SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

今年も6月23日はドラべ症候群の啓発の日

2019年06月25日 | ドラベ症候群とは(まとめ)
もう過ぎてしまいましたが、6月23日はドラベ症候群啓発の日でした。 6月中は啓発月間でもあるので、今年も何かの足しに、記事を残しておきたいと思います。 何故、6月23日が啓発記念日なのか、調べてみましたが、海外の患者会のページによると、開始されたのは2013年で、特別な意義づけはなく、11月等のいくつかの候補日の中から話し合いで決まった日にちのようです。世界共通という意味ではボーダーがなく、理 . . . 本文を読む
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