明けました

2016年明けました
去年は定期的に通院していたせいか、一年があっという間でした

リウマチの症状はほとんど気にならないほどになりました
注射の効果は劇的なもので、先生を始め全ての人々に感謝しています

二週間に一回注射のペースで約一年たった頃、体の症状も血液検査の結果もほとんどリウマチの状態はなくなったので、一度注射をやめてみましょう、と、先生に言われるほどになりました

ただ、あまりにも最初の効果が素晴らしくて、精神的にも注射に頼り切っている部分が多くいきなりやめるのは不安だったので、今は回数を減らし三週間に一回打っています

いよいよ

今日もいつもの先生はおやすみだったけど、いよいよ生物学的製剤の適用をスタートした
ちょっと風邪っぽいけど、熱もなくて(36.7℃)それほど体調も悪くなさそうなので、せっかくそのつもりで受診したのだからやりましょう、と、先生と看護師さんとのお言葉

自宅で注射できるものがいい、肘の痛みが一番ツラい、等々の条件を鑑みて、7種類ほどの中から
"アクテムラ"(皮下注射)が処方された

今日は手順や注意事項などの説明を受けながら、看護師さんに注射していただき
次回(2週間後)は、同じ手順で自分で注射して
3回目以降は自宅で注射するようにする、というスケジュール

自己注射用のキットがちゃんと用意されていて、わかりやすい説明書もあって・・・これならなんとか自分でできそう

注射器は極太マジック程度のサイズ
アルコール消毒したお腹(おへその横辺り)にそのまま突き立てボタンを押して薬剤が体内に注入される間(20秒)そのままにしていると、自動的にボタンが戻って数秒で注射終了
痛みもほとんどなく(蚊に刺された程度)、衛生面さえ気を付ければ簡単だよ、と看護師さんに言われた

注意することは、とにかくこの注射の適用を始めると抵抗力が落ちるので、体調管理に気を付けること、とのこと
ということで、さっそく来週インフルエンザの予防接種をうってもらうことになった
別の病院で予約してうちに行く予定だったのでちょっとらっきー♪
あとは、普通に薬局で売っているような風邪薬は飲んでも構わないので、風邪をこじらせたりすることがないように、と言われた

実際にうってみて"注射"そのものに対する不安はほぼ払拭された
月に2回程度なら、医療費もなんとかなりそう
あとは、効果が出ることを祈るのみ

まずは、どんどん可動域が狭くなって痛みがひどくなっている左の肘がよくなりますように

 

 

宴会シーズン到来 だけど・・・

昨夜飲み会だったせいなのか、朝の気温が低いせいなのか
今朝はこわばりがひどかった
最近は飲みに行っても、量を控えるようにしているつもりだけど・・・
やっぱりよくないのかなぁ・・・・・しょぼん

少年H

今日観た映画の中のセリフ
"〇〇さんは、歳だからリウマチがひどくて・・・・・"
やっぱり　リウマチ=年寄り病　なんだなぁ
確かに、以前は私もそう思っていたもの

そんなつもりなかったけど、
後から夫に"セリフにリウマチが出てきた時にぴくって反応してたね"って言われてしまった

闘う

よくご一緒させていただくご夫婦とラウンド
ずっと前に病気の話もしているし、発病してからも一緒にラウンドしたこともある
プレイ後、奥様に
"なんか症状が軽くなったんじゃない？薬が効いてる？"と言われた
私自身はあまり状況は変わっていないんだけど、やっぱり”病気とうまく付き合う”ことができるようになってきたのかなぁ
なんかちょっと悔しい
"上手く付き合う"より、"しっかり闘う"気持ちでいたい

受診キャンセル

今日もいつもの先生はお休みだった
なので診察は受けずに帰ってきてしまった
早く生物製剤の適用を始めてもらいたいけど、どうせなら、いつもの先生に診てもらって薬を決めてもらいたい
早く先生戻ってきて

いよいよ

久しぶりの診察
だけど・・・・・いつも診ていただいている先生が体調不良でお休み
代診の先生に、前回の血液検査の結果を説明してもらった
で、リウマとレックスを続けているけど、手首の痛みや左肘の硬直が改善されない、ということで、
"生物学的製剤を始めましょうか"と言われた
それに当たり、現在の体調をチェック
肺炎や結核その他体が衰弱している状態で生物学的製剤を使用することはできないために
心電図と肺のX線と血液&尿検査
そして、薬に関する資料を大量にもらった
・価格
・使用法(通院注射、通院点滴、自己注射)
などなど、8種類くらいの中から選ぶらしい
と言われても、自分でそんなこと判断できないし・・・

とりあえず、資料を読んで夫にも相談して
費用や使用法など自分の希望を先生に伝えられるようにして、来週もう一度病院に行こうと思う

大台ケ原

奈良、大台ケ原を散策
往復4.5時間程度のトレッキング
途中でちょっとアップダウンがキツイ箇所があったけど一応完歩
足の指が痛くて、後ろへ蹴ることができないので、今までにない疲労感
加えて、明らかに以前より運動不足なので体力が足りなくて、何度も休憩してしまった
それでも、底の厚いトレッキングシューズに、分厚い靴下を履いていたおかげで、思っていたよりはスムーズに歩くことができたと思う
すごく早起きしてゆっくり朝風呂に浸かってから出かけたのも良かったのかも

が・・・・！
宿の夕食が座敷だったのは誤算だった
正座も胡坐もできなくて、行儀悪いと思いつつずっと長座
でも、こういう状況ってこの先も何度もあるだろうなぁ・・・・なんとかしたいなぁ

ボーリング大会

会社のボーリング大会に参加
終業後なので、関節はそれほど痛くないかた大丈夫、と思っていたけど
やっぱり手首や肩が思いの外キツくてスコアもボロボロだった

重いボールが使えないからピンが倒れないんだなぁ・・・・
でも、楽しかった
こういう行事はずっと参加したいなぁ

足の指

今日もまだ足の指が痛い
出勤時の運転でアクセルを踏むのもツラいほど
参ったなぁ(T_T)
久々に連日痛み止め服用

油断大敵

日曜日に、イベントの見物で、30分程度立膝でしゃがんで過ごした
そうしたら、今日は朝から右足の人差し指がすごく痛い
実際にしゃがんでいた間は特に何も感じなかったので、もう足の指については心配ないのかな、と思っていたのに（T_T)
これからは気を付けよう

ゴルフ明け

昨日、夫の職場の方々とラウンドした
朝は手首はかなり痛くて、ちゃんと最後まで回れるか心配だったけど、
薬のおかげなのか、やっている間に徐々に痛みも気にならない程度になり、楽しく回ることができた
飛距離さえ求めなければ、のんびりゴルフを続けることはできそう(^^)

ただ、やっぱり翌日(今日)の朝は大変だった(T_T)
打球の数は100球(しかも半分近くは、アプローチやパット)程度だし、
極力カートに乗るようにしているものの、
やっぱり一日クラブを振り回し、外を歩く、というのは結構負担になるみたい
体中痛くて、朝の身支度にいつもの3倍くらい時間がかかってしまった
翌日休みじゃないと、ラウンドは無理だなぁ・・・・

告白

今日、職場の友人から
″もしかしてリウマチ？″
って言われた
別に隠しているわけではないので、
″そうなの″って答えた

さんざん、関節がぴりぴり痛い、朝が特にツライ　なんて話をしていたから
一度でもリウマチ患者に接したことがある人はすぐわかるみたい

彼女の知っている友人は、キーボード操作がちょっとやりにくそうな程度で
それほどツラそうじゃなかったとか・・・
だから
"糖尿病や偏頭痛みたいに長く付き合うしかない病気だよね"
という言い方をされた

きっと、その人は痛い、とか、体が動かない、とか表に出すことなく、病気を受け入れて穏やかにすごしていたんだろうなぁ
エライなぁ

もちろん、糖尿病や偏頭痛だってツライだろうけど、他人から見たら″日常生活はちゃんと送ることができる″程度の病気
で、世間一般の感覚はリウマチもそれと同じ
(日々、ツライ思いをしている方々、ごめんなさい)

私自身は、もう診断が下って3か月近くたつのに、まだちゃんと受け止めきれていない
″長く付き合う″という気持ちになれないし、毎日、次はどこが痛くなるのか、どの関節が動かなくなるのかってビクビクしている
もういい加減諦め(←この表現には抵抗があるけど)て、病気を受け入れないといけないのか・・

前向き？

先日は、情けないことを書いてしまったけど、実際にはなんとなく病気と付き合えるようになっているような気がする

朝、痛くて体を動かすことができなくても、冷静に対応できるようになってきた
ゆっくり布団をどけて、なるべく手首や膝に体重がかからないように起き上がって、そのまままずお風呂に入ってゆっくり関節の曲げ伸ばしをする
ちょっと前まで、布団の上で唸って絶望的な気分でゴロゴロしていただけだったことを考えれば
痛みの程度は変わらないけど、身体的にも精神的もラクになっている

外出やゴルフの予定があるときは、時間を逆算して薬を飲むだけでずいぶん気持ちが楽になるし、実際痛みも治まる
（これまでは、薬を飲む前に"こんなに痛くては今日は楽しめない"と落ち込んでいたけど）
ゴルフに関しては、肘が伸びていない状態でもなんとなく当たるようになってきた
体中の関節が常に痛くて、みんなが簡単にできることも上手くできなくて・・・・、
一気に年を取ってしまったようでも、ほぼ今まで通り生活できている現状に感謝しなくてはいけないと思う
今回発病して、ネットなどで調べて今私が飲んでいるリウマトレックスは私が成人してからリウマチに適応されるようになった薬、ということがわかった
さらに、先日先生に説明していただいた生物学的製剤に至っては、国内発売が開始されたのがほんの10年ほど前らしい

発病が分かった時には、母にも義母にもすごく悲しまれたけど、いろいろな情報を入手して、
彼女たちが知っている(昔の知り合いの)"難病患者"と、私はずいぶん違う、この痛みには終わりがある、
ということが分かって、ずいぶん前向きになることができている
親にこれ以上心配をかけないように早くよくならなきゃ

朝風呂

毎朝早起きして朝風呂に入っているけど、効果はあるのかな
うちのお風呂は狭いので温泉のようにぐるぐる肩を回したり全身のストレッチをすることができない
お湯に浸かってあったまって手足を曲げ伸ばしをする程度
それより一時間余分に睡眠を取ったほうがよいのでは・・・と思わないこともない