19日（月）
通園センターで、新入学用座位保持試乗。
これまで作ったバギー、座位保持椅子、カーシートは全て主治医のいるこども病院で作りましたが、今回は打合せがしやすい（通う頻度が高く、PTさんと話す時間を取りやすい）通園センターで一式作る事にしました。
通園センターは入所者の多い療育園に併設されているため、車椅子の業者さんが沢山出入りしています（こども病院は一社のみ）。
PTさんが健太に合う椅子を…と業者さんを選んでくれて、この日は第一回目の打合せでした。
“一式作る”って、どういう内容かというと。
①学校用座位保持椅子
②自宅用座位保持椅子
③カーシート
④移動用車椅子
ひぇ～、四台も作るという壮大な計画になってしまいました。
①は学校にいるあいだ“座る”事が目的の椅子で、折りたたみは出来ないけれど姿勢の保持や転倒防止などの機能がしっかりしたもの。
②は放課後デイサービスに置くつもりで、自宅用の椅子は今まで使っていた物をと思っています。
デイサービスの間も、元気な知的障害児と同じ空間で過ごしても心配ないよう、転倒しにくいしっかりした椅子が必要です。
家にあるPitでは役不足なので…。
③現在使っているカーシートはデイサービスの送迎車に付けてもらい、変形が進んだ現在の健太の骨格に合う物を、長時間乗る事もある自家用車用に。
④1歳の時に作った現在のバギーはもう限界。
折りたたみが容易で比較的軽く、私がワンボックスカーに積み下ろし出来るもので、足台までフルフラットになる機種を検討中。
これから打合せを進めて、ほぼ決まってから見積＆申請なので、四台全部が公費負担対象になるかどうかわかりません。
公費負担が認められなければ、中古のフレームを探してデイサービスに置き、カーシートと座位保持椅子の中身を兼用して使う事になるかも知れません。
障害児はお金がかかるねぇ…。
低額納税世帯なのに、公費使いまくりで申し訳ないです…。
この日の昼頃、酸素をいくら流してもSpO2が90％から上がらなくなり、通園を早退してこども病院受診。
レントゲン検査の結果は何ともなく、肺炎でも心不全でもないから、寝過ぎでただの痰詰まりだろうという事で、帰宅。
案の定、起きて排痰したら治りました。
先生、お騒がせして済みません。
20日（火）
こども病院内分泌科受診。
骨密度を検査して、前回より多少向上していましたが、健太の年齢だと骨密度はもっと増えるものなんだそうで、益々平均値から離れてしまいました。
骨粗鬆症の治療で、アレディアという薬の点滴を検討してもらっていましたが、心不全を悪化させる可能性があるという事で、今回は却下。
ダイドロネルに代わる飲み薬、フォサマックの使用を検討してもらう事になりました。
今回はダイドロネルを処方され、3ヶ月後にまた受診です。
この日の夜、健太が39.8度の高熱を出しました。
前日の呼吸不全（？）もあり、不吉な予感がしましたが、アンヒバで解熱したらあっさり下がり、翌朝から今まで、ずっと平熱で元気にしています。
何？何の熱？？
21日（水）
前夜に発熱したので、念のためショートステイはお休み。
22日（木）
こども病院の定期受診。
今週３回目だわ。
主治医が診察した限りでは、胸の音はキレイだし喉の腫れもなく、20日の発熱は短い風邪だったのではとの事。
肺炎球菌と日本脳炎の予防接種の相談をして、どちらも一切受けない事にしました。
（肺炎球菌は、6歳ならもう必要なし、日本脳炎は、関東以北で発症の報告なし）
午後から整形外科に装具の仮合わせに行き、ついでに、筋肉の緊張を緩めるボトックス（気になる人は調べてみて～）の予約を入れました。
とりあえず緊張と変形が強い足に打ちます。
本当は、腕も首も背中も緊張や変形が気になるんだけど…。
ボトックス治療は、一泊入院で行うそうです。
混んでいて、予約が取れたのは３月で～す。
徐々に効果が薄れるので、年に何度か注射する事になるそうですが、初回の予約が入学前に取れて良かった－。
装具は両足と胴のコルセットで、見積額￥181,383。
これは医療費で作るので、全額公費負担していただきます。
障害児はお金がかかるねぇ…。
公費使いまくりで本当～～に申し訳ないです。
通園センターで、新入学用座位保持試乗。
これまで作ったバギー、座位保持椅子、カーシートは全て主治医のいるこども病院で作りましたが、今回は打合せがしやすい（通う頻度が高く、PTさんと話す時間を取りやすい）通園センターで一式作る事にしました。
通園センターは入所者の多い療育園に併設されているため、車椅子の業者さんが沢山出入りしています（こども病院は一社のみ）。
PTさんが健太に合う椅子を…と業者さんを選んでくれて、この日は第一回目の打合せでした。
“一式作る”って、どういう内容かというと。
①学校用座位保持椅子
②自宅用座位保持椅子
③カーシート
④移動用車椅子
ひぇ～、四台も作るという壮大な計画になってしまいました。
①は学校にいるあいだ“座る”事が目的の椅子で、折りたたみは出来ないけれど姿勢の保持や転倒防止などの機能がしっかりしたもの。
②は放課後デイサービスに置くつもりで、自宅用の椅子は今まで使っていた物をと思っています。
デイサービスの間も、元気な知的障害児と同じ空間で過ごしても心配ないよう、転倒しにくいしっかりした椅子が必要です。
家にあるPitでは役不足なので…。
③現在使っているカーシートはデイサービスの送迎車に付けてもらい、変形が進んだ現在の健太の骨格に合う物を、長時間乗る事もある自家用車用に。
④1歳の時に作った現在のバギーはもう限界。
折りたたみが容易で比較的軽く、私がワンボックスカーに積み下ろし出来るもので、足台までフルフラットになる機種を検討中。
これから打合せを進めて、ほぼ決まってから見積＆申請なので、四台全部が公費負担対象になるかどうかわかりません。
公費負担が認められなければ、中古のフレームを探してデイサービスに置き、カーシートと座位保持椅子の中身を兼用して使う事になるかも知れません。
障害児はお金がかかるねぇ…。
低額納税世帯なのに、公費使いまくりで申し訳ないです…。
この日の昼頃、酸素をいくら流してもSpO2が90％から上がらなくなり、通園を早退してこども病院受診。
レントゲン検査の結果は何ともなく、肺炎でも心不全でもないから、寝過ぎでただの痰詰まりだろうという事で、帰宅。
案の定、起きて排痰したら治りました。
先生、お騒がせして済みません。
20日（火）
こども病院内分泌科受診。
骨密度を検査して、前回より多少向上していましたが、健太の年齢だと骨密度はもっと増えるものなんだそうで、益々平均値から離れてしまいました。
骨粗鬆症の治療で、アレディアという薬の点滴を検討してもらっていましたが、心不全を悪化させる可能性があるという事で、今回は却下。
ダイドロネルに代わる飲み薬、フォサマックの使用を検討してもらう事になりました。
今回はダイドロネルを処方され、3ヶ月後にまた受診です。
この日の夜、健太が39.8度の高熱を出しました。
前日の呼吸不全（？）もあり、不吉な予感がしましたが、アンヒバで解熱したらあっさり下がり、翌朝から今まで、ずっと平熱で元気にしています。
何？何の熱？？
21日（水）
前夜に発熱したので、念のためショートステイはお休み。
22日（木）
こども病院の定期受診。
今週３回目だわ。
主治医が診察した限りでは、胸の音はキレイだし喉の腫れもなく、20日の発熱は短い風邪だったのではとの事。
肺炎球菌と日本脳炎の予防接種の相談をして、どちらも一切受けない事にしました。
（肺炎球菌は、6歳ならもう必要なし、日本脳炎は、関東以北で発症の報告なし）
午後から整形外科に装具の仮合わせに行き、ついでに、筋肉の緊張を緩めるボトックス（気になる人は調べてみて～）の予約を入れました。
とりあえず緊張と変形が強い足に打ちます。
本当は、腕も首も背中も緊張や変形が気になるんだけど…。
ボトックス治療は、一泊入院で行うそうです。
混んでいて、予約が取れたのは３月で～す。
徐々に効果が薄れるので、年に何度か注射する事になるそうですが、初回の予約が入学前に取れて良かった－。
装具は両足と胴のコルセットで、見積額￥181,383。
これは医療費で作るので、全額公費負担していただきます。
障害児はお金がかかるねぇ…。
公費使いまくりで本当～～に申し訳ないです。