プラダー・ウイリー・症候群（ＰＷＳ）という障害をご存知ですか？
私も知りませんでしたが、大学時代の友人ミナコから聞いて初めて知りました。
ＰＷＳは新生児期の筋緊張低下および哺乳障害幼児期からの過食と肥満、発達遅滞
低身長、性腺機能不全を特徴とする症候群です。
ミナコの手記にも書いてありますが満腹中枢の障害でいくら食べても空腹状態で
基礎代謝率が低く運動能力も低いので体重が増加の一途が高くなり、
成人してからは糖尿病、高血圧、動脈硬化の症状を引き起こしやすい。そうです。
ミナコの手記は障害を持った親の素直な気持ちが書かれています。
障害を持った親なら誰でも思う気持ちが要所要所に書かれています。
障害、健常者関係なくこの手記を最後まで読んでください。ミナコの手記 我が娘へ
完璧な親でなくていいんだよ。
親である前に自分の人生楽しもうよ。元気に子供と接すれば子供も元気になるよ。
ミナちゃんはそう手記で締めくくっています。
私も同感です。
私も知りませんでしたが、大学時代の友人ミナコから聞いて初めて知りました。
ＰＷＳは新生児期の筋緊張低下および哺乳障害幼児期からの過食と肥満、発達遅滞
低身長、性腺機能不全を特徴とする症候群です。
ミナコの手記にも書いてありますが満腹中枢の障害でいくら食べても空腹状態で
基礎代謝率が低く運動能力も低いので体重が増加の一途が高くなり、
成人してからは糖尿病、高血圧、動脈硬化の症状を引き起こしやすい。そうです。
ミナコの手記は障害を持った親の素直な気持ちが書かれています。
障害を持った親なら誰でも思う気持ちが要所要所に書かれています。
障害、健常者関係なくこの手記を最後まで読んでください。ミナコの手記 我が娘へ
完璧な親でなくていいんだよ。
親である前に自分の人生楽しもうよ。元気に子供と接すれば子供も元気になるよ。
ミナちゃんはそう手記で締めくくっています。
私も同感です。
完璧な親でなくても良い、とこの首記の最後にあるようですが、私がもし親だったら、やはり子どもと楽しい時間を過ごせるように努めて行きたいと思うかもしれません。
機会があったら、ぜひ読んでみたいと思います。
私の文章の真ん中あたりにミナコの手記というところをクリックしたらリンクして読めるようにしてあります。
長いので時間があるとき、ゆっくり読んでね。
エビゾーさんが生き生き仕事に音楽にがんばっている姿はすべての人にパワーを与えます。
機会があったら障害のある方に病んでいる方に励ましてあげてくださいね。
完璧な親でなくていいんだよ。
親である前に自分の人生楽しもうよ。元気に子供と接すれば子供も元気になるよ。
という言葉、いい言葉ですね～！
ヒロ君が元気でいい子なのはドタママさんが太陽のようにいつも明るくしているからなんでしょうね～。
自分が元気でいると周りも明るくなって元気がでてきますよね！
ミナコさんの手記を読ませていただいて、２５年間の重さ、濃さ、トンネルを抜けた明るさ、何より温ちゃんへの愛情の深さが、静かにじっくり心に伝わってきました。お母さんは太陽だ！
ずっと子供にかかりきりだと、かえって、疲れてしまいますよね。
これって夫に対しても言えることかもしれませんね。（笑）
ずっと夫に尽くしていたら疲れてしまいますものね。
たまにご馳走作ったりしたら、すごく喜んでくれたりして、、、、、
静かな岐阜に地雷が起きるかも、
電話するね。
美味しいレストラン探しておいて、
風邪ひいて珍しく寝込んでました。
ドタとの再会から端を発して、ＰＷＳの親の記録集の中から、私の拙い文章を、ブログに載せてもらうことになりました。
ドタ、ビビッドな対応をありがとう。
また、読んでくださった皆様の、暖かな反応に感激しました。この場を借りて、お礼申しあげます。
ドタはいい友達を持って、幸せね。
私もとても嬉しい気持ちになりました♪
20代30代４０代、夢中で子育てに格闘してきて？今ようやく、振り返られる余裕ができてきたね。お互いに。
昔の仲間はいいです。
よい連休を過ごしてくださいね。