骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

再度ですが 医師とのコミュニケーション

2019年01月12日 | 日記
①先日、職安へ行った際に近くのカフェに立ち寄った。
 ちょうど昼時でかなりのお客さん。
 そのほとんどが、中高年のおば様たちでそのにぎやかなこと!
 で、隣のテーブルの会話が・・・・・。

 歯医者で歯を抜くことになり帰宅後それを家族に伝えたら、
 できるだけ自分の歯は残した方がよい! と言われ、
 それを歯科医に伝えたら激高された。
 長い間かかっている歯医者なので、今さらやめられず今も通っている と。


②私自身の話。
 昨年、暮れも近くなった頃、毎晩体中にかゆみが出るようになり、
 よく見ると左右対称だったので 蕁麻疹!? と思い急いで皮膚科の病院へ。
 問診票にはMDSであることも記入した。
 診察時、最初は足に出て・・・と言いかけて足を出そうとしたら
 医師曰く「そんな一つ一つ丁寧に見ている間は無いの!沢山の患者さんが待ってるんだからさっさと全部脱いで!」
 と言われ上半身を脱ぐと
 「さっさと下も脱いで!」
 「掻いた跡があるけど発疹は無いね。服を着て」

 発疹が出るのは夜だけだと言ったんだけど。 

 結局、蕁麻疹なのか乾燥肌なのかダニなのかわかりません、で終わり。
 蕁麻疹の飲み薬とかゆみ止めの軟膏を処方された。

 この女医さん、顔は笑ってるけど言葉はきつい、
 以前はそれほどではなかった。
 骨髄異形成症候群と問診票に書いたから?
 稀な病気だからあまり触りたくなかったのかな?

 もう行きたくない。


③以前に一度書いたが、
 MDSとわかるまで通っていた医院へ久しぶりに行き、インフルエンザの予防接種。
 以前はとても優しい感じの医師だったのに、
 その後の病状など一切聞いてくれない。
 8カ月以上も通ったのに。
 診察料と鉄剤の薬代もずっと無駄に支払ったのに。
 「その後いかがですか?」の一言も無かった。
 MDSだから?
 それとも自分が詳しい検査を怠っていたから?


現在の主治医である血液内科のM先生はいつも優しい。
ネットで見つけた他病院の治療法などの話題を出しても怒ることなく、
そういう方法もあるとか、この病院ではこういう考え方でやっているとか、
できるだけ不安を払しょくするように話してくれる。
この先生、ずっといてくれるだろうか。
公立病院だから転勤もあるかも?



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