足の指

今日もまだ足の指が痛い
出勤時の運転でアクセルを踏むのもツラいほど
参ったなぁ(T_T)
久々に連日痛み止め服用

油断大敵

日曜日に、イベントの見物で、30分程度立膝でしゃがんで過ごした
そうしたら、今日は朝から右足の人差し指がすごく痛い
実際にしゃがんでいた間は特に何も感じなかったので、もう足の指については心配ないのかな、と思っていたのに（T_T)
これからは気を付けよう

ゴルフ明け

昨日、夫の職場の方々とラウンドした
朝は手首はかなり痛くて、ちゃんと最後まで回れるか心配だったけど、
薬のおかげなのか、やっている間に徐々に痛みも気にならない程度になり、楽しく回ることができた
飛距離さえ求めなければ、のんびりゴルフを続けることはできそう(^^)

ただ、やっぱり翌日(今日)の朝は大変だった(T_T)
打球の数は100球(しかも半分近くは、アプローチやパット)程度だし、
極力カートに乗るようにしているものの、
やっぱり一日クラブを振り回し、外を歩く、というのは結構負担になるみたい
体中痛くて、朝の身支度にいつもの3倍くらい時間がかかってしまった
翌日休みじゃないと、ラウンドは無理だなぁ・・・・

告白

今日、職場の友人から
″もしかしてリウマチ？″
って言われた
別に隠しているわけではないので、
″そうなの″って答えた

さんざん、関節がぴりぴり痛い、朝が特にツライ　なんて話をしていたから
一度でもリウマチ患者に接したことがある人はすぐわかるみたい

彼女の知っている友人は、キーボード操作がちょっとやりにくそうな程度で
それほどツラそうじゃなかったとか・・・
だから
"糖尿病や偏頭痛みたいに長く付き合うしかない病気だよね"
という言い方をされた

きっと、その人は痛い、とか、体が動かない、とか表に出すことなく、病気を受け入れて穏やかにすごしていたんだろうなぁ
エライなぁ

もちろん、糖尿病や偏頭痛だってツライだろうけど、他人から見たら″日常生活はちゃんと送ることができる″程度の病気
で、世間一般の感覚はリウマチもそれと同じ
(日々、ツライ思いをしている方々、ごめんなさい)

私自身は、もう診断が下って3か月近くたつのに、まだちゃんと受け止めきれていない
″長く付き合う″という気持ちになれないし、毎日、次はどこが痛くなるのか、どの関節が動かなくなるのかってビクビクしている
もういい加減諦め(←この表現には抵抗があるけど)て、病気を受け入れないといけないのか・・

前向き？

先日は、情けないことを書いてしまったけど、実際にはなんとなく病気と付き合えるようになっているような気がする

朝、痛くて体を動かすことができなくても、冷静に対応できるようになってきた
ゆっくり布団をどけて、なるべく手首や膝に体重がかからないように起き上がって、そのまままずお風呂に入ってゆっくり関節の曲げ伸ばしをする
ちょっと前まで、布団の上で唸って絶望的な気分でゴロゴロしていただけだったことを考えれば
痛みの程度は変わらないけど、身体的にも精神的もラクになっている

外出やゴルフの予定があるときは、時間を逆算して薬を飲むだけでずいぶん気持ちが楽になるし、実際痛みも治まる
（これまでは、薬を飲む前に"こんなに痛くては今日は楽しめない"と落ち込んでいたけど）
ゴルフに関しては、肘が伸びていない状態でもなんとなく当たるようになってきた
体中の関節が常に痛くて、みんなが簡単にできることも上手くできなくて・・・・、
一気に年を取ってしまったようでも、ほぼ今まで通り生活できている現状に感謝しなくてはいけないと思う
今回発病して、ネットなどで調べて今私が飲んでいるリウマトレックスは私が成人してからリウマチに適応されるようになった薬、ということがわかった
さらに、先日先生に説明していただいた生物学的製剤に至っては、国内発売が開始されたのがほんの10年ほど前らしい

発病が分かった時には、母にも義母にもすごく悲しまれたけど、いろいろな情報を入手して、
彼女たちが知っている(昔の知り合いの)"難病患者"と、私はずいぶん違う、この痛みには終わりがある、
ということが分かって、ずいぶん前向きになることができている
親にこれ以上心配をかけないように早くよくならなきゃ

朝風呂

毎朝早起きして朝風呂に入っているけど、効果はあるのかな
うちのお風呂は狭いので温泉のようにぐるぐる肩を回したり全身のストレッチをすることができない
お湯に浸かってあったまって手足を曲げ伸ばしをする程度
それより一時間余分に睡眠を取ったほうがよいのでは・・・と思わないこともない

疲労感

最近ひどく疲れやすい

体重が減ってスタミナが落ちたからなのか
降圧剤が効いて、急に血圧が下がったからなのか
痛みでよく眠れないからなのか・・・・
そもそもこの病気の症状なのか

帰宅するといつも全身が重くて、ぐったり座り込んでしまう
次の診察で先生に相談してみよう

内緒？

午前中は、足を引きずって小さな歩幅で歩いていることが多い
常に手首には湿布を貼っているし、気が付くと指や肩の運動をしている

でも、私の病気のことを知っている人はごくごくわずか
何か言われても、"ちょっと関節が痛い、歳のせいかなぁ"
と、答えて、笑われる程度

ゴルフの練習のし過ぎでしょ、ってたいてい言われる

病気だってちゃんと言ったほうがいいのかなぁ
とりあえず、このまま誰も気づかないまま治るつもりなんだけど

ごめんなさい

この病気の話をすると
"上手く付き合っていくしかないね"
"時間がかかる病気から、早く慣れないと・・・・"
と言われるけど、私自身は、全然付き合いたくないし、慣れたいとも思わない
今の状態がずっと続くなんて考えたくない

心配して言ってくれているのは分かっているから、その場はお礼をいうけど、心の中では反抗している
一日も早く寛解して、こんな情けない気持ちを抱いていることを笑って話すことができるようになりたい

診察

3週間ぶりの診察
先生に"前回注射打ったところはどう？"と、左の肘をぐりぐりされたら、かなり痛かった(;_;)
1回じゃ効果が出ないこともあるね、と言われ、ちょっとがっかり

また、飲み薬だけであまり効果が出ないようだったら(体重が少ないので、あまり薬の量を増やせないらしい)、
もっと強力な注射を打ちましょう、という話の流れの中で
"勤務先は高額医療費補助はある？"と訊かれた
注射は高価なのかな
私自身としては、多少高額でも早く症状が治まるのなら注射でもなんでもがんがん打って欲しい

体重が少ない、という話のついでに"最近体重が減った"と報告したら、
そういう症状が出ることがある薬も含まれている、と言われた
食欲が落ちるらしい
他にも何か変わったことがあったら逐一報告するように、と何度も言われた
(口内炎ができたとか、風邪を引きやすくなったとか)
それだけ体に影響を与えやすい薬を飲んでいるのか、と今さらながらちょっと緊張

時々我慢できないほど首が痛くなることがあって、運転するのが怖いことがある、と話したら、
強めの痛みどめを出してもらえた
できることならあまりこれを飲まなくても良い状態でありたい

リウマトレックスを飲み始めて2か月たったのでそろそろ効果が出る頃、ということで大量の血液と尿を採取
その検査の結果によって、今後の治療法を考えていきましょう、ということになった

で、次回の診察は検査の結果がでる4週間後と随分間隔が開くことになった
なので、今回もらった薬の量はとんでもなく多い
コンビニで1食分買ったくらいの量(^_^;)
ちゃんと毎日欠かさず飲まねば

首の痛み防止

あれ？左足のくるぶしの痛みが治まっている
右足の人差し指も普通に暮らしていればほとんど痛みを感じない
(たくあん歩いた翌日とか、時々痛むけど)
薬が効いてきたのかな(^^)

ただ、相変わらず首がとんでもなく痛くなることがある

職場ではデュアルディスプレイにしているため、無意識に長時間首をねじっていることが多いのがいけないのかもしれない
ということで、今日からデュアルはやめることにした

岩手に旅行

木曜日から3泊4日で岩手を旅行してきた
初日に低山登山をしたのはちょっと失敗だったかも(^^;)
2日目の朝、体中が痛くてカチカチになって動けなくて、せっかくのリゾートゴルフもさんざんだった(雨だったし(T_T))

でも、毎日朝晩ゆっくり温泉に浸かって、ほとんど車で移動したおかげで、楽しく過ごすことができた
自分が予想していた以上にいろいろ歩き回って、希望していたことはすべて叶った

これも私の体のことをちゃんと理解してくれている夫と一緒だったからこそ
突然どこか痛くなっても黙って待っていてくれるし・・・
迷惑をかけて申し訳ないからできるだけ自分でできることは自分でやろうと思っているけど、やっぱり近くにすぐ頼れる人がいてくれるとすごく安心する

朝風呂

金曜日に突然欠勤して迷惑をかけてしまったので、今日から朝風呂に入ることにした
早起きは大変だけど、湯船の中で読書をしつつストレッチをすると
体を動かすのがラクになって、目も覚める
きっと体に良いと思う、良いはず