明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

奈良旅行

2010年08月08日 16時34分52秒 | 日常
奈良旅行1日目

9:15~13:30

新幹線で博多から京都、そしてJRで奈良へ。

14:00~17:00

JR奈良駅からシャトルバスで平城京へ。

新しく作られた復元した建物だったけど、当時の雰囲気が感じることが出来た
朱色の朱雀門が個人的に1番好きになったな。
遣唐使で使われた船の復元も迫力があった。

セント君にも会えたw
写真で見ると変なキャラだと思っていたけど、実物は意外と可愛いね。

17:00~19:00

平城京から興福寺へ。

五重塔に感動したー

鹿は5頭いた。
ここの鹿は大人しくて、観光客との写真撮影に応じていたw
電動車椅子が珍しいようで見つめ合ってしまいましたw

それから歩道に鹿が平然と歩いていたことに驚いた

国宝館では阿修羅像や如来菩薩像が間近で見られて貴重な時間だったな。

奈良旅行2日目

10:30~16:30

難病「筋ジストロフィー」の講演会。

栄養摂取・遺伝子治療・心理支援・NPPV(人工呼吸器)・呼吸リハビリについての講演があった。

人工呼吸器を使用するときは、危険が必ずあることが身に染みて分かった。
それから呼吸リハビリを日々積み重ねていけば、筋ジスがなりやすい肺炎にならずに済むんだな。
肺炎で亡くなる人は多いから注意しなければ。

終わりに時間があったから先生方としばらく話してみた。
やはり呼吸リハビリは身につけるために1週間ほど入院する必要があるらしい。
呼吸リハビリに精通した理学療法士がいる北海道の八雲病院に、来年の春あたり入院することになりそう。

知らなかったことが分かったし、色んな人と出会えたからわざわざ行った甲斐があった。

17:00~19:30

友人のmayuさんと3年ぶりに会った

ずいぶん大人っぽくなっていたから驚いた。
人は数年でも変わっていくんだろうな。
僕の顔は子供っぽくて、あまり変わってないけれどw

お互いの近況がじっくり話し合えて良かった。

奈良旅行3日目

京都に行く予定だったけど、疲労と猛暑で倒れそうなくらい気分が悪くなったから、断念した。
それで即座に新幹線に乗り、帰宅した。

今度は秋ぐらいに車で京都・奈良旅行をしたいなと思う。
この体調で夏の京都に行くのは無謀だったよ・・・。

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