LAMだと疑われて、または診断されてここにいらした皆さんへ
LAMの事をここで書くのは久しぶりです。
最近はSNSのLAMのコミュニティで情報交換しています。
一年近く前、私はLAMと診断されました。その時は有効な治療法もありませんでした。
しかし今は事情が変わってきています。
エベロリムス(サーティカン)やシロリムス(ラパマイシン)という免疫抑制剤による
治療を中心にドキシサイクリンなどの抗生剤による治療で労作時の息切れ軽減など
様々な治療を患者が積極的に始めています。呼吸リハビリも有効です。
医師による提案もありますが、患者自身が自分から医師に治療法を提案している事も
多いです。これは、同病の患者同士の情報交換による効果だと思っています。
また、免疫抑制剤による治験が5月からスタートする予定です。
これは遠方(新潟、大阪)に行く必要がありますが無料です。交通費も支給されます。
肝心の効果ですがアメリカのデータでは治療効果が認められています。
悪くなったところは修復できませんが進行を押さえられる薬としてかなり期待できます。
患者によって症状も様々ですべての人に同じ治療が有効ではないし
症状とともに対処していく必要があります。現状が軽いからといって甘く見るのは禁物。
後で後悔することになります。
自分の病気を理解した後はできるだけ楽しく快適に暮らしましょうよ!
そういう私も来月半ばに精密な呼吸機能検査があるので少しドキドキしているんですが. . .
LAMの治療に関してご心配な方はどうぞ気兼ねなくコメントに書いてください。
メールなど、連絡が取れる方法をお知らせします。
不安で一杯なあなたを応援していますよ!
同じ病をかかえる仲間が障害と共に楽しく暮らしている事を忘れないでね。
LAMの事をここで書くのは久しぶりです。
最近はSNSのLAMのコミュニティで情報交換しています。
一年近く前、私はLAMと診断されました。その時は有効な治療法もありませんでした。
しかし今は事情が変わってきています。
エベロリムス(サーティカン)やシロリムス(ラパマイシン)という免疫抑制剤による
治療を中心にドキシサイクリンなどの抗生剤による治療で労作時の息切れ軽減など
様々な治療を患者が積極的に始めています。呼吸リハビリも有効です。
医師による提案もありますが、患者自身が自分から医師に治療法を提案している事も
多いです。これは、同病の患者同士の情報交換による効果だと思っています。
また、免疫抑制剤による治験が5月からスタートする予定です。
これは遠方(新潟、大阪)に行く必要がありますが無料です。交通費も支給されます。
肝心の効果ですがアメリカのデータでは治療効果が認められています。
悪くなったところは修復できませんが進行を押さえられる薬としてかなり期待できます。
患者によって症状も様々ですべての人に同じ治療が有効ではないし
症状とともに対処していく必要があります。現状が軽いからといって甘く見るのは禁物。
後で後悔することになります。
自分の病気を理解した後はできるだけ楽しく快適に暮らしましょうよ!
そういう私も来月半ばに精密な呼吸機能検査があるので少しドキドキしているんですが. . .
LAMの治療に関してご心配な方はどうぞ気兼ねなくコメントに書いてください。
メールなど、連絡が取れる方法をお知らせします。
不安で一杯なあなたを応援していますよ!
同じ病をかかえる仲間が障害と共に楽しく暮らしている事を忘れないでね。
小さいころから気管支が弱く、風邪をひきやすい体質でしたが、最近一ヶ月以上も咳がとまらず、受診したところ、あっさりレントゲン写真をみて「気管支炎と肺気腫だねー」といわれました。
父親も肺気腫なのですが、このひとはたばこを一日100本吸う人なんで自業自得。
私は夫もタバコを吸わないし、私自身もたばこを吸わないので、こころあたりがないのです・・。
治療法もなく、ただ風邪をひいたりして肺に負担をかけると進行するので、風邪をひかないように、すぐ受診することといわれました。
ショックで泣いてます。
だってまだ36ですから。
ここのブログに進行をおさえる薬もあると書いてあってちょっと希望がもてました。
私もこれからは生きることが仕事になりました・・。
ただの体質だとおもっていた、せきが異常にながびく
状態はこれからもずっとつきあわないといけないと思うと
お互いがんばりましょう。
まだまだ不安でいっぱいなのですが・・・タバコもいっさいやらない私がなんで!?って感じです。
夫も動揺しているし。だれもたよれません。
しかし昼間病院で「肺気腫」っていわれたときよりも
すこし落ち着いてきました。
上手につきあっていこうと思います。
まさかこんなことになるとはおもわず、咳がとまらなくても受診しなかったりしたのですが、これからは
もっと自分を大事にしていこうと思います。
涙はいつかとまるかな・・。
ありがとうございました。
私は医師ではないので、確かなことは言えませんが
「肺気腫」かどうかはもう少し確かめてみる必要があります。
たばこを吸っていなくて、レントゲンだけでは肺気腫とは
診断できないのが普通だからです。
セカンドオピニオン外来というのがありますから
他の病院でも診てもらってはいかがでしょうか。
肺のCTスキャンを撮ってもらってようやくびまん性の肺疾患
(肺気腫、LAMなど)ということが判ります。
そこから、さらに検査で病名を特定していきます。
逆に肺気腫だったら、進行しないので(風邪には注意が
必要ですが)そんなに悲観することはありませんよ。
ご家族が動揺されているのですね。
病気の本人としては、誰にもサポートされていない
という状態が辛いと思います。
必要な時にはご連絡くださいね。
ユリイカ
もーーー!ほんとまいりました。
けど、タバコすわないんだったら、そんなに進行しませんよ、といわれました。
今日は咳が一時間以上つづいて、苦しかったです。
また質問があればおじゃまします!
病院お疲れさまでした。
あれから、ちょっと調べてみて喫煙歴がなくてもなる
肺気腫というのもあるそうです。
今の悩みは咳なんですね。
咳止めの薬もありますから、処方してもらってはいかがでしょうか。咳は体を消耗させますから。
それと食事のスペースなどで人のタバコを吸わないように
することも大切です。自分が吸っているのと同じですから。
お大事になさって下さいね。
いろいろアドバイスありがとうございました。
病院でも喘息の発作がおさえられれば特に進行しないといわれたので安心しました!
ただ、今喘息真っ最中で、咳生活二ヶ月も続き、肋骨にヒビがはいってしまったので、息をすうとなかなかしんどいです。
小さい問題は沢山ありますが、薬をのんでがんばります。
今日は母の日ですね。子どもたちが「内緒で買い物にいってくる」(ちっとも内緒じゃない・・)と夫とエプロンを買ってくるようです。
とっても楽しみです。
一日一日を大切にします。
よかったですね。
これから梅雨になると喘息や咳は辛くなりますが
がんばりましょう。あ、梅雨はまだまだでしたね。
どんなエプロンでしょう!
楽しみですね。