サマーキャンプ

先週末の８日から１０日、健ちゃん遂に念願のサマーキャンプに行って来ました！

キャンプの数日前に気管から出血があって、一旦止まったものの断続的に出血が続いていたのでちょっと心配でしたが、途中で帰る羽目になろうとも行かないと絶対に後悔する！と思い強行突破しました。

長い入院で昼夜逆転してしまった健太は、キャンプの間も日中はほとんど寝ていました。
きっと、ほとんどの人が健太の事を意識のない子だと思っていた事でしょう！
でも、気球体験や乗馬の時は何とか目を覚まし、ナースの介助で温泉も堪能して来ました♪

沢山の人に支えられ、様々な個性の子供と家族が参加し、本当に楽しく充実した３日間を過ごす事が出来ました。
どれだけ楽しかったかは書ききれないので、来年はぜひ皆さんも参加してみて下さい！！
宮城のキャンプに関東から来ている家族もいたし、こっちから沖縄まで行った家族もいると聞きました。
うちも、健太がもっと元気になったら、頑張ってお金を貯めて遠方のキャンプにも行ってみたいな～。


と、楽しいだけで終われば良かったのですが、実は健ちゃん昨日からまた入院しています。
結局気管の出血は治まらず、昨日の定期外来で外科のドクターに、「一週間こんな感じが続いているんです～」と、朝出掛けに吸引した鮮血を見せたら即入院決定となりました。
再度内視鏡で検査をしてもらったら、どうやら肉芽ではないらしく、またまた原因不明の出血だと言われてしまいました。
出血の場所や原因が特定出来ないので、これといった処置も出来ず、出血が治まるのを待つだけみたいです。
まあ、今回は動脈出血じゃないだけマシだわね…。

普通は、肉芽もないのにこんなにひどく出血するなんて事は考えられないそうです。
普通にはあり得ない気管支動脈が破裂してみたり、今回も肉芽がないのに派手な出血が続いたり、いったい健ちゃんの体はどうなっちゃってるんでしょうねー。
神経科の主治医にも、「今回の健太くんの様な原因不明の出血なんて聞いた事がありません。もしかしたら世界初の症例かも。特異体質としか言い様がありませんねー。」と気の毒がられました。

全く異常のなかった心臓が突然心筋症になった時も、腕頭動脈がない事も、気管支動脈が破裂した時も、１３トリソミーの体質とは全く関係なく健太の個人的な問題だろうと言われています。
その「個人的な体質」も勿論染色体異常に由来するものなのでしょうが、他に症例のないトラブルがどうして健太の身の上ばかりに次々と起こるのかしら…。

本当は５月に予定していた通園センターの入園式が、何度も延期になってやっと来週１９日に仕切り直す事になっているので、何とかそれまでには退院したぁい！！