直人、3ヶ月ぶりの自宅！

２０１８年７月２６日（木曜日）

 

約３ヶ月ぶりに、６日間ですが！自宅へ帰って来た直人・・・

自動車免許の更新・・・

誕生日前後、1ヶ月が、更新手続きの期間。

昨日で直人は、誕生日後1ヶ月！

見事に更新できず・・・・

 

そこで気になることもあり、府中運転免許試験場へ問い合わせてみる・・・

 

これが本当につながらない。

いくら電話をしても、自動音声で・・・”担当者は通話中なのでおかけ直しください”・・・で切れる。

おい・・・・何十回かけ直せばつながんだよ～～～～

 

やっとこつながり・・・入院等の理由では？

ネットで見ると、入院証明書（診断書）と記載がありますが・・・？

領収書でも、本人の指名・入院の日付が入っていますけど、使えないんですか？

住民票＆入院期間の入っている診断書を持って来てください・・・だと！

”それを見ないと、ここでは判断できません”

ど～ゆ～ことですか～？

”入院証明書も、内容次第では受付できないということです”

通常、病院から出る診断書でも、ダメなことがあるということですか～～～～～？

”そうですね～”

 

 

なんだ～それ～？

 

しかし、お役所らしい物のいい方。

メチャメチャ感じ悪り～～～～ホントに。

 

 

直人の場合は・・・

埼玉医大と神経病院の２か所からの診断書が必要ってこと・・・？

で、各病院に電話・・・

埼玉医大は・・・３週間。

神経病院は・・・２週間。

これじゃ～～～～この仮退院機関に、更新に行けね～～～～じゃね～か～よ～

で・・・・
埼玉医大だけですが、診断書をお願いしました。

あ～また川越まで、取りに行くのかよ～・・・本音！

正直・・・・・

更年期障害のおいらは・・・・

も～超～～～めんどくせ～な～～～～～～～

こんなことぐらいでも、超～～～～イライラモ～～～～ド・・・

再手術の日程が決まりました～

２０１８年７月２５日（水曜日）

昨日の夕方ですが・・・

直人の病室に、先生方がぞろぞろと来られて・・・

検査の結果、リオペ（再手術）しましょう・・・

画像からの判断と、直人の現状の症状（腕や肩・首のシビレ具合・感覚麻痺の様子）との合致の細かい部分の再確認！

症状の重い人から順番に・・・でしょうか？
オペ室の順番が・・・・８月中旬と言われたんです。

先生から、オペまでの間が３週間近くあるので、仮退院してもい～ですけど？

直人は・・・
”じゃ～一度、家に帰ります”

で、そのまま退院の手続きを、進めていただくことになったと、電話が入りました～



聞いているこっちとしては・・・・ですよ？


急いで検査したのに・・・
手術は、あわてないで３週間先・・・って？


良くとらえれば、検査の結果としては、当初の想像以上に症状として、あわてるような状態じゃ～ない！

だから順番に手術で、問題ないですよ・・・なのかな～？

で、良くとらえて・・・直人に良かったじゃんと！返事をしました。



その後、何度か明日の退院段取りに関しての、やり取りをしていると・・・・


またまた先生が・・・

オペの日程ですが、中旬じゃ～なくって・・・８月６日に早まりました。
よ～は、直人のオペの執刀医は、脳神経外科トップの経験豊かな先生。
その先生が”もっと早くできないの～？”の一言で！一気に、日程が短くなったそうです。

先生から・・・
お父さんには改めて、お会いできた際に細かい内容をお話しさせていただきますが・・・

ま～直人からの説明によると・・・・

やはり想像していた通りで、日本での症例・・・・・・・第２号でした。

手術としては、かなり危険なえんずいからのアプローチで、チューブによるシャント術とは、まったく違う術式で進めるようです。
よ～は、脳神経外科トップの先生だけができる術式で、おこなわれるって～ことのようです。

退院手続きを進めているのですが・・・・

さらに先生から、再入院に関して８月１日を希望しているとのことで！

３週間ぐらい家に帰れると思っていたら・・・・

結局、１週間！

それでも直人は、家に帰りたい・・・・

これから直人＆沢山の荷物（ベッドマットなどなど）の引き取りです。



なんだろ～

埼玉医大で、万策尽きたドクターの様子を見た時の、何とも言えない恐怖？不安？
その時を改めて思い出すんですよね～不思議と？

そのたびに、神経病院で症例があっただけでも・・・・直人の背中には後光があると感じました。

まだ手術が成功で終わったわけじゃ～ないのも、わかってはいるんですけどね～

先があることがわかって、うれしさが込み上がると胸が熱くなり、電車の中でも涙が出ます。
本番はこれからですが・・・・

都立 神経病院（府中市）

２０１８年７月２４日（火曜日）

神経病院へ転院して、当日から検査・検査の日々・・・
手術室にて、麻酔を使っての検査が２回。

その中でも昨日、最後の最後の検査では・・・

朝の９：３０より～手術室へで・・・全身麻酔。
後頭部（首の根元部分）の髪の毛を剃って！
こめかみに、矢の先みたいな形をした金属を刺して・・・
顔＆首が１ｍｍでも動かないように金属で固定後・・・

頭蓋骨と脊髄の根元部分・・・

特殊な針先をしている物を慎重に挿入して、造影剤を入れたんだそうです。

その後は定期的に、ＭＲＩでの検査が続きます。 

最後の検査が終わったのがPM５：００でした。

全身麻酔の検査だったので、３時ごろまでぼ〜〜〜〜っとした様子でしたが！
それでも、こめかみに刺した金属が、かなり痛かったようで・・・
何度か、痛み止めを追加してもらってました。

夕方６時を過ぎると、本人も何か食べたいと言い出し・・・
普通に食事ができました〜

入院前に聞いていた検査は、これで全部終わったことになります。




後は、こちらの先生方の判断を待つだけです。

新術式での２例目の挑戦に、この後の人生かけます。

 

 

２０１８年７月１９日（木曜日）

 

この３連休に、主治医から紹介状を書きますので、別の病院での診察をしてみては・・・？

 

事前に、自分の医学・医療関係者のあらゆるコネを活用し、情報網をフル回転させてい調べていただいた、全国の病院候補・・・

 

３件！

 

その中でも自宅に一番近く、かなり有力な病院・・・

埼玉医大の先生方が選んだ（推薦した）病院が、東京都立　神経病院（脳神経外科）です。

 

全国的には非常に珍しく、脊髄空洞症を研究している医療機関で、かなりの症例と手術経験を持っているスタッフがいる、本当にありがたい病院なんです。

 

家族や医療関係者の方々とで、話しをしていた希望としては・・・神経病院が第一候補。

 

１７日の火曜日・・・

朝一から埼玉医大を出て・・・

西国分寺にある、都立多摩医療センター（この施設内に併設して、神経病院があります）へ向かいます。

紹介状持参での外来として、一番最初の診察は多摩医療センターが窓口。

ですが・・・神経病院の専門医が、対応してくださいます。

 

事前に、さまざまな資料が渡っていたようで、話は早々に核心部分。

直ぐにでも、詳しい検査を始めたいから・・・

明日の１０時までに入院してくれる・・・？

今日この後、向こうの病院へ電話して、事情を説明すれば、主治医の許可も出るだろうし、急いで退院の手続きをお願いしたら大丈夫でしょう・・・？

 

今の病院へ入院している時間がもったいないので、１日でも早くさらなる症状の把握をし対策を考えたいとのこと・・・

 

え～～～埼玉医大では、入院させていただけるかどうかわからない？と、言われてきたので・・・・

正直、ホッとしたと同時に、かなり一刻を争う症状なのか？とも感じました。

 

 

実は・・・・

埼玉医大では、いろいろと調べたのですが、直人の現状での症例が極めて珍しいケース（よ～は、症例が無いってことです）と、言い辛そうに・・・言われたんです。

も～本当に受傷した悪夢の宣告と、同じぐらいのショックで・・・横にいる直人の顔が見れませんでした。

 

帰り道・・・

ど～嫁に話せばい～んだ～で、涙がとまりませんでした。

結局、直ぐに話せませんでしたけどね～

 

そんなことがあっての転院なんです。

 

昨日の入院から、直ぐにさまざまな検査が２３日までの予定で続きます。

その間に、手術室を使っての造影剤による、ＭＲＩ検査を２回するそうです。

１８日は、早朝５時起きで、直人の病院へ行っての転院。

 

先生から、期待できる情報もお聞きできました～

 

数年前の患者さんで、直人以上に重篤な状態まで進行してしまい、にっちもさっちもいかなくなった病院から、来院した患者さんの初期症状に、直人の画像がかなり似ていることを調べあげてくれていたんです。

 

当然、この後の検査で・・・

さらに詳しく・・・

ですけどね～？

 

通常の術式とは違うかなり特殊なアプローチでオペをして・・・

１ヶ月後に、目覚ましい症状の回復で、先生もおどろいたそうですが、無事に退院されたんだそうです。

 

極めて珍しいオペの症例だそうで・・・

 

もし直人が、ビンゴ！だったら？

 

日本での症例としては、２番目になるんだそうです。

 

先生・・・”この手のことで１番目よりは、２番目の方が安心するでしょ～！”と、笑顔でした。

 

少し光が差してきた気分になりました。

 

このまま検査の結果、チャンスをつかめることを祈ってます。

追伸：病棟は、６階の２１号室です。

車で来られる方は、正面から入るのではなく、新府中街道側から～多摩医療センター裏に入るような感じで、敷地に入ると真正面の病棟（神経病院）になります。

転院して、再手術を考える？

２０１８年７月１０日（火曜日）

直人の治療経過を書きます。

ここの所、レポートが書けてません・・・

正直、心配してくださる皆様に対して、少しでもい～内容をと、考えちゃうんですよね・・・？

そんなことを考えちゃうと・・・・

常に、どこまで正直に書いてよいのか？と・・・自問自答です。

 

病院への配慮だって、治療してくださっている先生方や看護士さんへの、感謝の気持ちがありますから・・・・

とらえ方次第で、クレームを入れている！と思われたくないですからね～

 

４月２３日の再入院の際、話があったような経過で治療が進んでいないのは事実かな～

１回目のＳＳシャント術でのオペ・・・

結果、進展が見られず・・・・・・・・

 

その後・・・細かい画像診断をするために。

背中の金属を全部外して、ＭＲＩの検査後・・・・

綺麗に見えるようになった画像に、困った症状が確認されました。

その対策で、どのように処置・治療を進めてい～のか？脳神経外科の先生が中心となって、考えていただいているのですが・・・・

１５日以上・・・経過した現在、本当に残念ではありますが、治療として何も進んでいません。

もっと言えば、直人はただ病院に入院しているだけ・・・・

”差額ベット代がもったいないですよね～”と、看護士さんが気を使ってくださる状態。

 

かなり症状が、特殊なケースとの説明がありましたが・・・

命の危険が？って～話じゃ～ありません・・・・今は。

この合併症（脊髄空洞症）は、国が指定している神経難病（１１７）と、やっかいな病なのは間違えありません。

発症した限り、根治・完治はありません・・・長～いお付き合いになる病だそうです。

しかし、ある程度進行を抑えることができると・・・３０代を過ぎると、かなり安定した状態になることもあるようです。

定期的なＭＲＩ検査で、常に様子を見極めることが大切なんだそうです。

 

現在、さまざまな世界中の症例を調べているのでしょうか？

 

この先、さらなるチャレンジがまっているように感じてます。

投薬治療なのか？

再手術を繰り返すのか？

このまま、埼玉医大で治療を続けるのではなく・・・

 

この手の特殊な難病専門病院へ転医の可能性も、かなりあると考えてます。

とにかく現在は・・・

先生方の決断を待っている状態です。