LAMの治療法の急激な変化

LAMだと疑われて、または診断されてここにいらした皆さんへ

LAMの事をここで書くのは久しぶりです。
最近はSNSのLAMのコミュニティで情報交換しています。
一年近く前、私はLAMと診断されました。その時は有効な治療法もありませんでした。
しかし今は事情が変わってきています。
エベロリムス（サーティカン）やシロリムス（ラパマイシン）という免疫抑制剤による
治療を中心にドキシサイクリンなどの抗生剤による治療で労作時の息切れ軽減など
様々な治療を患者が積極的に始めています。呼吸リハビリも有効です。
医師による提案もありますが、患者自身が自分から医師に治療法を提案している事も
多いです。これは、同病の患者同士の情報交換による効果だと思っています。

また、免疫抑制剤による治験が5月からスタートする予定です。
これは遠方（新潟、大阪）に行く必要がありますが無料です。交通費も支給されます。
肝心の効果ですがアメリカのデータでは治療効果が認められています。
悪くなったところは修復できませんが進行を押さえられる薬としてかなり期待できます。

患者によって症状も様々ですべての人に同じ治療が有効ではないし
症状とともに対処していく必要があります。現状が軽いからといって甘く見るのは禁物。
後で後悔することになります。

自分の病気を理解した後はできるだけ楽しく快適に暮らしましょうよ！
そういう私も来月半ばに精密な呼吸機能検査があるので少しドキドキしているんですが. . .

LAMの治療に関してご心配な方はどうぞ気兼ねなくコメントに書いてください。
メールなど、連絡が取れる方法をお知らせします。
不安で一杯なあなたを応援していますよ！
同じ病をかかえる仲間が障害と共に楽しく暮らしている事を忘れないでね。