スリリングな毎日

６月１０日に退院して以来、健太は何とか病院に行くほどの状態にはならずに過ごしています。
でも、毎日がドキドキ～。

３８度を超える発熱は日常茶飯事だし、ちょっと冷えるとたちまち低体温になってるし、おしっこが出ないとむくみ、暑い日は脱水が心配で、かと言って水分の追加はどこまで心臓に負担がかかるのかわらないし、発作のたびに無呼吸と心停止の心配が頭をよぎり、母、体重の増加とは裏腹に神経すり減りそうです。

ある程度覚悟はしていたものの、在宅では仕事の時間を捻出するのが大変で、毎日が本当に慌ただしく過ぎていきます。
でも、忙しいのも健太が生きていてくれるからこそ、家に帰ってきてくれたからこそですもんね。
仕事を続けるのも自分が望んで決めた事なので、もうちょっと要領良くこなせる様にがんばってみたいと思います。

さて、健太の近況です。
１６日から毎週火曜日に通院。
２３日に予定していた内服薬調整のための入院は、外来で相談して当日中止になりました。
試してみようと思っていたのは、骨粗鬆症の治療薬「フォサマック」という薬です。
この薬はある程度の効果が期待出来るものの、酸性が強いために一度に沢山の水を飲んでから内服しなくてはならず、また、飲んだ後しばらく座位で過ごさないと食道がただれちゃったりするらしいし、血液中のカルシウムが減るというデータもあって、電解質バランスが崩れると心臓への影響も懸念されるので、今の健太にはリスクが高いという事なのでやめました。
そのかわりに、「ダイドロネル」という薬を飲み始めました。
こちらは骨粗鬆症を食い止める程度の効き目なのだそうですが、まあ、どんどん悪くなっていくのを黙って見ているよりはマシなのかなあ。

２５日は母の健康診断で、健ちゃん久々に療育園の日帰りコースに預かってもらいました。
何事もなくて良かった…と言うか、到着してから家に帰るまでずーっと熟睡していたので、きっと療育園に行った事すら気付いていないでしょう。

母は、最近お疲れモードだったので、今日は久々にのんびり過ごしました。
お昼寝したり、ケーキ焼いたり、石けん作ったり。
プチリフレッシュしたので、明日からまた頑張るぞー！
子供達の夏休みが始まる前に、７月分の仕事どんどんこなしておかなくちゃね。