転院して、再手術を考える？

２０１８年７月１０日（火曜日）

直人の治療経過を書きます。

ここの所、レポートが書けてません・・・

正直、心配してくださる皆様に対して、少しでもい～内容をと、考えちゃうんですよね・・・？

そんなことを考えちゃうと・・・・

常に、どこまで正直に書いてよいのか？と・・・自問自答です。

 

病院への配慮だって、治療してくださっている先生方や看護士さんへの、感謝の気持ちがありますから・・・・

とらえ方次第で、クレームを入れている！と思われたくないですからね～

 

４月２３日の再入院の際、話があったような経過で治療が進んでいないのは事実かな～

１回目のＳＳシャント術でのオペ・・・

結果、進展が見られず・・・・・・・・

 

その後・・・細かい画像診断をするために。

背中の金属を全部外して、ＭＲＩの検査後・・・・

綺麗に見えるようになった画像に、困った症状が確認されました。

その対策で、どのように処置・治療を進めてい～のか？脳神経外科の先生が中心となって、考えていただいているのですが・・・・

１５日以上・・・経過した現在、本当に残念ではありますが、治療として何も進んでいません。

もっと言えば、直人はただ病院に入院しているだけ・・・・

”差額ベット代がもったいないですよね～”と、看護士さんが気を使ってくださる状態。

 

かなり症状が、特殊なケースとの説明がありましたが・・・

命の危険が？って～話じゃ～ありません・・・・今は。

この合併症（脊髄空洞症）は、国が指定している神経難病（１１７）と、やっかいな病なのは間違えありません。

発症した限り、根治・完治はありません・・・長～いお付き合いになる病だそうです。

しかし、ある程度進行を抑えることができると・・・３０代を過ぎると、かなり安定した状態になることもあるようです。

定期的なＭＲＩ検査で、常に様子を見極めることが大切なんだそうです。

 

現在、さまざまな世界中の症例を調べているのでしょうか？

 

この先、さらなるチャレンジがまっているように感じてます。

投薬治療なのか？

再手術を繰り返すのか？

このまま、埼玉医大で治療を続けるのではなく・・・

 

この手の特殊な難病専門病院へ転医の可能性も、かなりあると考えてます。

とにかく現在は・・・

先生方の決断を待っている状態です。