☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

救世主!?

2008年08月15日 | 育児
健太(2歳)の気管出血は、すっきり治まらないけれど、入院前に比べて量や回数がずいぶん減ってきました。
悪化しそうな気配や急性な感じがなくなってきて、長く入院していてもきりがないので、明日退院する事にしました。

今回入院する時に、外科から「あまりにもトラブルが多いので、思い切ってカニューレをやめて気管切開孔保持の部品に変えてみましょうか。」という提案がありました。
健太は元々気管の狭窄や軟化症状はなく、今でも自分の力で鼻や口から呼吸が出来るので、イザという時のために気切孔さえ確保されていれば良いのです。
そんな良い物があったのなら、最初から提案してほしかったわよ!

とはいえ、実は病院でもその部品を見た事のある人は誰もいないとか。
今回健太のために、初めて取り寄せてもらう事になりました。
サンプルとして取り寄せたものが、明日届くそうです!
その実物を見て健太のサイズを計って決めて、それから実際に使う物を取り寄せするそうです。

名前は「レティナ」。
高研という会社で扱っています。興味のある人は検索してみてね~。
私はカタログのコピーを見せてもらったのですが、何だか健太の気切ライフの救世主になりそうな予感…!!
もしかしたら、気管吸引や人工鼻は必要なくなるのかも!?

母、今日は健太の
・特別児童扶養手当所得現況届け
・障害児福祉手当受給資格者現況届け
・身体障害者手帳再交付の受け取り
で、午後から付き添いを抜けて役所に行ってきました。

本当は、それぞれの手続きは別々の日に設定されていたらしいけど、いつも窓口で「重い病気の子供がいてこういう場所に来るのは本当~~に大変なんです!!」とぼやいていたのが功を奏したのか、全部同じ日に手続き出来る様にと計らってくれた様です。
一日で全部済んだのはとっても助かったけど、担当者もわからない事が色々あって、時間がかかるかかる!
健太連れだったら大変な事になっていたわ~。