３日（水）
ドルミカム減→けいれん増→ドルミカム増＆継続脳波測定開始
４日（木）
人工呼吸器卒業！
点滴の利尿剤が持続投与から１日３回に→おしっこ減
５日（金）
けいれん増→発熱＆頻脈＆おしっこ更に減→利尿剤持続投与復活＆ドルミカムを中止してチトゾール開始
ドルミカム…鎮静剤。てんかんの発作の抑制にも良く使われます。
けいれん発作…今回は、足が硬直したり震える発作が頻発しています。けいれん発作が起こると脳や全身に負担がかかり、発熱したり頻脈になったりおしっこがでにくくなったりしています。
継続脳波測定…電極が５つの簡易的な脳波測定。リアルタイムで脳波がモニターに表示されます。
チトゾール…鎮静剤。けいれん発作にはドルミカムより即効性があり効果も持続するそうです。呼吸抑制や血圧低下などの副作用があるので、健太の場合はＩＣＵ限定使用。
当初の感じではＩＣＵ滞在は１週間位のつもりでしたが、ここに来てけいれん発作に阻まれてなかなか前に進めません。
けいれん発作が起こるたびに鎮静されるので、健太も１日中うつらうつらしています。
仕事の行き帰りに面会に行っても、なかなか起きている顔を見る事が出来ません。
母は明日から月曜日までお休みなので、明日からたっぷり面会三昧です！
ドルミカム減→けいれん増→ドルミカム増＆継続脳波測定開始
４日（木）
人工呼吸器卒業！
点滴の利尿剤が持続投与から１日３回に→おしっこ減
５日（金）
けいれん増→発熱＆頻脈＆おしっこ更に減→利尿剤持続投与復活＆ドルミカムを中止してチトゾール開始
ドルミカム…鎮静剤。てんかんの発作の抑制にも良く使われます。
けいれん発作…今回は、足が硬直したり震える発作が頻発しています。けいれん発作が起こると脳や全身に負担がかかり、発熱したり頻脈になったりおしっこがでにくくなったりしています。
継続脳波測定…電極が５つの簡易的な脳波測定。リアルタイムで脳波がモニターに表示されます。
チトゾール…鎮静剤。けいれん発作にはドルミカムより即効性があり効果も持続するそうです。呼吸抑制や血圧低下などの副作用があるので、健太の場合はＩＣＵ限定使用。
当初の感じではＩＣＵ滞在は１週間位のつもりでしたが、ここに来てけいれん発作に阻まれてなかなか前に進めません。
けいれん発作が起こるたびに鎮静されるので、健太も１日中うつらうつらしています。
仕事の行き帰りに面会に行っても、なかなか起きている顔を見る事が出来ません。
母は明日から月曜日までお休みなので、明日からたっぷり面会三昧です！
問題はけいれんのコントロールですか。
健ちゃんの体も急変から回復しようと必死で混乱中なのでしょうか。。
はるみさんのたっぷり愛情面会で落ち着いてきますように！！念！！
あとは、けいれんのコントロールとおしっこの問題ですか…。
きっといい方向にいってくれると信じています。
この前更新されたブログにもコメントを寄せようと思ったものの…、何を書いたらいいのか分からず。
コメントが遅くなってしまいました。
といっても、気の効いた言葉は何も思い浮かばないのですが。
今回の健ちゃんの心停止、そばにいたはるみさんは本当に恐かったのではないかと思います。
改めて１３Tの子の体質の弱さと、でもそのことに負けない健ちゃんの強さと、両方を感じずにはいられませんでした。
そして、その時親は何ができるのか、何を感じるのか。考えさせられました。
咄嗟の冷静な判断・行動、そしてその起った現実をしっかりと受け止める強さをはるみさんから教わりました。
でもやっぱり今回のことはショックが大きかったのではないかと思います。
今は気丈なはるみさん、この後その反動がでないかと余計な心配をしている私です。
時には（わたしはいつもですが）『辛い、しんどい』と声をあげて、気持ちを吐き出して楽になってくださいね。
いつもはるみさんや健ちゃんからいっぱいパワーをもらっているのに、肝心なときにこんなことしか言えなくてすみません。
健ちゃんのけいれんが落ち着きますように！！！
即効性はあるよね！でも…ハルは呼吸が悪くなってもう使わなくなったよ(＞＜)
発作が一時的な物で元気になる事によって、発作も減ってくれればいいんだけど…
こんなにイッパイ頑張ってる健ちゃんなのに…
なんだか悔しいよ。
でもきっと健ちゃんだから乗り越えられるんだよね。
応援してるからね。頑張って健ちゃん。
健ちゃんママも、体調壊さないようにして下さいね。
私も元気になることを願っています。
治れ治れ、痙攣おさまれ、おしっこ出ろ出ろ・・（祈）
幸い呼吸は最初からしっかりしていたんですよ。
人工呼吸器は、急性期に鎮静剤で体を休めるために補助的な感じで使った様です。
全身状態が良い割になかなかＩＣＵを出られるまでにならないので、逆に心配がつのってしまいます。
たけちゃんさん
コメントしづらい内容ばかりで、ごめんね～。
私もほかの人のブログや掲示板で、考え込んでしまってコメント出来ない事が良くあります。
自分で言うのも何だけど、私は体も心も本当に頑丈なんですー。
一人で頑張らずに、健太に何かあるたびに家の事は簡単に放棄しちゃうし。
きっと健太は持ち前の生命力で簡単には人生をあきらめないはずなので、こらからもっともっと大変な時期があるかもしれません。
だから、母も今から音を上げるわかにはいきませんよ！。
ハルハルのママさん
健太の命が助かったのは本当にラッキーだったと思わずにはいられませんが、それでも「蘇生の時に酸素ボンベに切り替えてもっといっぱい酸素を流していれば」とか、「あの日の夕方に無理やりにでも入院させてもらっていれば」とか思っちゃうんですよねー。
欲張るときりがありませんね。
今はドクターに全てをお任せしているので、プレッシャーはかなり軽くなっていて、夜もぐっすり眠れます。
ハルママさん
チトゾール、ハルちゃんとは使う量が違っているのかもしれないけれど、健太はまだ呼吸があやしくなった事はないの～。
それでもやっぱりＩＣＵ以外では怖くて使えないって言われました。
けいれん発作、一過性で治まる事もあるのかな？
今のところ内服薬でのコントロールは難しそうなので、思いのほかＩＣＵが長くなりそうな予感…。
来週の誕生日はまだＩＣＵかな～？
あかりの母さん
念力ありがとうございますー！
みなさんに応援してもらって、本当にありがたいです。
え～～、病棟のスタッフの方ですよね？
ピンとこない鈍い母をお許しくだされー！
今日神経科のK先生が、「４階で『健ちゃんのお誕生日には健ちゃんはこっちに来るの？』と詰め寄られました」と言ってました。
今日の様子だと、来週末の転棟は難しいのかも。
なにしろ、入院も今日の全身麻酔の処置も、何故か主治医のいない週末に起こっているから。
私も病棟に移れる日を心待ちにしています！
３姉妹の末っ子は１３トリソミーで現在３か月１４日目です。
もういつ亡くなってもおくしくないと言われてから２週間がたちます。
コメントありがとうございます。
まずは、三女ちゃんのご出産おめでとうございます！
いまはとても辛い状況で、娘さんもゆうさんも頑張っているのですね。
健太の他にも頑張っているお友達が沢山いることを励みに、私も前向きに進んでいきたいといつも思っています。