーさんならできると思うけど」　と婆さんの背中を押してくれた。



すーさんは保育園のクラスメートの厚い（熱い）バリアに守られて



”視力検査”以外はクリアして戻ってきた。



そして、発達支援センターの療育の担当の先生も判定の内容をにわかに信じられないというご様子で、

判定と就学時健診をクリアしてきたことで何をどう言ってよいのかわからない状態であった。


そして、今日と明日、もう一度、すーさんを連れて

・特別支援学級

・スクールバスが自宅傍まで来ない特別支援学校

へ行く見学するスケジュールを入れた。




入れた途端に今度はすーさんの発育異常が発覚した。

24日土曜日に婆さんが入院した大学病院へ診察・検査を受けてきた。



ここ2週間、婆さんは夢ばかり見る。

ほとんどが「想定外の夢」・・・なのだ。（夢だから想定外でも不思議ではないが）



判定も発育異常も想定外だったということもあり、正直うろたえた。






ネッ友は言った。





「婆さん、今が正念場だ」・・・と。




まさしくその通りだと思う。















判定　　も


睡眠障害の薬　　のことも


発育異常　　も


自閉症　も


新設予定の特別支援学級の希望の締め切り日　　も


すーさんの今まで　　も


すーさんのこれから　　も



今、ここで悶え苦しみ、結果、答えを出さないといけないのである。








【追伸】

判定結果もわしらの出す就学希望のこともクリスマスの頃までには

ご報告したいと思うのであった。

就学大戦-戦闘地図

ここ2週間の間に”学校見学”のスケジュールが立て込んだ。

これで一通りの学校を見学させて頂いたことになる。

幸いにして6校中3校にすーさんを連れて行くことができた。

自分の頭を整理する意味で戦闘地図を作ってみた。



　　↑画像をクリックして下さい↑


昨日、見学最後の小学校ですーさんより2歳上の同じ保育園の子に会った。

すーさんが「チュー」でお別れをした男の子である。


婆さんは一目でカリ君とわかった。

特別支援学級の給食タイムの見学もさせてもらった時、

カリ君の担任（1.2年生）に「娘と同じ保育園の子で・・」

とお話したら、すぐに出入り口までカリ君を連れて来てくれた。

カリ君はすーさんのことなど覚えていないだろうと思ってた。

「誰だか覚えてる？」



その問いにカリ君はガッチリ下を向きながら

「すーさん」



グハァーーーー、

婆さん、嬉しくて嬉しくて口を真一文字になった。

何か言ったら出ちゃいそうだった。

ちょっと恥ずかしそうにしていた所を見ると

すーさんもカリ君のことは覚えているに違いない。



やっぱり、保育園の知り合ったお友達は重要じゃ。




同じ保育園で0歳児から一緒のカール君のお母さんは

この小学校の普通級の教員である。

わしらの学校見学を遠くから気にかけて下さっている。

自分のクラスの子供達が給食を食べ始めたのを確認してから

まだエプロン姿のままわしら３人を送り出しに来てくれた。



保育園での友も親御さん達もすーさんの大事な財産である。


【追伸】

すーさんは学校見学の間にどうやら「1桁足し算」を理解したらしい。

不思議だ。

誠に不思議だ。

足し算ができていることを学校見学の現場で初めて知った

わしらのような親に就学先を決めてやれるのであろうか？

就学大戦-2-「こんなこと」

自閉症児すーさん　こと　タコ　は、

来年（平成20年4月）には小学生になる・・・予定である。


就学に向けて「できるようになりたい」課題がいくつかある。


その中で最も練習しやすいが最も練習環境設定が難しいと二の足踏んでいたのが

小学校の給食の時間に必須と思われる以下の作業である。


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1：ストローを袋から出す。


2：牛乳パック本体のストロー挿入部分を覆っている所をはがす。


3：ストローを牛乳パック本体の所定の位置に挿入し、飲む。

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「こんなこと」　ですか？？






「こんなこと」　なんです！！




現在、6歳2ヶ月の自閉症児すーさんは、

衣服のボタンかけがいまだにできません。（泣


恐ろしく、極端に　不器用　でございます。



その反面、

もの凄く細かなゴミ？（極小のチリ、髪の毛等）を

ものの見事に一発キャッチで視界から除去することができる

と言う、発達障害児によく見られる「想定外」な奴でございます。



障害があろうがなかろうが、


「やりたくないものは　やらない」


それが・・・お子ちゃま。



自分でストローをセッティングして牛乳を飲みたい！！



そう、すーさんが思える環境・状況設定に

激しく二の足を踏んで2ヶ月以上が過ぎた


2007年6月18日　午後6：30　のことじゃった。





その日は父の日だということはあまり関係がなく(笑)

外食を早々に済ませ帰宅した。


先日の逃避行デトックス効果が続いているすーさん（下痢気味）には、

牛乳を与えることを避けていたので、

幼児用ジュースに袋入りストローを渡した。



通常ならば、30秒後に


あ～～け～～～て！


と、すーさんの強要が聞こえるはず・・・じゃった。



その時、


爺さんは洗濯物をたたんでいた。

（山に芝刈りの方がよいか？）


婆さんは台所で何か・・やってた・・・と思う。

（川へ洗濯に・・・にはちと遅い時間じゃ）



ひとりっ子のすーさんは、爺婆以外に頼る人はいない。


自閉症児すーさんは、周りの状況を見て行動することはできない。




なのにだ、


ジュースとストローを手渡ししてから３分経過しておるのに



「・・・・・・・・・」



奴は何も言ってこない。







（何してんだ？）











（もう、そろそろか？）






















すーさん自身が、

ストローの袋を破りストローを取り出し、

ジュース本体のストロー挿入口を引っ張りあげて、

ストローを所定の位置に挿入し、

澄ました顔でジュースを飲んでいた。






爺婆はその作業工程の後半部分しか目撃していないが。





澄ました顔してジュースを飲んでいる幼児には

なんのコメントのしようもないが、



今ここで、



澄ました顔してジュースを飲み干した我が子には





もう一本飲みますか？





などと、戯けた勧誘もあり・・・となった。





【追伸】


「こんなの」　の証拠写真を撮影している婆さんに


「バッテリーがなくなるぅ！」　とわめいている婆さんに


自閉症児すーさん　も　夫である爺さんも


何も言わない。



そして、すーさんはと言えば、


その後すぐに婆さんからデジカメを奪い取り、





爺さんが「指差し指導」するソリティアというゲームを撮影し、



爺さんは？　と言えば、

しばらく経ってから何も言わずにデジカメからバッテリーパックを取り出し、

充電作業を始めたのであった。



なんとも、誠に、地味な家族である。

就学大戦-1-麻疹で足止め

平成19年6月某日

千葉県●●市、


就学爆撃機による大空襲！！






のはずであったが、静かな初夏の日々が続いております。




本格的に、


爺婆の目で、


しっかりと


学校見学をさせて頂こうと思っていたのでございますが、




初っ端から、


一時休戦宣言が出されてしまいました・・とさ。



その理由は？？？








麻疹（はしか）








でございます。









どうやら、市内全域に麻疹にかかってしまった児童がいるようで。





事の他、爺婆が「絶対に行きたい」と切望しておった



発達障害児に対しての細かいフォローが行き届いているN小学校が




麻疹野郎によって今週火曜日まで学校閉鎖となっていたとのこと。






他の小学校にも麻疹に感染している児童がいるとのことであった。






「学校見学は


麻疹の収束を見届けてから・・」





と、相成った。






恐るべし、麻疹（はしか）！






でもさ、



麻疹は幼少の頃にかかってしまった方が軽いと聞くので




この際ですから、


皆様、なるべく早くにやっちゃって下さいな。




因みに、我が娘すーさんは、



麻疹はおろか、三日麻疹も水疱瘡もおたふくも・・・





完全未経験児でございます。





あ～～～～オソロしや～～～～。