春からのこと

昨日はこども病院の定期受診に行ってきました。
スタンダードコースのリハビリと循環器と神経。

最近夜勤づいている健ちゃん。リハから循環器科受診まではぐっすり熟睡していて、神経科の診察が終わり、カニューレ交換しに処置室に向かう頃、やっと目を覚ましました。
きっと、大好きな後期研修の女性ドクターが来たから…。

このドクター、春から県外の別の病院に研修に行く事が決まっていて、もうすぐお別れしなくてはなりません。
そろそろ研修を終えて、このままこども病院の神経科医になってくれないかなーとひそかに期待してたのに～。
患者さんやお母さんたちばかりでなく、ナースにも絶大な人気のＫ子先生。
いつか帰ってきて下さいね！！

健太は相変わらず順調で、このまま気管出血がなければ４月から呼吸器を外す事になっています。
約１年半の呼吸器生活、長かったわー。
今現在、呼吸器は１日おき位に４～５時間しか動かしていません。
主に、外出時のマスク代わり…。


ここのところ健太の体調（特に心臓）が落ちついている事もあり、呼吸器卒業を機に、来年度は少しアクティブに生活していこうと思っています。

実は２月下旬、『拓桃医療療育センター』という肢体不自由児のための病院に、今後の訓練について相談に行ってきました。
この病院、県内では小児リハビリのメッカといった位置づけの病院で、今の主治医がこども病院に来る前に働いていた所です。
こども病院の主治医との間では“２ヶ月間母子入所の集中訓練を希望する”という話で、紹介状を書いてもらって受診してきましたが、先に結論を言っちゃうと「母子入所も、外来リハビリもお断り」という残念な結果に終わりました。
（昨日の診察の時に主治医もとても残念がってくれて、じーんときました）

１年半も寝たきりの状態から、たった２ヶ月で望んだ結果は得られないだろうというのが、母子入所を断られた理由。
拓桃では今リハビリのスケジュールに余裕がなく、顕著な効果が期待できる患者しか新規の訓練を入れる事が出来ないというのが、外来訓練を断られた理由。

これまで母子入所を断られたなんて話は聞いたことがなかったので（お友達は多数やっている）、断られた事自体ショックでした。
みんなたった２ヶ月で顕著な結果なんて得られてないよね？
そして、寝たきりの子は最初から「効果なし」って決め付けられちゃうんだ～。
リハビリで定評のある病院から『健太は一生寝たきり確定』とお墨付きをもらったようで、更にショック。

でも、母は転んでもただでは起きません。

寝たきりになってから、２週間に１回のこども病院のＰＴでは足りないと痛感しているので、新たに通園センターでのリハビリを申し込みました。
こちらは月に１～２回、通園の活動時間を割いて隣室でリハビリを受けられるそうです。
それから、以前通っていた聴覚支援校の『ひよこ組』の継続支援にも申し込みをしました。
ひよこ組は０～２歳児が対象で、その後支援校の幼稚部に進まない子供たちは、継続支援で聴覚訓練やアドバイスを受ける事が出来ます。
聴覚の方は、４月に面談があって５月からの活動になるそうです。

健ちゃん、春から『脱・寝たきり』に向けてばく進！…の予定。