厚生労働省への要望書

7/11に患者会の代表者とともに、参議院議員会館へ要望書提出に同行してきました。
要望書の趣旨は

ＬＡＭを「特定疾患治療研究事業」の対象疾患として認めて欲しい

ということです。これに入ることによって、研究費が出るようになります。

ところが現実問題としては平成１５年１０月を最後に１つの疾患も新規に認定されていません。
制度が破綻しているので、この制度をなんとかしない限りどうにもならないというのが
参加して、厚生労働省の役人の方とお話した感触でした。
そしてこの声は厚生労働省の大臣の耳には届かないのです。

医療費削減という流れの中で難病患者はますます不利な立場になっています。
しかもLAM患者は現役世代なので、社会保証を受けられない方が多いのです。

そういう不公平を是正して欲しい気持ちがある一方
自分にもできる事を仕事としてボランティアとして社会に還元して行きたいという
同病者の声に力強さを感じました。