7/11に患者会の代表者とともに、参議院議員会館へ要望書提出に同行してきました。
要望書の趣旨は
LAMを「特定疾患治療研究事業」の対象疾患として認めて欲しい
ということです。これに入ることによって、研究費が出るようになります。
ところが現実問題としては平成15年10月を最後に1つの疾患も新規に認定されていません。
制度が破綻しているので、この制度をなんとかしない限りどうにもならないというのが
参加して、厚生労働省の役人の方とお話した感触でした。
そしてこの声は厚生労働省の大臣の耳には届かないのです。
医療費削減という流れの中で難病患者はますます不利な立場になっています。
しかもLAM患者は現役世代なので、社会保証を受けられない方が多いのです。
そういう不公平を是正して欲しい気持ちがある一方
自分にもできる事を仕事としてボランティアとして社会に還元して行きたいという
同病者の声に力強さを感じました。
要望書の趣旨は
LAMを「特定疾患治療研究事業」の対象疾患として認めて欲しい
ということです。これに入ることによって、研究費が出るようになります。
ところが現実問題としては平成15年10月を最後に1つの疾患も新規に認定されていません。
制度が破綻しているので、この制度をなんとかしない限りどうにもならないというのが
参加して、厚生労働省の役人の方とお話した感触でした。
そしてこの声は厚生労働省の大臣の耳には届かないのです。
医療費削減という流れの中で難病患者はますます不利な立場になっています。
しかもLAM患者は現役世代なので、社会保証を受けられない方が多いのです。
そういう不公平を是正して欲しい気持ちがある一方
自分にもできる事を仕事としてボランティアとして社会に還元して行きたいという
同病者の声に力強さを感じました。
本日、特定疾患治療研究事業(医療費助成)の
対象疾患に11疾患の追加が決定し、その中にLAMも入りました。
良かったですね。
施行時期は、新大臣の決定次第のようです。
~京都の内部障害者より
ほぼ決まっているということは聞いていましたが
今日正式に決まったんですね。
教えて下さってありがとうございます。
新政権の補正予算見直しが気になっていたんですが
生活者の保護の為の予算の切り捨ては無しってことで
本当に良かったです。
早く施行して欲しいです。