legno-Diario-自閉症児は不思議生命体-

~自閉症のすーさん(小学1年生)といい婆さんのなんでもかんでも~

できることから広めよう!

2006-11-10 16:55:50 | 婆さん


脳みそが腐りそうな(既に腐敗が相当進行しておるじゃろうが)

多忙な日々の合間に本日発達障害の親の会の「ランチ」に初めて参加させて頂いた。


障害を持つお子さんが17~22歳と言う大先輩の親御さんばかりだった。

今現在すーさんが生活している環境が

そのお母さん方から見ると


「うらやましい!!」


と、つい出てしまったことは、お母さん方のお話を聞いているうちに完全に頷けた。


「排除」 の対象にしか見て貰えなかった我が子の話は、

話す人の目を見て話を聞くことが当たり前の婆さんでも

気がつくと目を逸らせてしまうような内容じゃった。



どのお子さんも「知的障害」はないのじゃが、

それでもはっきりと
「排除」の対象であったそうじゃ。



それでも、その母達は口を揃えておっしゃる。


「もっともっと幼少期からその子に合った支援を受けられるようになって欲しい」

「1人でも多くの理解者が増えてくれることが大事」

「(自分を含め)【知らない】ことがどんなにもこども達を苦しめてきたことか!」



懺悔のお気持ちをも織り交ぜてお話して下さった。



婆さんだったら、


「後発はいいよな~、でも、もう過ぎてしまったから仕方ないか」


などと 
妬み99% の 諦めの気持ちになっていただろうに。




22歳のLDの息子さんを持つお母さんは婆さんの横でメモを取り出した。

内容は婆さんがその時話していた「カバ先生」こと近所の小児科の医師のことだった。

すーさんの障害のことも全て話しをし、

すーさんが診察を当たり前のように受け、

決して、パニックを起こさない場所である

カバクリニックのことをメモしていたのだと思う。


22歳の息子さんを連れていくのか?


いくらなんでもそんなことはお聞きするわけにはいかなかったが、

その後のそのお母さんのお話から推測するに

小児科の診察に苦労している「仲間」に情報として

教えてあげるためのものだったと思われる。



このお母さんにとって、小児科は
「過去」ではないのである。

情報は、同じような障害を持つ
仲間の「宝」になると活動し、生き続けているのである。



婆さんが持参した「やってみFlash」の資料を手に取り

その場にいたお母さん全員が

「楽しそう!」

と 言って下さった。



「今、同じような障害を持つ子どもが生まれたらこういうのをやらせて一緒に遊んで、

 すごい子に育てる自信があるわよ!」




脳みそが腐敗していた婆さんは、そのお言葉を聞いて

思い切り脳みそにスペシャル防腐剤をジャボジャボ注がれた気がした。




【追伸】

「お父さんから見て、娘さんについて何か感じたことはありますか?」

障害の診断をはじめ、色々な所で同じような質問を受けるたびに

爺さんはいつも言う。

「うちの子は笑わなかったことです」



この話をした途端、親の会のお母さん方が止まった。


「爺さんって人もすごいですよ」

「そうそう、爺さん、すごい」



婆さん:(少々不満げに)「なんでですか???????」



会社勤めをしていて朝晩、いや、

忙しい時は24時間以上すーさんの顔を見なかったことなどザラ。


「そんなお父さんが専門家に『笑わなかった』と答えられることはすごい。

 たぶん、うちの旦那なんかそんなことさえも気がつかなかっただろうし、
 
 気がついていたとしても専門家に質問されても

 そうやって答えられなかったと思う」



他のお母さんも頷いていた。



そんなにも世の中は10年余りで変わったのだろうか?




だとしたら、諸先輩方からの
情報の宝をしっかり持って

世の父ちゃんも母ちゃんも

楽しく、

笑って、

ビシバシ 

我が子と共に
「できること」を増やそうぞよ!




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11 コメント

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婆さん久しぶりぃ~ (よつばのわしっす)
2006-11-10 20:52:18
婆さん、わしは子供の頃小学校の先生に、
「青っ洟は脳みそが腐ったものである」と言われたことを相当の期間(いやさすがに低学年くらいか)信じていたおバカ様なのじゃ。
婆さんも相当とろけていそうじゃの。
わしも多忙じゃ。会社で暴れたくなる。そして時たま涙。
暴れそうになる自我を抑え付け、やり場のない怒りと諦めに涙しそうになる情緒面でも大変忙しい毎日じゃ。

発達障害をめぐる世間の認知度は、相当上がってきたとは思う。テレビでも大々的に取り上げ、テーマにしたドラマもある。しかし知らない人は知らないんじゃ。
そこで必要なのは親の啓蒙活動なわけじゃが・・・。

啓蒙活動もやり方によるようだ。
わしは息子の発達障害について、啓蒙活動を行ったことがないのでなんとも言えんが、成功例と失敗例があるそうな。

しかし忙しい中のランチタイム、行けて良かったのぉ。
わしも行ってみたいぞよ。会社勤めのおかげで収入はあるが、そのような集まりに参加するチャンスは皆無だ。

父ちゃん方もな、自分の娘息子のことを真剣に考えて欲しいな。そして関わって欲しいと思うよ。
ウチの戸籍上の夫は、「障害を負った息子」を否定したからなぁ。ま、そんな人だっているってこった。
でも、そんな情けない夫もいて、婆さんとこの爺さんのように、関わる夫もいる。

家や子供のことは、女房任せという夫がほとんどかも知れんね。でもさ、もうそんなのは団塊世代でオサラバしたいね、わしとしちゃあ。

あれ、何が言いたかったのかわかんなくなった。
長文すんません。
そして婆さん、仙台の空からあなたを全力で応援している。アデュー。
返信する
***よつばさんへ*** (いい婆さん)
2006-11-11 07:22:09
よ・つ・ば さん、一週間お疲れさんでした。

>「青っ洟は脳みそが腐ったものである」と

ぐっはっは・・すでに婆さんは何リットルの
脳みそが腐って排出したのであろうか?(爆

わしは母親に
「風邪のウイルスと体内の白血球が戦ってできた死骸」
と教わったので
青っぱなをちり紙(古)に出して、
「どれがウイルスの死骸でどれが白血球の死骸?」と
じっと眺めていたぞよ。

理不尽な言葉への怒りと自分の置かれた立場の狭間で
寿命を縮ませながら生計を守ることは言葉にならんほど
大変なことじゃ。
もう、あんまり無理せんでおくれ。


>しかし知らない人は知らないんじゃ。

お~~、それは昨日の諸先輩方の話でよーわかったのじゃ。
それとなく知ってもらう、
ちょっとだけ知ってもらう、
それさえも非常に難しいことなんだもんなぁ。(遠い目)


啓蒙活動ってものも障害と同様、
とてもデリケートなことなんだと思う。
だから、
ガサツな婆さんは啓蒙活動に不似合いな人間ではないかと思っておる。(笑)

親の会に対して少々偏った想像をしていたのは確かだし。
(すんません)

でも、不似合いなら不似合いなりに
婆さんができることからしていけばいいんじゃと思えたよ。

そんでもって、
やっぱ、父ちゃん連中にも気張らなくていいから
細々と地味でいいから
広い意味で「子供と向き合って欲しい」と思った。

でも、ただ「向き合ってよ!」と怒鳴った所で通じる相手じゃないし
→(父ちゃん連中のこと)
脳みそを腐らせている場合ではなく、
残りわずかな脳細胞をフル回転させ、
知恵を使って「参加」を余儀なくさせる(強制ともいう)必要もありじゃな。

「子供はあっという間に大きくなるわよ!」

そう、先輩方からのエールに
「とりあえず進む」スイッチを入れることにした。(笑)

マイペース、マイペース。
だけど、「やる時はやる」。
 そんな上手くはいかんだろうが・・よつばさんの応援を胸に

がんばりまっせ!

いつもありがとう。


返信する
いい婆さん、ありがとう。 (みちこ)
2006-11-11 08:52:13
おはよ。

私ね、いい婆さんからいつも、いいエネルギーを貰っているのよ。

活力が出るっつーか。
私もガンバラなーーー!って元気が出てくるわ。

私もね、子育てが一段落したら、(もっとも一段落がいつになるか分からないけど。笑)
これからも増え続ける自閉症児と向き合って、
出来ることを増やしてあげたいなぁ~と思ってる。

支援は暮らしやすくするためだけの逃げの体勢じゃ駄目なんだよね。
克服する機会も程よく与えてあげないと、恐怖感や不安感からは逃れられないのよ。

今、耳ふさぎをしている子も、
何年後かは自分の中で折り合いを付けられるようになって、
平然としていられる未来を想定して、
支援も「程よく」を見極めないといけない。

まだまだ修行が足りませんが、一緒に勉強させてくださいね。
お互い、自分のこの子育ても頑張りましょう。(笑

返信する
情報の一貫性 (るるん)
2006-11-11 11:02:41
あちこちで色々情報が飛びまくり、
父親不在の家庭ではきっつい育児をこなす母・・。

本当の情報を流そうったって流れないまま澱んで腐る事もあり・・。

先ずは家庭からの見直し&父教育から始めないといけない日本!
強いられるのはいつも妻であり母親じゃ・・ぐっすん・・。

子供の成長(体)はあっという間!
伴わない心の成長に四苦八苦するのは親だけ。
子供に頑張らせるのには、親も辛抱が人1倍必要だしねぇ。

家の中に旦那や親などの協力者が1人でもいると、
家庭内で子供は必ず成長する。
たとえ母も父も仕事で忙しくても、
一瞬でも目が合うようなホンワカ場面があれば、
発達障害児は安心して付いていくと思うぞよ。

先人達は苦労を重ね、嫌な批判も排除もいっぱい受けながら、
何とか居場所を作り今の作業所を作ってくれた。
親の思いは今も昔も変わらんね。
達観した人たちの中でいい婆さんが居られて、
お話を沢山聞けたことは収穫だったねー♪

で、ランチは美味しかったかいな?
返信する
戦う母たちは今も戦っている (モーフ)
2006-11-12 01:53:39
私らは、先輩ママたちが切り開いてくれた道を、できるだけ転ばぬように大きな石や切り株なんかをどけていく。

次の時代の人ができるだけ転ばぬように・・・

そして次世代(婆さんたち)には私たちが取り逃がした石をどけて、もらわなくちゃ。

そうして、だんだんときれいな転びにくい道にしていってもらわないと!
いつか、子どもたちが見通しの持ちやすいような、きれいな道にして行ってね。
(いっておくが、責任の丸投げ、ではない。つもり)

できるだけ、大きい石は どけておくから、ね。

(そんなに子どものトシ、違わないのに・・・)


うちの子あたりの2.3年後くらいから、乳幼児健診で発達障害 に注目して、検診をするようになったそうです(うちの自治体では)
たったそれだけでも、大きな進歩です。
(ゆえに早期療育教室は満杯だそうです)
今はまだ、小学校に入ってから、集団性や社会性の問題が発覚して、ってケースが多いけれど、
きっとそういったこともなくなっていくでしょう。
これからもきっとドンドン社会の理解も進んでいくでしょう。
それに伴い、人の心の理解も、少しは進んでくれると、いいなぁ・・・

お子さんが成人して、就労やグループホームなどで戦っているお母さん方には、ほんと、頭が下がる、ことしかできません。



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先輩さん。 (くめくめ。)
2006-11-12 10:20:31
私も多大なエネルギーを頂いてきた一人です。
先輩たちの働きや地道な活動が
世の中の影の部分に光をあてた。
私はその小さな光にとどまってホッとしていてはいけないんだな・・
その光をもっと大きくしていかなくちゃ・・
いい婆さん
いつも元気を下さってありがとう。
返信する
お返事遅れます (いい婆さん)
2006-11-12 12:20:42
携帯からです。

これから感覚統合訓練に行って参ります。

今日は寒い
返信する
***みちこさんへ*** (いい婆さん)
2006-11-13 10:08:56

こんちはー。

>活力が出るっつーか。
>私もガンバラなーーー!って元気が出てくるわ。

この言葉ソックリみちこさんにお返ししますがな(笑)
どーーんと受け取っておくれやす。

>これからも増え続ける自閉症児と向き合って、
>出来ることを増やしてあげたいなぁ~と思ってる。

うんうん、そうじゃなんじゃよ。
そうなんじゃ!
同じ気持ちじゃよ。
しっかりできるかどうか!? という問題ではなく、
そのような心意気って申しましょうか、
そういう想いを持っていることが大事なんじゃと思う。

>克服する機会も程よく与えてあげないと、恐怖感や不安感からは逃れられないのよ。

克服する機会をどの程度・どの段階で与えてあげられるかは、
正直”親の運”と”子供の機”ってのもある。
だけど、それはただ”苦しい”と嘆いてばかりだと逃してしまうんだよね。
”無理”か”やってみる価値あり”かは一番近しい親が挑戦しなければならん
ことなんだと思う。

>一緒に勉強させてくださいね。

Oh!!
これも婆さんもお願いしたい。
1人が勉強できることなんぞほんのわずかじゃ。
今まで通り、互いのペースで一緒にやらせて頂きたいのである。
よろしゅうーーーーーーに。

返信する
***るるんさんへ*** (いい婆さん)
2006-11-13 10:23:49

るるんさん、まいど!(笑)


先輩方からすると情報過多とも言えるかもしれない現在、
親・家庭がその膨大な情報から我が子だけでなく
障害と向き合う全ての人をベースに選りすぐる能力を
問われている時代なのかもしれない。


>親の思いは今も昔も変わらんね。

そうなんじゃ!
やっぱり、ここが活力の源と言ってもよかろう。
先発だろうが、後発だろうが、
いつの時代も”親の思い”を”親の願い”は変わらん
ってことを教えてもろたよ。

>達観した人たちの中でいい婆さんが居られて、
>お話を沢山聞けたことは収穫だったねー♪

わしは最初は”浮く”ってことを覚悟しておった。(笑)
でもな、やっぱ、そんな低級な覚悟なんぞ必要なかった。
こんなにすんなり融合できる空間を作ってくれたのは
”我が子と共に歩んでいる今”を共有していることなんだよね。
ほんとに嬉しかったのじゃ。


>で、ランチは美味しかったかいな?

やだよ、るるんさんや。
爆裂トーク専用婆さんにランチの味を聞くんかい?(爆
でも、美味しかったよ。
白身魚に「$л★℃ソース」(詳しく言えないww)がかかっていた。
わしがはっきり覚えておるのは
「パンが食べ放題でなんだか丸っぽいパンが物凄く美味かった」
としか・・・・。(すんません)

ガッハッハッハッハッハッハ!!

返信する
***モーフさんへ*** (いい婆さん)
2006-11-13 10:33:54

こんにちは、モーフさん。

>私らは、先輩ママたちが切り開いてくれた道を、できるだけ転ばぬように大きな石や切り株なんかをどけていく。

しいません、婆さん、モーフさんのことの言葉に身がしまりましたぞよ。
実際に身がしまったかどうかと言われると困ることではあるが、
心底、切り開いてくれた道をこの目で見せて頂いた気がしております。

>できるだけ、大きい石は どけておくから、ね。

婆さん、ワーワー泣いていいっすか?

お願いします、婆さんは婆さんなりにどけて頂いた石の凹みを
確認しつつ、前を向いて歩かせて頂きとうございます。


>(ゆえに早期療育教室は満杯だそうです)

我が自治体では開けてみたら・・・満杯の状態に、
今は驚いているばかり・・・的な状況のようです。

>それに伴い、人の心の理解も、少しは進んでくれると、いいなぁ・・・

少しでもいい、
ちょっぴりでもいい、
進んでくれると信じることをビタミン剤として服用するのが、
我が後発隊のやるべきこと・・いいや、やりたいことなのです。

素晴らしいパワーをありがとうございました。

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